Так вот про форум 13-14 апреля

  Вход на форум   логин       пароль   Забыли пароль? Регистрация
On-line:    

Раздел: 
Форум родителей детей с СДВГ переехал на http://adhdkids.forumgrad.ru/ (http://www.sdvg-deti.com/) / Жизнь с СДВГ / Так вот про форум 13-14 апреля

Страницы: << Prev 1 2 3 4 5 6 7 8 Next>> новая тема

Автор Сообщение

Администратор
Сообщений: 6045
Добавлено: 18-04-2006 11:42
Карина, на первый вопрос ответ - нет пока. Не приняли протокол лечения, да и не принимаются они на таких форумах. Скорее, договорились о необходимости его вырабатывать. Когда будет - ???? - пока неизвестно. Это только первый шаг: признать проблему и обозначить необходимость ее решения.


Сообщений: 1013
Добавлено: 18-04-2006 12:34
Ясно...
Страттеру - запустят, а протокола - нет.
По альтернативным методам - слышала, что были дискуссии, оценка альтернативных методов - разошлась у наших медиков и американцев... Может ли кто-то прокомментировать - и поподробней, если можно.


Сообщений: 1013
Добавлено: 18-04-2006 12:39
Сразу запускаю еще один вопрос, так как мне сегодня на ВКК - Ваньке позарез надо получить заключение на домашнее обучение - прочту, когда вернусь... - что решили с группами поддержки родителей? Программу приняли - где создавать группы, из кого и сам механизм работы (в том числе и правовой защиты детей с этим диагнозом, потому что "перегибов" уже и сейчас хватает, думаю, ситуация скорее нарастет, нежели "рассосется" сама собой).


Сообщений: 1013
Добавлено: 18-04-2006 12:45
Ну, и вдогонку - а что с риталином? Одобрили? Он изучен лучше, чем стратерра, странно, что она прошла "поперед батьки"...
И - призыв ко всем форумчанам-делегатам - напишите свои заметки-впечатления о форуме, интересно просто услышать ваши голоса!!!

Администратор
Сообщений: 4186
Добавлено: 18-04-2006 13:19
Карина, я еще не систематизировала свои заметки с Форума. Отвечу вкратце.
Чтобы решить все-все вопросы, Форум должен был заседать не два дня, а как минимум два года.
Цель Форума была - представить и обсудить положение с СДВГ в России и за рубежом с точки зрения диагностики, методов лечения и коррекции, образования и т.п. и разработать направления работы. На форуме присутствовали педиатры, неврологи, психиатры, психологи, педагоги, представители органов власти и т.д. В таком разношерстном сообществе и за такое маленькое время решения типа протокола лечения и одобрения лекарств не принимаются. Для этого будут отдельно собираться специалисты.

Страттера была одобрена вне связи с Форумом, еще в декабре 2005 года. Почему раньше риталина? Потому что страттера - НЕ стимулятор, и запрета на нее не было, в отличие от риталина (он же метилфенидат), который в России по закону запрещен.

Конкретных решений не было и не могло быть. Почему? Потому что в России СДВГ был описан впервые Заваденко в 1993 году. Потому что были расхождения во мнениях - и по лечению, и по диагностике - не только среди россиян и иностранцев, но и среди самих россиян. Потому что это был Первый форум, который собрал специалистов из разных областей, имеющих отношение к СДВГ. Потому что для того, чтобы принимать решения, надо было сначала ознакомить всех с ситуацией в России и на западе, сравнить подходы - это было сделано впервые! .........


Сообщений: 1013
Добавлено: 18-04-2006 16:46
А с созданием групп поддержки - поднимался вопрос? Деньги у фонда - на это есть? А то - пока вся наша СИСТЕМА развернется, простите, ПРАВИЛЬНЫМ КОНЦОМ, а не ж...., мамам кто-то помогать должен дорогу нащупывать к свету в конце туннеля... ....(дальше по Жванецкому).

Администратор
Сообщений: 6045
Добавлено: 18-04-2006 17:13
А с созданием группы поддержки мы вчера сами поднимали вопрос на встрече с Хеджлендом. Все-таки подобные инициативы должны исходить от родителей, а не от Фонда, мне кажется :)


Сообщений: 2565
Добавлено: 18-04-2006 17:47
А что подразумевает такая группа поддержки?


Сообщений: 1013
Добавлено: 18-04-2006 17:53
Учитывая, что на форуме "профессиональных" родителей детей с гиперактивностью(в смысле, не врачей и не чинуш!!! - а именно заинтересованных родителей гиперов было... всего 5 - ясно, вы оказались немыми свидетелями битв "теоретиков от СДВГ", вы - практики (ну, в смысле - люди, имеющие дело с СДВГ ежедневно на практике и испытывающие все последствия на собственной шкуре...)


Кстати, а где "отчет" по встрече с Хеджлендом? (знаю, что наглость, но интересно же...)


Сообщений: 1013
Добавлено: 18-04-2006 17:57
СДВГ-мама! Хотелось бы как-то почитать записи на предмет
были расхождения во мнениях - и по лечению, и по диагностике - не только среди россиян и иностранцев, но и среди самих россиян

Кто там докладывал? Что доказывал? О чем спорили? На чем порешили?

Администратор
Сообщений: 6045
Добавлено: 18-04-2006 18:02
Весна: да вот практически то самое и подразумевает, чем мы тут с вами занимаемся :)
Девушки, ну ответьте уже кто-нб по смыслу, я еще работаю...
Карин, о расхождениях среди россиян -- они, например, никак не могли сойтись во мнениях на то, чья это вообще зона профессиональной ответственности -- неврологов или психиатров. не то чтобы дрались сильно, но поспорили. Баркли из Америки и Штарк из Новосибирска сильно поспорили по поводу БОС. Баркли сказал, что нет научных доказательств эффективности метода, Штарк обвинил Баркли в некорректности критики, и т. д., и т. п.
Таких эпизодов довольно много было - россияне спорят с иностранцами и друг с другом. Я не все слышала и не все помню, пусть другие расскажут.


Сообщений: 3659
Добавлено: 18-04-2006 18:16
Девочки,хотя бы в кратце надо написать в Медицинскую и Учительскую газеты.Я спросила сегодня ни учителя ни врачи слыхом не слышали о Форуме.В чем же тогда смысл.? Может чего то не понимаю.Это для кого?

Администратор
Сообщений: 6045
Добавлено: 18-04-2006 18:18
Учительская газета что-то пишет, уже даже что-то написала (Карина выше давала ссылку), про медицинскую не знаю.


Сообщений: 2565
Добавлено: 18-04-2006 18:21
Учитывая, что на форуме "профессиональных" родителей детей с гиперактивностью(в смысле, не врачей и не чинуш!!! - а именно заинтересованных родителей гиперов было... всего 5 - ясно, вы оказались немыми свидетелями битв "теоретиков от СДВГ", вы - практики (ну, в смысле - люди, имеющие дело с СДВГ ежедневно на практике и испытывающие все последствия на собственной шкуре...)


Карин, а я чиновник Правда, муниципальный служащий.


Сообщений: 1013
Добавлено: 18-04-2006 18:54
Нет, Весна! Ты - априори - ПРОФЕССИОНАЛЬНЫЙ !!! родитель СДВГ дитеныша, а уже потом - на работе, причем, даже на работе - НЕ ВСЕГДА ДО КОНЦА... что очень важно - служащий!!!


Сообщений: 707
Добавлено: 18-04-2006 18:59
Карина, а Вы отправляли мне сегодня письмо? Просто адрес был не,тот к-рый в профиле.


Сообщений: 1013
Добавлено: 18-04-2006 19:15
Ага! І он - надежнее, именно в этот ящик я регулярно по работе "хожу"... По этой причине и не афиширую его особенно


Сообщений: 3837
Добавлено: 18-04-2006 23:42
Сразу скажу никаких результатов,хоть сколько нибудь ощутимых форум пока и не дал. Да и не мог дать,даже само понятие форум исключает возможность принятия каких-либо решений. Форум - это же обсуждение? Поправьте,филологи.
По поводу споров. Споры действительно были и между своими и между представителями зарубежья и России.
Были расхождения в методах диагностики. Американцы утверждают,что никакие клинические обследование СДВГ выявить не могут.Один из наших ученых(не помню фамилию) говорил,что отклонения у СДВГ-шек видны при количественном ЭЭГ.
Были и споры в отношении безопасности Риталина и Концерты.Был поднят вопрос о воздействии стимуляторов на сердечно-сосудистую систему,которое кстати не отрицается Баркли. Аргументом в пользу Риталина,стало заявление,что у всех лекарств есть побочные эффекты.И 25 внезапных смертей с 1991 года по наши дни Баркли не отрицал,сказал только,что связь между приемом Риталина и внезапной смертью не доказана." А если кто боится,что стимуляторы вызывают тягу к наркотикам,так у нас и без риталина наркоманов полно."И такое мнение тоже прозвучало. Вообще много было некорректного.Главный педиатр Москвы вообще предложил всеобщий скрининг по поводу СДВГ. И еще ,чтобы участковые педиатры СДВГ выявляли.Это заявление тоже вызвало бурю эмоций.
Из наших преператов наиболее эффективными признаны Инстенон и Церебролизин.Говорят разрабатываеются какие-то новые отечественные препараты,в частности "Ладастен",который не содержит наркогена.Новый иммуномодулятор Кемантан.
Один из наших ученых утверждал,что в Америке было проведено исследование,в котором одну из контрольных групп лечили Риталином,а в другой применяли БОС терапию. Результаты были одинаковыми.
Баркли же заявил,что в Америке БОС не занимаются,из-за низкой эффективности и дороговизны.
В общем иностранный опыт предлагает готовый выход из ситуации, а наши хотят исследовать и изучать. Что лучше? Не знаю. И делать что-то надо ,но и семь раз отмерь,один раз отрежь.
Да много можно рассказывать,и в общем-то ничего не сказать. Я думаю,появятся все же презентации на сайте фонда.Тогда можно будет почитать. Нам диски всем раздали,но я никак не могу открыть файлы. Какой-то у меня программы не хватает.
Вообще чуть ли не единственным положительным моментом в форуме,считаю то,что наконец подняли эту тему. Надеюсь информация все же начнет поступать потихоньку в школы,в сады,ко врачам.

Администратор
Сообщений: 6045
Добавлено: 19-04-2006 00:18
Люба, не хватает программы Power Point Presentation.
Если я ее у себя обнаружу отдельно лежащей где-нб, пришлю. Она входит в стандартный пакет Майкрософт офиса.
А что у всех лекарств есть побочные эффекты - так это точно. Можно умереть от укола новокаина (сама видела, как сестра от него в обморок прямо в кресле у зубного уехала). Можно умереть от аспирина. Можно умереть вообще после таблетки валерьянки, но совершенно не обязательно эта смерть будет вызвана валерьянкой, а не сердечным приступом от волнения, от которого валерьянку пили... Ой, где-то я это уже говорила, повторяюсь.
"не содержит наркогена" - это не оч. правильно, лучше как-нб типа "не является наркогенным".
А так все по делу :)


Сообщений: 769
Добавлено: 19-04-2006 00:22
А что у всех лекарств есть побочные эффекты - так это точно. Можно умереть от укола новокаина


И не только лекарств. Можно тяжело заболеть или даже умереть от неумеренного употребления обычной питьевой воды, поваренной соли и прочих совершенно невинных в обычных количествах и видах вещей.

Страницы: << Prev 1 2 3 4 5 6 7 8 Next>> новая тема
Раздел: 
Форум родителей детей с СДВГ переехал на http://adhdkids.forumgrad.ru/ (http://www.sdvg-deti.com/) / Жизнь с СДВГ / Так вот про форум 13-14 апреля

Отвечать на темы в данном разделе могут только зарегистрированные пользователи

Отвечать на темы могут только зарегистрированные пользователи

KXK.RU