|
| [ На главную ] -- [ Список участников ] -- [ Правила форума ] -- [ Зарегистрироваться ] |
| On-line: |
| Обсуждение болезней сердца у детей / Медицинские вопросы / Операция Норвуда - гипоплазия левых отделов |
| Страницы: << Prev 1 2 3 Next>> |
|
| Автор | Сообщение |
|
Firefox Группа: Участники Сообщений: 8 |
Добавлено: 30-04-2007 20:04 |
|
Спасибо за советы, честно говоря не понимаю, зачем нам куда-то ехать, если в здании напротив нашего дома (в нашем Кардиоцентре) нам уже сделали операцию - и сделали ее виртуозно, кстати даже писали в газетах. P.S. У меня многодетная семья - бросить всех детей, работу и уехать не то что в Германию, хотя бы в Новосибирск - нереально. Так что лечиться в России нам нравится! Может в Москве и поток пациентов, а у нас их немного, в глубинке - каждый ребенок ничуть не обделен вниманием. |
|
|
Natalia N академик Группа: Модераторы Сообщений: 725 
|
Добавлено: 30-04-2007 20:49 |
Вот в этом-то и проблема...  Вы не спрашивали, сколько таких операций сделано, какой опыт по лечению этого порока в Кардиоцентре?
|
|
|
adv6 бывалый Группа: Участники Сообщений: 53 |
Добавлено: 02-05-2007 20:23 |
|
Для Firefox У нас тоже гипоплазия левых отделов (единственный желудочек), оперировали в Санкт-Петербурге, было уже 2 этапа, ждем третий - Фонтена, сейчас нам 3 года и 4 месяца. Прогнозы такие же, как у всех детей кому сделаны операции Норвуда - Гленна - Фонтена. Сынок чувствует себя хорошо, посторонние люди даже не догадываются, что у нас порок сердца. Будут вопросы пишите, обязательно отвечу. |
|
|
Firefox Группа: Участники Сообщений: 8 |
Добавлено: 03-05-2007 07:44 |
|
Для adv6: Большое спасибо за ответ! Как вы развивали малыша - выкладывали ли на грудь, делали зарядку? Во сколько месяцев ребенок пополз? Как много вы гуляли на улице (мы гуляем пока не больше часа)? В каком возрасте малыш научился ходить? Извиняюсь за много вопросов - но сами понимаете, спросить -то больше не у кого! Вы меня очень обнадежили, если есть надежда, то тогда горы можно свернуть! Мы стараемся делать с малышкой зарядку, немного побаиваемся - но развиваться надо. Какие изменения вы отметили после 2-го этапа (операция Гленна)? Как перенес Ваш малыш эту операцию, требовалась ли искусственная вентиляция легких? Как я понимаю, наиболее тяжелая и опасная - это первая операция. |
|
|
adv6 бывалый Группа: Участники Сообщений: 53 |
Добавлено: 03-05-2007 10:56 |
|
Для Firefox. Действительно операция Норвуда самая сложная (наверное, из всех операций на сердце, ну кроме пересадки сердца). У нас первый этап был в возрасте 5 дней сделали операцию по сужению легочной артерии, а операцию Демуса (модификация Норвуда) в два года сразу вместе с операцией Гленна. После этих операций Алеше стало значительно лучше ттт. Сейчас бегает, смотрит без конца мульты, лазает везде, вообще ничем не отличается от обычных детей ттт. Любит плавать, танцевать, петь и гулять, ходим на лечебную физкультуру, делаем массаж, занимаемся на тренажерах. Делаем то, что нам по силам, без перегрузок (чтобы не появлялись признаки сердечной недостаточности). После Гленна все детишки разные если сатурация в районе 85 %, то они не синие, немножко бледноватые, но в Питере все такие дети. Операция Гленна считается не очень сложной, у нас (в Питере) обычно, если нет никаких осложнений, и, давление в верхней полой вене было в норме или на пределе верхней нормы (делают и таким), то обычно из реанимации выписывают на следующие сутки, а еще через дней 10 выписывают из больницы. Потом у нас можно с ребенком находится на реанимации с 9 утра до 24 часов, я от своего не отходила и все время держала за руку, думаю, ему это помогало, без конца все контролировала, хотя это было, как я сейчас понимаю не к чему, но меня это успокаивало. Пролежали на реанимации месяц на искусственной вентиляции, реанимация была тяжелой, битва за жизнь, но за нас никто не брался, все отказывали, в т.ч. за границей, как говорили доктора (из Германии), что жить нам осталось полгода "родите себе второго". У нас вообще наш доктор берется за самых безнадежных детей и помогает им. Сейчас собираемся в дет.сад для здоровых детей (правда, группу здоровья нам ставят 4). Так что держитесь, все в руках Господа. Конечно, как можно больше гуляйте, но берегите от простуд, делайте массаж, зарядку, главное чтобы не было перегрузок (не появлялась потливость, мраморный рисунок кожи, не учащался сильно пульс). До года развивался по возрасту: в ходунках стали ходить в 8 месяцев, потом только поползли, сели в 6 мес., но у нас был маленький вес. Говорить стал с года, а вот пошли самостоятельно только после операции Демуса + Гленна, т.е. в 2 года. Удачи Вам. |
|
|
Firefox Группа: Участники Сообщений: 8 |
Добавлено: 03-05-2007 12:11 |
|
Для adv6: Спасибо за ответ! Теперь у меня появилась надежда, что все будет хорошо! На днях покрестим дочку! От простуд, конечно будем беречь, вот только думаю- если все же где-нибудь (не дай Бог, конечно) простынет - то как быть- какие антибиотики применять? P.S. Месяц на искусственной вентиляции, вы пролежали после первой операции? Мы тоже две недели были на иск. вентиляции. |
|
|
adv6 бывалый Группа: Участники Сообщений: 53 |
Добавлено: 03-05-2007 13:21 |
|
Очень здорово, что Вы покрестите дочку. Врачи говорят, антибиотики нужно применять, если температура держится более 3 дней выше 38,5 град. В каждом конкретном случае разные, а иногда и вовсе не антибиотики, а противовирусные препараты, если не дай Бог грипп или вирусное орз, совместно с жаропонижающими средствами. Мы делали профилактику – полгода пили рибомунил, вроде помогает. А если чувствую, что заболевает даю зоостерин - ультра 30% нам очень помогает. Когда выходим гулять, если период эпидемии, мажу нос и губы оксолиновой мазью или вифероном (мазь), сильно не кутаю, чтобы не вспотел, ну и так, чтобы не замерз конечно, а вообще определяю по носу и рукам - холодные - пора домой. Посоветуйтесь с Вашим доктором, может быть он Вам порекомендует какие-нибудь процедуры или препараты. PS месяц мы пролежали на иск. вентиляции после второй операции (у нас Демуса (Норвуд) был не как у Вас при рождении, а в 2 года сразу вместе с операцией Гленна), при рождении было сужение легочной артерии, легко перенес операцию, думали, что подрастет лев. желудочек, но не подрос, сейчас пьем карведилол для улучшения работы лев. желудочка, он (лев. жел) хоть и маленький, но стал расти и работать ттт. |
|
|
elfa Группа: Участники Сообщений: 1 |
Добавлено: 14-06-2007 20:43 |
| Привет! мы из С-Пб, операцию делали в ДГБ№1 на авангардной. у нас тоже гипоплазия левых отделов. операция норвуда была сделана на 3й день после родов. на 5й закрытие грудины. в реанимации были 17 дней. потом еще 2 недели были на отделении каридиохирургии. сейчас доче исполнилось уже 4 месяца и 14 дней. воть. так что вы не одни :) нас много :) | |
|
Mila Группа: Участники Сообщений: 2 |
Добавлено: 05-07-2007 03:09 |
|
У нас гипоплазия ПРАВЫХ отделов, аналогичный деффект. Сейчас нам 11 месяцев, делали Норвуд и Фонтен. Ребенок развивается хорошо, ползает, играет, ест, спит--все в норме. Единственное, у нас вес очень маленький. По поводу долгосрочных прогнозов--их никто не берется делать. Я сама нарыла инфу, в основном на английском. Пишите на имэйл mila_uu@yahoo.com, буду рада помочь |
|
|
Valentin Группа: Участники Сообщений: 2 |
Добавлено: 10-09-2007 11:46 |
|
Здравствуйте! Нашему мальчику сегодня 16 дней. У нас ВПС, ГЛОС. На третьем дне жизни была сделана операция Норвуда в ДГБ №1 в Санкт-Петербурге. Сейчас перевели на отделение. Вскармливание мол.смесью. Очень беспокоит сильное покраснение попы - может быть ал.реакция на смесь или на лекарства. Еще один повод для волнения - это то, что в низу шва начала подниматься с левой стороны грудная клетка. Может быть у кого-то так было? |
| Страницы: << Prev 1 2 3 Next>> |
|
| Обсуждение болезней сердца у детей / Медицинские вопросы / Операция Норвуда - гипоплазия левых отделов |