Обидно за Бакулевку

  Вход на форум   логин       пароль   Забыли пароль? Регистрация
On-line:  

Раздел: 
Обсуждение болезней сердца у детей / Организация лечения и юридические вопросы / Обидно за Бакулевку

Страницы: << Prev 1 2 3 4 5  ...... 11 12 13  ...... 19 20 21 22 Next>> новая тема

Автор Сообщение

академик
Группа: Участники
Сообщений: 597
Добавлено: 09-05-2007 23:44
Так вам сейчас нужна срочная операция?Кристин, напиши мне по е-мейлу.Я запуталась.

активный участник
Группа: Участники
Сообщений: 119
Добавлено: 09-05-2007 23:48
sav, так вам сейчас нужна срочная операция?

Слава Богу, уже нет. В декабре прошлого года сделали в 1 ДГБ в Питере. В Берлин мы испугались ехать, если честно. Да и денег таких негде было взять. В конце этого февраля градиент на Ао в норме, на ЛА - 33-35мм. После того, что было до.
Скоро поедем на очередное обследование.

академик
Группа: Участники
Сообщений: 597
Добавлено: 09-05-2007 23:50
Градиент 33-35 это не очень хорошо.Должно быть не больше 14, насколько я от Иры знаю. Насчет денег-если нужно, можно найти. А если вы хотите в Питере обследоваться, обратись в "Детские сердца", вам все оплатят.

активный участник
Группа: Участники
Сообщений: 119
Добавлено: 09-05-2007 23:54
Градиент 33-35 это не очень хорошо.Должно быть не больше 14, насколько я от Иры знаю. Насчет денег-если нужно, можно найти.

Пока не спешим. Говорят, что организм быстро растет, все может измениться в любую сторону. Да и после того, что сделали последний раз (с полной остановкой сердца операция была) - кардиологи и кардиохирурги говорят что больше полостные операции не понадобятся. Уже есть возможность, если что, делать эндоваскулярно, баллончиком.

академик
Группа: Участники
Сообщений: 597
Добавлено: 09-05-2007 23:56
Ну если что, обращайся.

активный участник
Группа: Участники
Сообщений: 119
Добавлено: 10-05-2007 00:01
Кстати... напишу еще именно по ТЕМЕ.
В Бакулева нас оперировали Бокерия и Ким. Скорее всего, они все сделали верно. Мало вероятно, что что-то было не так. Во всяком случае хирург, вышедший к нам после операции (мы, правда, даже фамилию его не запомнили :( ) сказал, что проблем не было и все прошло "как по учебнику". Это вселяло определенные надежды.
А через пару часов вышел реаниматолог и сказал - состояние критическое, давление 10 на 15, 15 на 30. Операция не закончена, грудная клетка не ушита, препараты вводят прямо в сердечную мышцу.. и понеслось...
И в чем же дело, реакция организма? Что?
Спрашиваешь у лечащего - лечащий говорит - спрашивайте реаниматологов, пока ребенок в реанимации, я не имею права за них отвечать. Спрашиваешь их.. как клещами информацию вытягивать приходилось.
Аксенова вспомнили... Он и нас вел. Хороший дядька, единственный из всех, кто более-менее нормально давал информацию и давал минимальные прогнозы (понятно, что прогнозы в реанимации давать последнее дело.. но все же).

академик
Группа: Участники
Сообщений: 597
Добавлено: 10-05-2007 00:10
В Берлине тоже всякое бывает, но даже после осложнений дети быстро приходят в себя и не болеют пневмонией. За 9 лет я не знаю ни одного случая.Простудой после выписки из отделения болеют, но какими-то серьезными болезнями-нет.Еще улыбаются всегда.Спрашиваешь"Как ребенок?"-улыбка, все нормально, все отлично, но...И следует длинный список этих "но".Осложнения после операции на сердце бывают часто и там, это специфика, особенно касается сложных ВПС,но лечат осложнения грамотно, вовремя, и смертность поэтому ниже намного.

гроссмейстер
Группа: Участники
Сообщений: 181
Добавлено: 10-05-2007 12:40
В отделении ДРВ в каждый ребенок лежит с мамой (если у нее анализы есть, конечно), в ЭХН сейчас тоже так, в РХН и в ОНИКе мамы чередуются друг с другом, в палату допускаются 1-2 мамы по уходу.
Мне кажется, проблема не только в том, что западные врачи более либеральны и добры к пациентам, но и в ментальности самих родителей. Данный форум создан руками и умама, а главное, душами родителей, которые свою жизнь отдадут за ребенка, не задумываясь. Надо призанть, что родители бывают далеко не так адекватны, как те мамы, письма которых я читаю на форуме. Например (я привожу примеры, которые происходили на моих глазах и с моим участием)в палате интенсивной терапии, первые сутки после перевода из реанимации, врач объясняет маме, на что надо обращать вниание - монитор, трубочки, дренажи, электроды. А она абсолютно искренними глазами, не дослушав объяснения, говорит: "А спать я где буду?". Или мамашка кормит ребенка малосольными огурцами (2 годика), хотя усилия врачей брошены на бессолевую диету (борятся с отеками и задержкой жидкости). Я просто хочу, чтобы некоторая объективность присутствовала в наших диспутах- да, врачи бывают разные, медсестры тоже, но и все остальные участники тоже не идеальные. Просто такие мамочки на этот форум не заходят...


Долго не встревала в эту тему, но хочу сказать свое слово.
Мы оперировались в НХ ДРВ два года назад, я лежала в палате одна с 4 детьми, еще одну маму пускали на ночь и на выходные, но в основном вся нагрузка была на мне. И слава богу, что это была я, пусть одина на четверых, но все же я была там, а не мама девочки, которая 11 месячному ребенку приносит после операции поесть растворимую картошку-пюре в пакетике и кукурузные палочки. Страшно подумать как и какими лекарствами накормила бы она моего ребенка, так как все лекарства детям давали не медсестры, а мамы, осуществляющие уход за детьми. Делаем выводы... а дают ли их правильно и всем ли детям? Хорошо, что в общую палату пускают не всех мам, сама наблюдала, как некоторым говорили, что мест нет. Но как может ухаживать даже за своим ребенком, не говоря о других, мать, кот. напившись забывает свою 1,5 годовалую дочку ночью в сугробе? А там были и такие.
Я не буду хвалить или ругать Бакулевку, так как не смогу быть объективна. Я очень благодарна всем, кто принимал участие в лечении моего ребенка.
Я была там всего семь дней в общей сложности, операция прошла отлично, в реанимации дочка провела всего половину суток, без осложнений было и после, претензий к медперсоналу в общем то нет, не понравилось отношение к мамам в принципе, но это мое ощущение, и условия нахождения там. У меня не было средств на отдельную палату.
Всех этих ужасов, о которых здесь пишут я не видела и не слышала, общаясь там с мамами. Но, повторюсь, я провела там мало времени и только в послеоперационном отделении НХ ДРВ.
В общем, у меня осталось хорошее впечатление от врачей, чуть похуже от медсестер и еще хуже от условий в палате.



академик
Группа: Модераторы
Сообщений: 725
Добавлено: 10-05-2007 12:49
Страшно подумать как и какими лекарствами накормила бы она моего ребенка, так как все лекарства детям давали не медсестры, а мамы, осуществляющие уход за детьми. Делаем выводы... а дают ли их правильно и всем ли детям?


Где мы оперировались, медсестра приходила и сама давала все лекарства, мое дело было считать выпито-выделено, смотреть за монитором и капельницами и вовремя звать врача или медсестру. Очень доброжелательное отношение и медсестры ни разу не облаяли, что постоянно их дергаю. Все дети с мамами, доступ родственников в реанимацию и отделение свободный.

магистр
Группа: Участники
Сообщений: 336
Добавлено: 10-05-2007 12:52
Вот конечно с лекарствами -это они сильно. В морозовской больнице врач сказал, что это грубое нарушение, когда лекарства в стационаре дают не медперсонал, а родители.

Страницы: << Prev 1 2 3 4 5  ...... 11 12 13  ...... 19 20 21 22 Next>> новая тема
Раздел: 
Обсуждение болезней сердца у детей / Организация лечения и юридические вопросы / Обидно за Бакулевку

KXK.RU