Так вот про форум 13-14 апреля

  Вход на форум   логин       пароль   Забыли пароль? Регистрация
On-line:  

Раздел: 
Форум родителей детей с СДВГ переехал на http://adhdkids.forumgrad.ru/ (http://www.sdvg-deti.com/) / Жизнь с СДВГ / Так вот про форум 13-14 апреля

Страницы: << Prev 1 2 3 4 5 6 7 8 Next>> новая тема

Автор Сообщение


Сообщений: 586
Добавлено: 19-04-2006 21:49
Я тоже считаю,что спорить здесь не о чем.Появится на российском рынке риталин или нет,от нас не зависит и спрашивать нас с Вами никто не будет.
Главнее-не перессориться.

Консультант-психолог
Сообщений: 2814
Добавлено: 19-04-2006 22:56
Ладно, девушки, ссориться и правда неохота.
Ну чего скажу? Про экономическую целесообразность - многие компании могут позволить работать себе в убыток долгие годы в расчете на будущие прибыли. Не утверждаю, что это так в данном конкретном случае - информации мало. Но из той, что располагаю, следует... с большой долей вероятности... то, что излагаю. Хотелось бы ошибиться. Не исключаю такую возможность.

Что могу предложить? 1) сделать упор на информирование. Кампании в СМИ относительно синдрома, просветить как можно больше людей. 2) просвещение педагогов и врачей. Курсы повышения квалификации, расписывающие суть синдрома и способы его коррекции. Обучение врачей и медсестер методикам, хорошо себя зарекомендовавшим. Обязательные педсоветы и медсоветы везде, где только возможно (сады, школы, поликлиники, больницы). 3) циркуляры с должностными инструкциями, обязательными к исполнению - в школы, для педагогов. Если стимуляторы будут введены - многоступенчатый контроль (желательно, чтобы рецепт выписывало как можно больше врачей. Штук пять.) и только после прохождения комплексной программы немедикаментозной помощи. То есть максимально ужесточить назначение. Запретить администрациям школ высказывать мнение на этот счет, сделать это только компетенцией врачей.

Лана, вы очень эмоциональны. Я, кажется, спокойно обо всем этом... Не давлю. А какой мне смысл? Я - не агент сайентологов, у меня тоже такой ребенок (только сегодня две двойки принес за контрольные по математике. Героически решил сделать все в классе, а не забирать на дом, хотя ему можно. Пришел в слезах, но пришлось похвалить за самоотверженность. Это у нас повседневность, как у многих). Откуда черпаю сомнения - кажется, написала (это не из Интернета, из книжек, но они реально существуют, вполне материальны). Кто-то писал, что Интернет - большая помойка, истинная правда. Ковыряться там долго, надоедает, результат мизерный, да и денег стоит, коими небогаты. Серьезных работ мало, чернуха одна...
Откуда знаю, что родители ждут риталина? Да многие об этом пишут здесь же!!! (Не далее как полгода назад и я о том мечтала, но пришлось пересмотреть... )Знаю, что меня никто не заставит давать его ребенку. Хотя я бы давала (уже написала выше) иногда. По согласованию с ним. На экзаменах, например. То есть в ситуациях, для него (а не для меня, школы, окружающих and so on...) важных.
Ну, а чувство вины... проходили, знаем. Только это непродуктивно, хотя и приносит некоторый дивиденд в виде жалости к себе. Кропотливая работа над собой и поиск собственных промахов в конечном счете помогает докопаться до истины и стать счастливее. Это я ни к кому конкретно не обращаюсь (истинная правда!) - просто никому не желаю это испытывать и упаси Бог не хочу ни в ком провоцировать. Личный опыт. Простите, если что не так.
А вообще - личное мнение. Удастся разубедиться - буду рада.

Консультант-психолог
Сообщений: 2814
Добавлено: 19-04-2006 23:02
Вообще-то, о многом думается на эту тему... Даже хочу как-нибудь обобщить размышления. Почему я (лично, конкретно) опасаюсь введения стимулянтов в России. Мышь, если как-нибудь удастся воплотить в текст - пришлю, ОК?


Сообщений: 3837
Добавлено: 20-04-2006 00:34
Любааааа! а где я говорю, что НЕ НАДО получать достоверную информацию?

А это не ты говоришь! Это я поняла из слов главного педиатра Москвы,который заявил:"Науки в России нет! Зачем изобретать велосипед? Если Риталин помогает,значит надо как можно скорее добиться разрешения на его продажу и начать торговать!"
Вот он и пошел,наш "энтузазизм".
К чему он приведет?


Сообщений: 707
Добавлено: 20-04-2006 00:55
Nancy, я Вас третий раз прошу привести источник, где сказано о еженедельном медицинскрм контроле. Второй раз прошу, поделитесь -кто из родителей здесь ратовал за риталин (кроме Вас и меня).
Настоятельно рекомендую Вам впредь воздерживаться от оценок моего эмоционального состояния. Я пока комментировала Ваши высказывания по существу вопроса. И то, только потому, что из-за неумения копировать и нехватки времени в последние дни, у меня не получается разместить здесь свой отчет о Форуме.
Зато благодаря моим "переживаниям", "эмоциональности" и прочему, демагогия размещенная Вами в 10-03 превратилась в конструктивные предложения в 22-56.
И еще, насчет чувства вины - это Вы ко мне? Так я с ним давно разобралась и повесить это на меня не удастся.

Администратор
Сообщений: 4186
Добавлено: 20-04-2006 01:16
Ну вот, кое-что из моих записей - самое интересное.

Филипп Ашерсон, профессор института психиатрии университета Кингс Колледж, Лондон (Великобритания).
О генетических исследованиях:
"Разнояйцевые близнецы менее предрасположены к развитию СДВГ, чем однояйцевые, хотя у них одна среда обитания, что подтверждает генетическую предрасположенность".

Валерий Краснов, профессор, директор Московского НИИ психиатрии Росздрава, председатель Российского общества психиатров, член правления Всемирной ассоциации психиатров, куратор по России и Восточной Европе:
"В критерии СДВГ не входят мотивационно-волевые нарушения (устойчивость интересов и т.д.), однако они очень важны".

Александр Румянцев, главный педиатр Москвы.
Процитировал А.П. Чехова:
"Нет национальной науки, как и национальной таблицы умножения."
"Зачем изобретать отечественные инновационные препараты, если существуют препараты с 80% эффективностью?"

Александр Скоромец, главный невролог, г. Санкт-Петербург:
"Если появятся стимуляторы (которые могут привести к наркомании), полечить ими сначала тех подростков, которые сидят в колониях и т.п., - ничего вредного не случится".

Марк Штарк, академик РАМН, заместитель директора Института молекулярной биологии и биофизики, Сибирское отделение РАМН, г. Новосибирск.
Говорил об игровом биоуправлении:
"70-80% - улучшение или полное выздоровление (наблюдение - 3 года)".
Где эти выздоровевшие???

Администратор
Сообщений: 4186
Добавлено: 20-04-2006 01:30
Nancy, я Вас третий раз прошу привести источник, где сказано о еженедельном медицинскрм контроле.

В Израиле нет еженедельного мед. контроля над приемом лекарств.
Лекарство назначается психиатром или невропатологом, который дает письмо к педиатру, и последний уже выписывает рецепт ежемесячно. В прошлом году под наблюдением педиатра делали сыну анализ крови - проверка печени - все нормально.
В аптеке рецепт тщательно проверяется. Ранее, чем через месяц после последнего приобретения лекарства, новую упаковку не дадут. На обороте рецепта я пишу свои данные и кем прихожусь пациенту. Риталин и концерта находятся в сейфе, ключ - у заваптекой.

Администратор
Сообщений: 4186
Добавлено: 20-04-2006 01:33
Насчет введения в Россию психостимуляторов было интересное предложение (не помню, чье): провести клинические испытания в течение полугода, а потом решить, вводить или нет.

Консультант-психолог
Сообщений: 2814
Добавлено: 20-04-2006 04:47

предлагается четкий режим приема медикаментов с медленным повышением их дозировки каждую неделю - всегда после совета с родителями и выяснением происходящих с ребенком перемен\" (Гиперактивные дети: коррекция психомоторного развития. Под ред. Михаэля Пассольта. - Москва, 2004. - Стр. 125-126).

Ну если в третий раз просят... Я вообще-то и после первой просьбы ответила. Повнимательнее, пожалуйста (боюсь уже обращаться к Лане...)
И правильно - не надо на личности. Не хочу приводить имена тех, кто ратовал за риталин - из этических соображений.

\"Демагогия\" - это оценка. Тоже воздержитесь, please.
Моя демагогия подтверждена аргументами - почему я думаю так, а не иначе. Имею право. Или нет? Я ни у кого не вынимаю кусок риталина изо рта и не обладаю полномочиями какого-нибудь министра, чтобы взмахом пера его запретить раз и навсегда. Просто у меня есть сомнения. Зачем на меня обрушиваться, аки пираньи?..

А конструктив - это, вроде, Мышь просила описать как, на мой взгляд, нужно... Так что не "благодаря" ничьим эмоциям... К слову, конструктив из моих рук вышел еще до открытия форума и был вывешен здесь в отдельной теме. Там были и конкретные предложения Фонду.
Кстати, о конструктиве. Только что подумала, что неплохо и самих детей-СДВГ (тех, что постарше, но и маленьким неплохо в доступной форме) учить приемам самоконтроля. В конце концов, многие взрослые с СДВГ говорят, что им это помогло, да и сейчас помогает. Хорошо, если медики и педагоги разработают свои рекомендации на этот счет. Что вроде этого: "Проблема. В чем моя проблема? Как я могу решить ее? Что для этого предпринять? Как у меня получается?"

Лана, про чувство вины - не я к вам, а вы к себе. У меня нет цели ни на кого его вешать. Я не садистка. Слова "эмоциональный" и "переживание" никогда не воспринимались мною как оскорбительные, поэтому я их и употребляю. Если вы воспринимаете их таковыми - примите мои извинения.
Приятно читать СДВГ-маму. Корректно, убедительно. Я знаю, что она думает не так, как я. И у нее есть опыт приема средств. Но - никаких оценок и эмоций. Спасибо. А я, повторяю, ориентируюсь лишь на то, что имею под рукой (вышеупомянутая книга).

Консультант-психолог
Сообщений: 2814
Добавлено: 20-04-2006 10:10

В Израиле нет еженедельного мед. контроля над приемом лекарств.
Лекарство назначается психиатром или невропатологом, который дает письмо к педиатру, и последний уже выписывает рецепт ежемесячно. В прошлом году под наблюдением педиатра делали сыну анализ крови - проверка печени - все нормально.
В аптеке рецепт тщательно проверяется. Ранее, чем через месяц после последнего приобретения лекарства, новую упаковку не дадут. На обороте рецепта я пишу свои данные и кем прихожусь пациенту. Риталин и концерта находятся в сейфе, ключ - у заваптекой.

Действительно, очень строгий контроль. Но ведь лекарство можно купить в другой аптеке? в другом городе? Значит, нужна единая аптечная компьютерная сеть по стране. А если выписать лекарство в обычной поликлинике, а потом пойти в парочку платных? Вопросов много...


Сообщений: 3837
Добавлено: 20-04-2006 10:31
Что-то грустно мне стало. Риталина в России нет и неизвестно когда будет, а мы уже почти переругались. Лана,зачем так агрессивно? Каждый человек имеет право на собственное мнение.Для того,чтобы его услышать,мы здесь и собрались,разве не так?

Администратор
Сообщений: 4186
Добавлено: 20-04-2006 10:52
Ненси, по поводу постепенного повышения дозировки - на самом деле происходит не совсем по-книжному. Есть примерный расчет дозы риталина / концерты на вес ребенка. Например, 0,3-0,7 мг обычного риталина на 1 кг веса ребенка (у взрослых соотношение другое, меньше). Когда мы решили попробовать риталин (таблетки по 10мг), сыну было 5,5 лет, нам выписали 10 таблеток. Первый раз я дала ему полтаблетки - никакого результата. Во второй - целую таблетку - сразу был четко виден результат. Далее давала по целой таблетке, наблюдала за положительными и побочными эффектами. Интересовалась его самочувствием у воспитательниц (хотя сразу не сказала им про риталин в целях эксперимента). Все это - по рекомендациям невропатолога. Поскольку положительный эффект был явным во все дни приема лекарства, а побочных явлений не было (за исключением одного раза, в самом начале, пожаловался на головную боль и боль в животе), это означало, что мы нашли подходящую дозу. Поскольку риталин действует сразу и не требует накопления, то правильная доза видна практически сразу, естественно, что несколько дней приема более убедительны.

Насчет строгого контроля. В Израиле обычный риталин, риталин SR и концерту можно купить только в аптеке при больничной кассе пациента. А все аптеки при одной больничной кассе связаны единой компьютерной сетью. Ни в какой другой аптеке - от другой больничной кассы или в частной аптеке - лекарство не продадут. Риталин LA у нас еще не субсидирован, поэтому его можно купить только в частных аптеках, но все равно только при наличии рецепта. А выписать рецепт лишь бы кто не имеет права, как я уже писала выше. Так что лично я не знаю, как можно обойти контроль.


Сообщений: 1013
Добавлено: 20-04-2006 14:02
Глюки обжорливые такие стали...
Ну, вот, а теперь я потеряла цитату...


Короче - я не помню (извините!) кому я отвечаю, было что-то вроде НЕ ПРИВОЖУ ИМЕНА РАТУЮЩИХ ЗА РИТАЛИН ПО ЭТИЧЕСКИМ СООБРАЖЕНИЯМ...

Узнала в "ратующих" себя... У меня, у меня риталин не сходил с уст с самого первого листа самой первой (из четырех) темы, посвященной форуму фонда "Внимание"... Почему? Да потому что очевидна была цель фонда изначально, и - АМИНЬ! - ничего от наших баталий не изменится, увы... Я действительно очень прицельно слежу за риталином-страттерой, поскольку в условиях, далеких от московских, при наличии МАХРОВОЙ формы СДВГ - несмотря на все мои усилия пригасить буйство сына другими (немедикаментозными) способами, обойти все острые углы, проявляющие СДВГ максимально ярко (школа - один из таких "углов", поэтому пробивала домашнее обучение) - тем не менее я бы спокойнее себя чувствовала именно имея "чудесную" таблеточку в запасном кармане, на черный день!!!
Выбор - он важен, спасибо фонду (в целом) и господину Половцу (персонально) за поднятую на солидном уровне СДВГ-тему.

ПЕРЕВОРАЧИВАЮ МОНЕТУ... А что с изнанки? В смысле, чем может обернуться-аукнуться через десять лет! Увы, опять сомнения...
Были сомнения, есть - сомнения, даже увеличились, кажется у меня паранойя начинается , потому что мысль какая-то шальная сегодня при прочтении двух страниц вышеизложенных дебатов промелькнула...
Знаете, это страх!!! Вот не знают у нас пока такой диагноз - СДВГ, если и знают - то немногие (сравниваю со Штатами, с Бельгией, с Англией - на основании собственных контактов и отталкиваюсь только от собственного опыта: увидев моего сына впервые, профессор из Америки моментально "выставил", т.е. озвучил (по-английски) диагноз!!! - хотя он не медик, он - ученый-филолог;
дама (сопровождающая детей из гуманитарного фонда, родом из Брюсселя) - первая задала вопрос о диагнозе сына, опять-таки упомянув аббревиатуру СДВГ по-английски, а ведь она ребенка видела всего два раза, мельком, и ничего о нем е знала!!!;
брат (мой), рассказывая о проделках Ивана своему приятелю-англичанину, тоже был сражен наповал, когда тот предположил СДВГ - как причину подобного поведения у ребенка... .
И - ни разу никто не упомянул о СДВГ первым - из педагогов, воспитателей, родителей , окружающих Ивана здесь. ТАК МОЖЕТ БЫТЬ И НЕ НАДО НИКОМУ ЗНАТЬ!!! Кроме нас, разумеется...

Но... через 10 лет мы сами, своими руками, разнесем (и фонд нам в этом поможет, и сайт - поможет ) информацию о СДВГ широко, и - действительно, не исключено, что на свою же голову... Точнее, на голову своих внуков (они - будут расхлебывать или скажут спасибо?!! - за риталин, за понятный каждому диагноз, за все...).


Сообщений: 105
Добавлено: 20-04-2006 14:07
Девочки! У меня на сутки вырубился инет, а у вас уже там-тара-рам!Я поддерживаю Nancy! Практически целиком и полностью. Я люблю свою страну,свой город Москву,свою улицу,свой дом,свою семью.Но как только окунешься в нашу действительность, связанную с бесконечно забюрократизированными и коррумпированными гос.,а теперь уже и не гос.,а какими-нибудь ООО,ОАО,ЗАО -учреждениями становится, извините, тошно. Нормальные вроде бы люди ,если "не при исполнении".Но как оказывается на своем рабочем -бюрократическом месте, то это уже другой человек.Редко среди них проглядывает человеческое лицо.
Поэтому и боимся ( не побоюсь этого слова).Боимся,что заставят,что обяжут, не мытьем,так катаньем лечить наших детей вышеуказанными средствами типа риталина. А не хочешь лечить , то плати за это , а не за лечение.
СДВГ -мама! У нас нереальна,та процедура выписывания,продажи и контроля за такими лекарствами,которая существует у Вас в Израиле.Очень много продажных людей(пусть меня простят,те ,которые честные)в руках которых находится наше здоровье ( образование и т.п.)и здоровье наших детей.Мы это прошли не понаслышке , а на собственной шкуре. Настоящее гражданское общество у нас находится в самом зародыше.Поэтому надеяться ,что все будет хорошо ,нам не приходится.А, чтобы не сидеть сложа руки,поддерживаю Карину из Минска об организации родительских групп поддержки ( опять масло масляное !). О целях и задачах и возможном финансировании таких групп надо говорить отдельно.Да ,кстати, может быть, и не в тему: о приеме магне-В 6.Со второго раза (имеется ввиду повторный курс)помогает:сняли тики ,стал спокойнее и т.п.примерно после 2 недель приема. Это я для тех, которые отчаялись во всем.Приходится все лечение проводить методом тыка.
"Вернемся к нашим баранам!"
Считаю тем не менее,что форум "Внимание" внес свою лепту как минимум в смысле некоторого пробуждения и нас заинтересованных лиц и чиновников от науки ,здравохранения,образования. Не совсем приятно слышать,что некоторые из них положили ..... на нашу медицинскую науку и предлагают срочно использовать американский опыт для лечения СДВГ- риталином. Вот именно о таких ретивых ( а может быть, и просто, в чем -то заинтересованных) чиновниках и идет речь.В Западной Европе к риталину более,чем сдержанное отношение.Конечно,лучше бы мы сами решали в купе с врачом о приеме того или иного лекарства.В безысходных случаях-может быть и риталина. Но реалии нашей жизни подсказывают, что у нас быстро этот вопрос передернут. Безусловно нужна система ,которая могла бы уравновешивать и сдерживать таких чиновников и одновременно позволяла бы лоббировать наши интересы на всевозможных уровнях.


Сообщений: 274
Добавлено: 20-04-2006 14:09
А мы Страттеру пили первых две недели четверть целевой дозы, потом две недели половину и только через месяц всю дозу, при этом задача певого месяца была только следить за побочными эффектами не надеясь на улучшение, вести дневник наблюдений, до начала приема и через месяц сдача подробных анализов. У нас побочных эффектов не было.
Через две недели не знающие о лекарстве учителя заметили уменьшение суетливых движений и выкриков с места.
А механизм контроля за лекарствами-наркотиками сейчас же какой-то существует, мы даже ампулы от инъекций сдавали в поликлиннику при болезни отца.
Если лекарство необходимо, соответсвует диагнозу и есть в продаже, так зачем обходить контроль, вряд ли кто будет запасать недешевый препарат на пол-года вперед. А если данный препарат не показан и хочется заняться самолечением, ну так и много чем другим можно посамолечиться.

Администратор
Сообщений: 4186
Добавлено: 20-04-2006 15:24
Не совсем приятно слышать,что некоторые из них положили ..... на нашу медицинскую науку и предлагают срочно использовать американский опыт для лечения СДВГ- риталином.

Я не соглашусь, что использование зарубежного опыта означает "положить" на свою науку. Можно замечательным образом изучать и применять чужой опыт и в то же время развивать свои методы. Или я не права?
Звучало на Форуме и такое мнение: "Мы будем разрабатывать свои лекарства, лучше и эффективнее западных". На мой взгляд, это тоже крайность. Сколько времени займут такие разработки, а потом испытания? И когда, при условии, что разработанные препараты оправдают ожидания, они окажутся на рынке? Нет, конечно, это совсем не помешает, но какого черта полностью пренебрегать накопленным годами богатым опытом западных коллег?
Говоря метафорой (которая звучала и на Форуме), "зачем изобретать велосипед"? Изучите уже изобретенный, поедьте туда, где на нем уже много и долго катаются - посмотреть в действии, привезите домой пробные экземпляры, испытайте его пригодность в новых условиях, если возможно - приспособьте к своей действительности, и тогда решайте, годится он вам или нет. Но не увидев уже изобретенного велосипеда вблизи и тем более не сделав на нем пробного круга, начать с нуля и изобретать свой велосипед можно только тогда, когда вам есть на чем передвигаться и велосипед не более, чем роскошь.


Сообщений: 105
Добавлено: 20-04-2006 16:20
Дело не только в том,чтоб изобретать или нет СВОЙ велосипед ( мы с удовольствием катаемся на импортных машинах,употребляем импортные лекарства),а в КОЛЕЕ ( дороге) по которой покатится этот ВЕЛОСИПЕД . Не забыть бы про ухабы.Как известно : "гладко было на бумаге, да забыли про овраги"

Администратор
Сообщений: 4186
Добавлено: 20-04-2006 16:30
Григорьевна, так о том и говорим: не надо слепо копировать Запад, а хорошо бы изучить его опыт и приспособить то, что можно, к своим "ухабам".

Администратор
Сообщений: 6045
Добавлено: 20-04-2006 16:46
Читаю и веселюсь. С таким жаром доказываем друг другу какие-то очевидные вещи, совершенно не стоящие такой полемики.
Вот смотрите. Суммирую.
1) Психостимуляторы эффективны. У них есть побочные эффекты. Их использование надо контролировать.
2) На западе их умеют контролировать, хотя и не всегда. У нас, если все сделать плохо, начнется бардак, как обычно.
3) кое-что у нас все-таки умеют контролировать (кому прописывали сильные антидепрессанты или анальгетики, подтвердит). Но есть опасения, что какие-то новые лекарства не смогут.
4) медикаментозное лечение, возможно, нужно не всем, а тем, кому не помогает ничего другое и кому жить тяжело.
5) хорошо, чтобы были доступны другие методы лечения.
6) чтобы у родителей был выбор - хорошо.
7) чтобы принуждали к лечению - плохо.
8) просвещать родителей и общество - хорошо.
9) если просвещенное общество начнет кого попало диагностировать и гнать к психиатру, и навязывать лечение - плохо.
10) такой вариант развития событий не исключен, но крайне нежелателен.
11) врачи, которые могут назначать какие-то новые лекарства, еще не имеют опыта.
12) врачей надо учить.
13) системы работы с СДВГ в России нет. ее еще предстоит создать.
14) задача в том, чтобы при создании этой системы все опасные моменты были учтены и предусмотрены, а решения продуманы.
15) наша задача как матерей - сорганизоваться и позаботиться о том, чтобы наше мнение было учтено.
Это я очень грубо и второпях набросала итоги дискуссии, -- но смотрите, вы все разве не о том говорите?
И наконец.
КУСАЦА ЗАПРИЩИНО, как написал однажды мой сын в объявлении, которое повесил у себя на дверь.

Администратор
Сообщений: 6045
Добавлено: 20-04-2006 16:48
Да, забыла упомянуть, что это все по большей части теоретический спор, потому что реально пока можно обсуждать одну страттеру. И то по большей части теоретически.

Страницы: << Prev 1 2 3 4 5 6 7 8 Next>> новая тема
Раздел: 
Форум родителей детей с СДВГ переехал на http://adhdkids.forumgrad.ru/ (http://www.sdvg-deti.com/) / Жизнь с СДВГ / Так вот про форум 13-14 апреля

Отвечать на темы в данном разделе могут только зарегистрированные пользователи

Отвечать на темы могут только зарегистрированные пользователи

KXK.RU