[ На главную ] -- [ Список участников ] -- [ Правила форума ] -- [ Зарегистрироваться ]

Обидно за Бакулевку

  Вход на форум   логин       пароль   Забыли пароль? Регистрация
On-line:  

Раздел: 
Обсуждение болезней сердца у детей / Организация лечения и юридические вопросы / Обидно за Бакулевку

Страницы: << Prev 1 2 3 4 5  ...... 10 11 12  ...... 19 20 21 22 Next>> новая тема

Автор Сообщение

отзывчивый кардиолог
Группа: Мед. работники
Сообщений: 893
 Добавлено: 09-05-2007 21:47
По поводу Питера не могу ничего сказать, я там не была. Относительно Мешалкина... Я была в Горноалтайске (столица республики Алтай), им до Новосибирска 5 часов на машине, они туда отправляют детей с ВПС, так кардиолог и главврач детдома в частной беседе сказали мне, что существует негласная договоренность отправлять в Мешалкина только переспективных больных (имеется в виду с благоприятыми несложными ВПС), чтобы не портить статистику и имидж. А детдомовцев вообще в Мешалкина не взяли, мы им вызов на Бакулевский оформили. Реаниматологи республиканской детской больницы рассказывали, что звоня по телефону в Мешалкина по поводу критического новорожденного с ТМС, им предложили привезти его в месяц (вы понимаете, как эти переводится?), а новорожденного с общим артериальным стволом привезти в 3 месяца жизни. Таким образом, идет отбор больных еще на догоспитальном этапе. Доезжают те, кто выживает к 1-3 месяцам, у кого анатомически более благоприятные признаки. Я сейчас говорю о сложных пороках, потому что перевязать открытый артериальный проток и закрыть дефект межпредсердной перегородки - это не показатель работы кардиохирургического центра. Фактически, излишняя открытость и прозрачность Бакулевского центра работает против клиники, тогда как если информацию скрывать, то создается ложное впечатление отсутствия проблем.

отзывчивый кардиолог
Группа: Мед. работники
Сообщений: 893
 Добавлено: 09-05-2007 21:50
Елена, мне кажется, эту тему я с Вами уже обсуждала. Заключение о неоперабельности Вашего Антона вынес консилиум нашего Центра или один хирург, пусть даже с мировым именем?

частый гость
Группа: Участники
Сообщений: 27
 Добавлено: 09-05-2007 21:53
Елена, мне кажется, эту тему я с Вами уже обсуждала. Заключение о неоперабельности Вашего Антона вынес консилиум нашего Центра или один хирург, пусть даже с мировым именем?

Странное разделение отвественности, на мой взгляд ...

академик
Группа: Модераторы
Сообщений: 725
 Добавлено: 09-05-2007 21:55
Понятно .

частый гость
Группа: Участники
Сообщений: 11 		Добавлено: 09-05-2007 22:19
Alla,спасибо Вам огромное! Наверно это не мужество?! Я должна отпустить мою девочку... Хотя в душе она всегда будет со мной. И боль всегда будет. А виновным - Бог судья. Я только очень надеюсь, что смерть моего ребенка была не напрасной. Она изменила очень многих людей. А главное - надеюсь, что с другими малышами такого не произойдет. Очень больно, что на ножке моей девочки в морге не оказалось нательного крестика и произвели вскрытие и без того измученного тельца, на котором уже зажил шовчик после операции без нашего с мужем согласия. Я бы обязательно написала отказ! Но и им Бог - судья... Это честно,от души...

академик
Группа: Участники
Сообщений: 597 		Добавлено: 09-05-2007 22:27
NIKA,вы очень сильный человек, я бы не смогла после такого горя еще с кем-то общаться.Говорят время лечит.Дай Бог, чтобы эта боль поскорее стала не такой острой.А Ваша Вика,наверное, стала маленьким ангелом...Да нет слов просто...

академик
Группа: Участники
Сообщений: 597 		Добавлено: 09-05-2007 22:33
А мне надо было подождать что скажет консилиум?Да ведь от нас отказался лучший специалист по ТМА.Я не знаю, как доехала в тот день домой...Мир рухнул.Я не понимала, что же мне делать теперь.Я была в шоке, до этого я была уверена, что Антона спасут, что я живу в Москве, тут самый лучший кардиоцентр и т. д. И Вы, Софья, так и не ответили мне, почему Ваш центр не дает отказы таким, как мы?Почему не даете информацию, где еще можно лечиться?Зачем тянете время, мешая детям прооперироваться?И о каком консилиуме Вы ведете речь?Кардиологи из Бакулевки прекрасно понимали, что Антон умрет без операции, Антона наблюдали 3 года, и за эти 3 года нельзя было помочь нам с нужным адресом?!!

частый гость
Группа: Участники
Сообщений: 11 		Добавлено: 09-05-2007 23:18
Спасибо 254778skl7. Я вынуждена существовать ради другой дочки и делать все, чтобы не в чем ее не ущемить. Она совсем еще маленькая, а ей предстоит узнать, что сестренки больше нет (остались только фотографии). О Виктории говорить мне приятно, т.к. она в моей жизни была и всегда будет. Да много от чего безумно больно, но она была чудом. Моим Чудом!

академик
Группа: Участники
Сообщений: 597 		Добавлено: 09-05-2007 23:24
Мне очень хотелось бы Вам помочь...Когда сына увозят на операцию,мир становится черно-белым, как старый телевизор...Не слышу птиц, не вижу солнышка...NIKA, ради Вашей девочки постарайтесь снова научиться радоваться жизни...Вы молодец, Вы простили...А Вы знаете, что есть сайты для родителей, потерявших детей?Здесь где-то был адрес...

активный участник
Группа: Участники
Сообщений: 119
 Добавлено: 09-05-2007 23:38
только переспективных больных (имеется в виду с благоприятыми несложными ВПС)

Но ведь и в Бакулева берут не всех... нас во всяком случае не взяли..
Как при критическом надклапанном стенозе (градиент >100мм) ЛА и надклаппанным стенозом Ао (до 44мм рт.ст.) в Бакулева говорят "риск хирургического вмешательства превышает риск жизни", как следствие - динамическое наблюдение и однозначное ухудшение состояния, т.е. фактически отказ. Отправляем запросы в тот же Берлин, в Питер - сразу, посмотрев результаты ангиографии - "приезжайте, мы беремся, вам срочно нужна операция". Есть, правда, один ньюанс. Все это время мы шли на постоянных ингаляциях пульмикорта (в малых дозах, уже снимали его, практически).
Как я понимаю, Софья, Вы врач. Скажите, в реанимации Бакулева используют такие препараты как пульмикорт, беродуал?
Почему спрашиваю.. Нашего ребенка не могли вывести после превой операции (ТМА) по легким. Парез купола диафрагмы, пневмоторакс, ателектаз верхней доли.. куча всего. Как результат - бронхиолы закупорились. И с этими препаратами мы столкнулись только через 6 месяцев после выписки. Когда ЧД во сне была 80. Честно - ощущение, что в штате врачей нет пульмонолога.

p.s. да, был бы официальный отказ - мы бы, наверное, с минздрава могли бы получить денег на операцию в другом месте. а так.. чиновники от минздрава имеют полное право сказать - "вам же не отказали - вы все сделали сами, по своей собственной воле, вот сами все и оплачивайте".

Страницы: << Prev 1 2 3 4 5  ...... 10 11 12  ...... 19 20 21 22 Next>> новая тема
Раздел: 
Обсуждение болезней сердца у детей / Организация лечения и юридические вопросы / Обидно за Бакулевку

KXK.RU