Детки с транспозицией

  Вход на форум   логин       пароль   Забыли пароль? Регистрация
On-line:  

Раздел: 
Обсуждение болезней сердца у детей / Медицинские вопросы / Детки с транспозицией

Страницы: << Prev 1 2 3 4 5 6 Next>> ответить новая тема

Автор Сообщение

бывалый
Группа: Участники
Сообщений: 57
Добавлено: 13-12-2006 20:52
ванюшке год и 5 мес нам ничего не делали в 2 мес были в бакулева сначала хотели делать анастомоз Ильин решил подождать.сказал приехать через 3 мес делать насыщение крови кислородом.но мы там больше не были приехали домой с пневмонией все время болеем.про пересадку сначала сказали в ставрополе потом Астахова в бакулева жизнь от операции до операции полный инвалид так нам описали его будущее но пока ттт он в порядке только еще сам не ходит,кушает плохо,орет сисю дай.расшифруй ДОС ПЖ МПС я в этом плохо разбираюсь наш диагноз ТМС корегир ДМЖП и ДМПП не искл гипоплазия ствола легочной артерии.он у тебя синеет почему решили делать анастомоз?

бывалый
Группа: Участники
Сообщений: 48
Добавлено: 14-12-2006 22:44
ванюшке год и 5 мес нам ничего не делали в 2 мес были в бакулева сначала хотели делать анастомоз Ильин решил подождать.сказал приехать через 3 мес делать насыщение крови кислородом.но мы там больше не были приехали домой с пневмонией все время болеем.про пересадку сначала сказали в ставрополе потом Астахова в бакулева жизнь от операции до операции полный инвалид так нам описали его будущее но пока ттт он в порядке только еще сам не ходит,кушает плохо,орет сисю дай.расшифруй ДОС ПЖ МПС я в этом плохо разбираюсь наш диагноз ТМС корегир ДМЖП и ДМПП не искл гипоплазия ствола легочной артерии.он у тебя синеет почему решили делать анастомоз?

Чем Астахова объясняет свое решение? Что Вам Ильин по поводу порока говорил? Поддается он лечению? ДОС ПЖ - двойное отхождение сосудов от правого желудочка, плюс ко всему они поменяны местами друг относительно друга. МПС - межпредсердное сообдщение, которое создали при операции Рашкинда.

бывалый
Группа: Участники
Сообщений: 48
Добавлено: 14-12-2006 22:48
Что за филатовская больница и где она находится? Почему так произошло?

Не знаю, где находится Филатовская больница, но где-то в Москве))
Насколько я понимаю, у них давно с Бокерией были проблемы...Когда мы лежали в его отделении в марте, тогда уже все шло к этому, хотя я надеялась, что нас он все-таки прооперирует((

Лен, а когда вы в марте в ОЭХН у Ильина лежали? просто мы с сыном там тоже были в период с 1 марта по 5 апреля

Привет! Мы выписались 3-го марта. У нас было зондирование. Лежали, кажется, в 4-й палате. Что было у Вас?

Привет:)
мы лежали во второй палате, отметились тем. что в это период (1, 2 го марта) у нас в палате детишки отравились чем-то, рвало всех.
Лежали с ДМЖП, ДМПП , полный АВК, операцию адикальную 6 го марта сделали.

Припоминаю)) Мы к выписке готовились, слышала, что какую-то палату рвало. Кто-то бутылочки не помыл и засунул в стерилизатор. Такая была версия отравления. Как Вы себя сейчас чувствуете? Почему так долго после операции лежали?

бывалый
Группа: Участники
Сообщений: 57
Добавлено: 15-12-2006 19:25
сегодня мы были у кардиолога состояние близкое к декомпенсации РОЭ 0,эритроциты не оседают.срочно отправляют в ставрополь в кардиоцентр стабилизировать состояние и в москву иначе...но по нему ничего не видно все как обычно.так бывает?нам тоже как и мишель сказали что у нас там все перемешано чтото типа этого.разговор с ильиным был такой:он:первый ребенок?мы:нет.он:растите,приедете через 3 мес все как это понимать?

гроссмейстер
Группа: Участники
Сообщений: 166
Добавлено: 15-12-2006 19:31
Припоминаю)) Мы к выписке готовились, слышала, что какую-то палату рвало. Кто-то бутылочки не помыл и засунул в стерилизатор. Такая была версия отравления. Как Вы себя сейчас чувствуете? Почему так долго после операции лежали?

Да, да:) причина в стерилизаторе была, одноо ребенка даже домой выписали из-за этого, а нас пожалели потому что мы аж с Алтая приехали - далеко все-таки. Долго лежали, потому что после операции две недели сердце работать не хотело, уже собирались кардиостимулятор имплантировать, но Слава Богу обошлось, а также благодаря Адкину и Берешвили - вот и получилось10 дней лежали в интенсивке а потом еще почти 2 недели в обычной..У вас как дела? Я почему-то думала. что транспозицию вообще в первые же дни жизни сразу оперируют, с транспозицией много детишек леажло при нас, и все в возрасте от 2 дней до 2 недель. Хотя один мальчик лежал - ему первую делали в 4 дня, а радикальную в 4 месяца.

бывалый
Группа: Участники
Сообщений: 57
Добавлено: 15-12-2006 19:50
у нас есть дырки в перегородках поэтому кровь смешивается если бы их не было он бы умер до москвы то далеко.а еще нам пишут атриовентрикулярная комуникация полная форма вас по такому пороку оперировали? живем на курорте,куча санаториев а помочь никто не может.слова о пересадке сердца меня подкосили.в россии детям их не делают.врачи наши на нас давно крест поставили.рожайте другого ребенка-сказал мне один "добрый" доктор,когда Ване было 5 мес как жить в таком мире?

бывалый
Группа: Участники
Сообщений: 48
Добавлено: 16-12-2006 00:07
Припоминаю)) Мы к выписке готовились, слышала, что какую-то палату рвало. Кто-то бутылочки не помыл и засунул в стерилизатор. Такая была версия отравления. Как Вы себя сейчас чувствуете? Почему так долго после операции лежали?

Да, да:) причина в стерилизаторе была, одноо ребенка даже домой выписали из-за этого, а нас пожалели потому что мы аж с Алтая приехали - далеко все-таки. Долго лежали, потому что после операции две недели сердце работать не хотело, уже собирались кардиостимулятор имплантировать, но Слава Богу обошлось, а также благодаря Адкину и Берешвили - вот и получилось10 дней лежали в интенсивке а потом еще почти 2 недели в обычной..У вас как дела? Я почему-то думала. что транспозицию вообще в первые же дни жизни сразу оперируют, с транспозицией много детишек леажло при нас, и все в возрасте от 2 дней до 2 недель. Хотя один мальчик лежал - ему первую делали в 4 дня, а радикальную в 4 месяца.

Вы знаете, я ошиблась. У нас только 7-го марта было зондирование. Посмотрела сейчас свои выписки. Получается, что мы могли с Вами даже общаться. Я хорошо помню одну девушку, которая как и вы говорила, что сердце слабо работает и видимо будут ставить кардиостимулятор. Когда мы уходили пожелали ей, чтобы этого не произошло. Неужели в одно время лежали двое с одной и той же проблемой??? А может это Вы и есть? Вам сделали операцию 6-го, а когда подняли наверх? Получается, что мы выписывались числа 13-го.
Дело в том, что у нас основной диагноз двойное отхождение, в дополнение ко всему аорта расположена не так относительно легочной артерии. Получается, что и оперируется не как ТМА и в другие сроки.

бывалый
Группа: Участники
Сообщений: 48
Добавлено: 16-12-2006 00:16
сегодня мы были у кардиолога состояние близкое к декомпенсации РОЭ 0,эритроциты не оседают.срочно отправляют в ставрополь в кардиоцентр стабилизировать состояние и в москву иначе...но по нему ничего не видно все как обычно.так бывает?нам тоже как и мишель сказали что у нас там все перемешано чтото типа этого.разговор с ильиным был такой:он:первый ребенок?мы:нет.он:растите,приедете через 3 мес все как это понимать?

Может быть, Вам стоит все-таки с Питером проконсультироваться? У нас перед операцией было СОЭ 1 и гемоглобин 200. Ребенок уставал, ложился прямо на пол, когда ползал. Не скажу,что синел, потому что он всегда был синий. После операции он стал, не скажу, что розовым, но светлым, пятки очень розовые. Главное перешел на один сон днем, весь день играет, на пол больше не ложится, кушать стал много. Гемоглобин упал до 166. Проконсультируйтесь на сайте у Ильина. Надо что-то делать! Пытаться выяснить операбелен ли порок? Какую операцию делают в этом случае?

бывалый
Группа: Участники
Сообщений: 48
Добавлено: 16-12-2006 00:20
у нас есть дырки в перегородках поэтому кровь смешивается если бы их не было он бы умер до москвы то далеко.а еще нам пишут атриовентрикулярная комуникация полная форма вас по такому пороку оперировали? живем на курорте,куча санаториев а помочь никто не может.слова о пересадке сердца меня подкосили.в россии детям их не делают.врачи наши на нас давно крест поставили.рожайте другого ребенка-сказал мне один "добрый" доктор,когда Ване было 5 мес как жить в таком мире?

При рождении у нас был только ДМЖП, на 3-й день состояние резко ухудшилось вплоть до остановки дыхания. На 6-й день сделали Рашкинда - ДМПП, то, что у Вас уже было. Получается, у нас несколько другой диагноз, хотя транспозиция тоже присутствует.
Атриовентрикулярной коммуникации нет, зато есть двойное отхождение сосудов

гроссмейстер
Группа: Участники
Сообщений: 166
Добавлено: 17-12-2006 13:43

Вы знаете, я ошиблась. У нас только 7-го марта было зондирование. Посмотрела сейчас свои выписки. Получается, что мы могли с Вами даже общаться. Я хорошо помню одну девушку, которая как и вы говорила, что сердце слабо работает и видимо будут ставить кардиостимулятор. Когда мы уходили пожелали ей, чтобы этого не произошло. Неужели в одно время лежали двое с одной и той же проблемой??? А может это Вы и есть? Вам сделали операцию 6-го, а когда подняли наверх? Получается, что мы выписывались числа 13-го.
Дело в том, что у нас основной диагноз двойное отхождение, в дополнение ко всему аорта расположена не так относительно легочной артерии. Получается, что и оперируется не как ТМА и в другие сроки.

Привет:) Подняли нас 8-го, и 13-го мы все еще были в интенсивке, про кардиостимулятор - речь о нем зашла уже позже у нас, я думаю Вас уже выписали к тому времени. Мы в интенсивке лежали на пару с мамочкой Светой ( у нее дитенок до этого месяц в реанимации лежал, помнишь ее?). Слушай, я думаю что мы наверняка общались. Ты как выглядишь? в чем там ходила?:) я ходила в голубой футболке или красной и голубо-серых штанах спортивных, высокая. Я пытаюсь вспомнить кто лежал в 4-ой палате тогда, но там все так часто менялись палатами в отделении:) Вообще, очень тоже удивлена, что получилось найти здесь кого-то с кем в одно время лежали:)

Страницы: << Prev 1 2 3 4 5 6 Next>> ответить новая тема
Раздел: 
Обсуждение болезней сердца у детей / Медицинские вопросы / Детки с транспозицией

KXK.RU