Так вот про форум 13-14 апреля

  Вход на форум   логин       пароль   Забыли пароль? Регистрация
On-line:  

Раздел: 
Форум родителей детей с СДВГ переехал на http://adhdkids.forumgrad.ru/ (http://www.sdvg-deti.com/) / Жизнь с СДВГ / Так вот про форум 13-14 апреля

Страницы: << Prev 1 2 3 4 5 6 7 8 Next>> новая тема

Автор Сообщение


Сообщений: 3837
Добавлено: 19-04-2006 00:45
А что у всех лекарств есть побочные эффекты - так это точно. Можно умереть от укола новокаина

Но это не значит,что ими нужно пренебрегать. Ведь на новокаине стоит предупреждение. Надо получить достоверную информацию.


Сообщений: 446
Добавлено: 19-04-2006 05:21
Люба, спасибо за отчет! Про инстенон и церебролизин - весьма ценная информация.
Интересно, а из питерских врачей кто-то присутствовал? (Чутко, Лютин?..)

Консультант-психолог
Сообщений: 2814
Добавлено: 19-04-2006 10:03
А у меня впечатление неоднозначное осталось...
Первое, что было непонятно, так это сам факт открытия форума. Проблема есть, но в нашем обществе этих проблем... (Подскажите сферу, где их нет). То есть кто-то в этом заинтересован... Мы, родители, да, конечно. Но ведь вопрос поднимался на очень высоком уровне.
Второе, почему пригласили именно Баркли? Другие иностранные выступавшие явно поддерживали его линию, складывалось впечатление, что это одна команда. Что, СДВГ в мире больше никем не изучается, кроме Баркли? Раз уж форум международный? У меня вот есть переводная книжка немецких авторов, в ней обширная библиография. Есть книга Брязгунова и Касатиковой (прошу прощения, если перепутала фамилии), где вообще дан очень подробный обзор исследований по проблеме. Из почти двухсот источников работ Баркли там только два наименования.
В общем, не покидало ощущение, что материал подается несколько односторонне.
По существу. Баркли утверждал, что СДВГ в основном наследуется. И диаграмму привел. Честно, меня озадачила эта диаграмма. Я другую видела (в книге Брязгунова как раз), где вклад наследственности оценивался в 22%, а не 75%. Каким исследованиям верить? У них разные стандарты?
Дальше. Баркли сделал респект нашим Лурии и Выготскому. Ученый, который отдает приоритет биологическому фактору?! Блин, да наш Лев Семеныч (Выготский) как раз и писал об определяющем влиянии среды! Все его труды этой идеей пронизаны! Вывод - уважаемый американец плохо знаком с творчеством автора, на которого ссылается?
Это не все замечания. Если излагать их все, статью можно написать.
Прошу прощения, но все это оставило впечатление, что форум был призван мягко и неназойливо продвигать на рынок те же фармакологические средства...
Да опять же, ничего не имею против!!! Хорошие средства, пусть будут. Сами будем иметь возможность ими воспользоваться. На экзаменах, например. Здесь дело не в лекарстве - хорошее, плохое. А в том, как его используют. Скальпель может убить, а может спасти. Но в работах тех авторов (сотен авторов!), имена которых так и остались неназванными, в том числе иностранных (!!!), приоритет все же отдается нелекарственной терапии (Я же неспроста в оффтопе про "Желтый чемоданчик" упоминала. Вспомните его содержание!). Это не только наша отечественная позиция! Лекарства применяют, и в Америке, и в Европе, редко и только в том случае, когда все остальные меры не дают результата. То есть - это последняя мера. Крайняя. Когда нарушение очень серьезно. Когда дефект сильно влияет на личность и на самореализацию. Этим и объясняется, что при 5-7% распространенности заболевания лекарства принимают лишь 1-2%. И власти, как понимаю, в той же Америке уже озабочены нецелевым приемом препаратов.
У нас сейчас очень хорошая почва для введения этих лекарств. Дети не справляются с учебной нагрузкой. Родители и школа наращивают требования. Гимназии и прочие лицеи с усиленной программой плодятся как плесень. Обучение становится напрочь нефизиологичным, вредным для нормального развития детей. Ослепленные жаждой первенства, психологически неграмотные родители не понимают этого, не видят. У детей, нервная система которых от природы послабее, начинаются расстройства, напоминающие СДВГ. Даже шизофрения, эндогенное заболевание, может быть спровоцирована в определенном проценте случаев враждебной средой. Что уж об СДВГ говорить!
Аргумент, что родитель сам никогда не поступит во вред ребенку? Да полноте! Сознательно - да. Но, беда, все, что делют родители, они делают, как считают, на пользу. А это не всегда так.
Западное общество хорошо, правильно устроено. Оно работает как система сдержек и противовесов. Если возобладала одна тенденция, находится сила, которая ее гасит. У них в этом плане очень отлажены социальные механизмы. Но этого нет у нас. Поэтому, думаю, введение лекарств может вызвать непредсказуемые последствия.

Администратор
Сообщений: 6045
Добавлено: 19-04-2006 11:19
Таня, Лютин был, про Чутко не знаю.
Нэнси, хорошие соображения, не успеваю сейчас ничего ответить, одно только скажу:
что они единым фронтом выступают - так это не от тенденциозности подбора выступающих, а оттого, что там такой общепринятый подход к проблеме.
Баркли - действительно один из самых уважаемых ученых в области исследований СДВГ.
Книжку Брязгунова не читала, ничего не могу сказать. Что в разных странах разные люди приходят к разным выводам в результатах исследований - ситуация обычная. Более того, я бы сказала, что у нас в стране - не знаю, как насчет генетики, но вклад неврологии по ср. с др. странами может быть повышенный.
Про лекарства. Что страна у нас такая, и школа такая, и родители такие - очень понятно. И что в любом деле лечения нужна осторожность - нет вопросов. Сама о том и говорю постоянно. В России первая задача в области СДВГ - просвещение.
Потом, насколько я понимаю, о введении лекарств речи не было - кроме как теоретически.
Про Лурию и Выготского ничего сказать не могу, потому что эту часть слушала невнимательно. Но насчет среды, мне кажется, Баркли говорил вот что: что СДВГ не вызывается социальной средой (дурным воспитанием, типа), но - когда он есть - усугубляется ею. А что среда имеет влияние - так это у него же было, что в городах больше, чем в селах, в низших-средних классах больше, чем в высших, и т. п.

Администратор
Сообщений: 6045
Добавлено: 19-04-2006 11:41
Любааааа! а где я говорю, что НЕ НАДО получать достоверную информацию?
А еще, Нэнси, насчет самого факта открытия форума и у нас что, других проблем нет. У нас их есть. Но решать все проблемы разом невозможно. Решаешь ту, в которую лично уперся, в соответствии с ресурсами, которыми располагаешь. Поэтому лично я, например, занимаюсь именно этим сайтом и форумом, а не проблемами беспризорных детей, бездомных, брошенных животных, защиты прав потребителей и т. п.
Очень хорошо Алексеева об этом говорила: есть профилактика, и есть скорая помощь. Вот вопросы СДВГ - они скорее, профилактика социальных проблем, а кормление беспризорных - уже скорая помощь.
Масштабна ли проблема СДВГ в России? Нет? В каждом классе такие сидят, и почти в каждом их гнобят. И ничего не сдвинется с мертвой точки, пока кто-то не придет двигать с бульдозером.


Сообщений: 707
Добавлено: 19-04-2006 11:49
родители, да, конечно. Но ведь вопрос поднимался на очень высоком уровне.

Nancy,боюсь Вы что-то упустили. Как Вы думаете, г-н Половец (основатель Фонда Внимание и отец СДВГ-сына) на каком уровне?


Сообщений: 1013
Добавлено: 19-04-2006 12:17
Ну, Лана, солідный уровень организации фонда был заметен, Половец мог себе позволить "подвязать" авторитеты всех мастей, но меня сейчас - после форума - еще больше волнует не та сфера, в области которой я себя, как мать гиперактивного ребенка, чувствую беззащитной и бесправной (диагностика, методы лечения, перестройка системы обучения таких детей - здесь в масштабах всей страны глобальных изменений в нашей стране, как верно было обозначено СДВГ-мамой и Мышью выше, ждать скоро на приходится!!!
Меня ОЧЕНЬ волнуют рабочие группы, группы поддержки родителей детей СДВГ, организацию которых должно было взять на себя государство, и откладывать создание таких групп - просто нельзя, преступно! Фонд мог бы осуществить на каком-то этапе (в порядке эксперимента) создание таких групп, вот только меня беспокоит явная нацеленность на медикаментозные средства в лечении СДВГ, которая прослеживается у "команды" фонда, что, наверняка, скажется и на "политике" работы таких рабочих групп... Nancy, разделяю обеспокоенность - у нашей страны есть такая спеціфіка, перекосы и всяческие крены, перегибы - это да, мы можем!

Знаете, узнать бы - какой процент мам активно получает информацию из интернета - 10%? Или меньше? (если брать от общего количества мам детей СДВГ)... Потому что картина удручающая, господа!!! Наши - вырастут, а следом придут им на смену, новые - на тот протокол лечения и диагностики СДВГ, который выработают когда-нибудь наши медики, и который мало будет отличаться от нынешнего, "нейролептического", в основном - предписывающего корректоры поведения!!! по преимуществу - ну, скажем, будет он риталиново-страттерный... И что?
Надо двигать информацию в массы, помогать родителям определяться именно с осознанным выбором лечения и обучения детей, в инете такую информацию имеют единицы - верхушка СДВГ-айсберга...


Сообщений: 1013
Добавлено: 19-04-2006 12:22
Мышь! Брязгунов был в нашей библиотеке. Я его получила давно - спасибо Анжеле! Полезная книга. У меня на нее "спрос" - охотно говорят спасибо медики, психотерапевт которая работает сейчас с Иваном нашла там дельные упражнения для своей работы...
Поискать что ли в почтовом ящике - и переслать?

Администратор
Сообщений: 6045
Добавлено: 19-04-2006 13:01
Карина, да, если можно.

Консультант-психолог
Сообщений: 2814
Добавлено: 19-04-2006 13:34
Мышь! Пафос моего спича как раз и заключался в том, что этот подход (биологически-медикаментозный) как раз и не есть общепринятый! Насколько я понимаю, поизучав литературу, даже за границей приоритет имеют именно немедикаментозные средства коррекции СДВГ. Лекарства они применяют только если: а) все использованные немедикаментозные средства не приносят результатов; б) синдром препятствует самореализации ребенка и деформирует его личность; в) лечение проводится под жестким еженедельным врачебным контролем.
По поводу пункта "в" мне могут сказать, что и "мы тоже будем"... Да, но - не верится. В такой-то пофигистской стране? При таком общественном запросе? Это как... где-то было... строить забор в поле. Легче его не строить вообще. Ибо построенный можно обойти, перепрыгнуть, etc. Можно обойти любые регламентации.
Да, Лана! Когда г-н Половец рассказывал о своем сыне, очень некстати вспомился параграф из учебника по менеджменту, переведенного с американского (пардон, с английского). Там рассказывалось, как нужно строить взаимодействие с партнерами из разных стран. Так вот, про русских было написано примерно следующее: "Постарайтесь расположить их к себе. Расскажите о семье, детях. Покажите фотографии. Пожалуйтесь на трудности. Они расчувствуются, они такие". Не секрет, что на Западе нас считают сентиментальными. Я не говорю, что у г-на Половца нет сына с СДВГ или что такой подход - это плохо. Это же капитализм, для них это естественно. Это может быть использовано как прием. Просто надо иметь в виду.

Администратор
Сообщений: 6045
Добавлено: 19-04-2006 13:58
Нэнси, про общепринятый подход на западе я говорить не буду, лучше спрашивать тех, кто с запада (СДВГ-мама, СанСет, анон, Таня, Ники и др.). У меня пока складывается ощущение, что западный подход, наоборот, ругают за излишнее пристрастие к медикаментозному лечению в ущерб всем прочим подходам, тогда как (что говорили все до единого ораторы) подход должен быть комплексным (мульимодальным, как они говорили).
А насчет "пожалуйтесь им на трудности, они расчувствуются" - ну, во-первых, не сильно-то зал и расчувствовался, имхо. во-вторых... ай, ладно. Ну что я тут буду говорить.
В заключение своей пламенной речи скажу: ничего не делать лучше всего. Безопасней, проще, удобнее. Но мне кажется, мы тут не для этого ведем свои баталии :)


Сообщений: 707
Добавлено: 19-04-2006 14:33
Цитата из доклада Рассела Баркли :
СДВГ - Влияние на физ. и псих. здоровье.
Заключение.

СДВГ является универсальным расстройством.
Во всех странах, в к-рых были проведы исследования, было выявлено, что СДВГ имеет неблагопрятное воздействие на ребенка и жизнь семьи.
СДВГ в течение всей жизни влияет на многие важные сферы жизнедеятельности человека
Комбинированное лечение, включающее медикаментозную терапию, приводит к улучшению состояния ребенка и жизни семьи.


Сообщений: 707
Добавлено: 19-04-2006 14:57
Nancy, понятно. Вы серьезно подозреваете г-на Половца из ТНК-БР, Coca-Cola, General Motors, Джонсон&Джонсон, частные благотворительные фонды Фридмана и Блаватника в том, что они являются акционерами фармацевтических компаний? Допускаю. Но мне на это ПЛЕВАТЬ. Потому что мы живем в этой стране и ребенок мой вынужден выживать в этой стране. И все, что предлагает наша медицина мы уже пробовали. Эти преславутые а)б)в)- относятся напрямую ко мне, и если нужен еженедельный врачебный контроль - значит будет ( Вас попрошу привести источник). Для меня проблема не в этом, а в том ,что не все доступно, а то что доступно -не помогает.

Администратор
Сообщений: 6045
Добавлено: 19-04-2006 15:04
Спокойствие, только спокойствие!


Сообщений: 406
Добавлено: 19-04-2006 15:37
Таня, это немного не в тему, но если интрересует инстенон - мы пропили курс, могу поделиться впечатлениями

Администратор
Сообщений: 6045
Добавлено: 19-04-2006 15:57
YuYu! Можно и нужно, но откройте для этого отдельную тему в Лечении СДВГ.
Мне тоже интересно про инстенон.


Сообщений: 1013
Добавлено: 19-04-2006 16:05
Поддержіваю Мышь, опередила, тоже интересно....

Консультант-психолог
Сообщений: 2814
Добавлено: 19-04-2006 19:20
Лана, естественно, я подозреваю всех этих лиц и организации в том, что они... и т.п. Ну и что? Мои подозрения лишены какого-либо эмоционального окраса. Так работает бизнес, так функционирует капитал, это объективные процессы, капитал всегда ищет сферы распространения. Это нормально и никаких негативных эмоций у меня не вызывает. Все стратегии продвижения товара на рынок хорошо отработаны, имеют четкий план. Вопрос в другом: как эти новшества отразятся на нас? Не только на чьем-либо конкретном ребенке, но и на детях вообще? На обществе? Не сейчас, через несколько лет? Боюсь, что им тоже ПЛЕВАТЬ на это. На зато нам - нет.

Конечно, я не голословна. Вот: "К медикаментозной терапии обязательно следует прибегнуть в том случае, если состояние ребенка соответствует диагностическим критериям DSM-IV, применявшиеся меры не дали никакого результата, а тяжесть страдания ребенка и его родителей высока... предлагается четкий режим приема медикаментов с медленным повышением их дозировки каждую неделю - всегда после совета с родителями и выяснением происходящих с ребенком перемен" (Гиперактивные дети: коррекция психомоторного развития. Под ред. Михаэля Пассольта. - Москва, 2004. - Стр. 125-126). Или вот: "Однако неоднозначность результатов лечения, кратковременность действия и побочные эффекты психостимуляторов и других медпрепаратов изменили направленность фармакотерапии при СДВГ. Избыточное назначение их в 1970-80-х годах уже в начале 90-х сменилось индивидуальным применением с анализом каждого конкретного случая... Этому также способствовала резолюция, вынесенная членами Американской Академии Педиатров против одностороннего применения медикаментозных средств при лечении СДВГ: "Медикаментозной терапии должна предшествовать педагогическая и поведенческая коррекция..." (цит по: Брязгунов И.П., Касатикова Е.В. Дефицит внимания с гиперактивностью у детей. - М., 2002. - Стр. 98). Естественно, я пользуюсь доступными мне источниками. Поковыряться в литературе - еще бы набрала.

Мышь, думаю, про преобладание медикаментозного подхода на Западе - преувеличение. Но опять же, ориентируюсь на то, что имею под рукой. А вот про бездействие - не в бровь, а в глаз. Но, думаю, дело не в наших личных недостатках, а в том, что в России еще нет опыта гражданской самоорганизации. И я в этом отношении, к сожалению, типичный российский гражданин. "Что-то делать..." Но ведь это важно - что...

Ладно, Лана, не переживайте и не сердитесь. Думаю, риталин рано или поздно в России появится. Действительно, родители в России уповают на него как на панацею, так что я скорее исключение, чем правило. Просто вижу, к чему оно ведет. Ладно, поживем - увидим.


Сообщений: 707
Добавлено: 19-04-2006 20:09
1.Не надо мне объяснять, как работает бизнес.
2. Про переживания я не писала, это не та тема. Я хочу, чтобы был выбор. Все что может предшествовать в нашей стране, уже предшествовало.
3. Я просила источник, откуда информация про еженедельный контроль.
4. Откуда информация, что родители в России ждут риталина как панацеи? Какие такие родители? У нас пока нет ни одной организованной группы. И что Вы видите, что Вашему ребенку будут насильно давать риталин?
5. Зато я вижу, что теперь начинается новый виток давления на родителей детей с СДВГ. Если прежде считалось, что мы просто плохие родители, то теперь мы не просто плохие - мы плохие в квадрате. Мы мало того, что плохо воспитываем, мы еще и травим малюток.

Администратор
Сообщений: 6045
Добавлено: 19-04-2006 21:00
А вот и не подеретесь
Нэнси, про рынки и проч. я как-нб напишу в приват.
Я только простой пример могу привести. Вот возьмем компанию "Новартис", например, которая делает риталин. В России у нее продается множество разных лекарств (можно глянуть на их сайте, новартис.ру). В том числе таких популярных и широко рекламируемых, как антигрибковый ламизил. Вон у меня на полочке стоят капли "Длянос", тоже Новартис.
Вопрос такой: вы примерно представляете себе, насколько для компании, которая и так неплохо себя чувствует, спокойно продавая в России это все, может быть экономически целесообразно двигать на рынок довольно дорогой по российским меркам препарат, который во-первых, запрещен, а во-вторых, даже если представить себе, что его каким-то чудом разрешат, то не будет иметь никакого рынка? Хотя бы потому, что его обычно покупают семьи детей с СДВГ, а по умонастроению людей даже здесь на форуме видно, что готовых его покупать, если а) разрешат и б) какой-нб храбрый доктор выпишет, -- все равно полтора человека. Не вижу я, чтобы тут были очереди жаждущих риталина :)
Ну где, где экономическая целесообразность - тратить тысячи и тысячи долларов в стране на подготовку рынка, где потом можно продать препарата на три копейки? Может, кто-то может другую экономическую модель описать и обосновать? Я не экономист, как понимаете, но здравый смысл мне пока именно это говорит.
Можно попробовать убедить меня в обратном, но не на уровне "ну мы же не дети, мы же понимаем, как это все работает, не будь такой наивной".
Нэнси, что касается бездействия - искренне предлагаю попробовать описать свою программу действия: как оно правильно, разумно и деликатно решать проблему СДВГ в России.
что касается медик. лечения на западе, Ваганов приводил данные, которые я плохо помню - но примерно так, что из всех, кто идет к врачу с подозрением на СДВГ, на дальнейшее обследование в спец. центр попадает половина, из них половина получает диагноз, из них половина принимает лекарства. Те, которые отказываются, отказываются в основном из-за побочных эффектов вроде снижения аппетита. Процент там какой-то другой, но похожий.
А что лекарства назначают в случаях, когда все остальное не помогает держать симптоматику под контролем и жизнь на нормальном уровне - так это нормальный, обычный подход, по-моему, спорить не о чем.

Страницы: << Prev 1 2 3 4 5 6 7 8 Next>> новая тема
Раздел: 
Форум родителей детей с СДВГ переехал на http://adhdkids.forumgrad.ru/ (http://www.sdvg-deti.com/) / Жизнь с СДВГ / Так вот про форум 13-14 апреля

Отвечать на темы в данном разделе могут только зарегистрированные пользователи

Отвечать на темы могут только зарегистрированные пользователи

KXK.RU