|
| [ На главную ] -- [ Список участников ] -- [ Правила форума ] -- [ Зарегистрироваться ] |
| On-line: |
| Обсуждение болезней сердца у детей / Разговоры за жизнь / мы новенькие |
| Страницы: << Prev 1 2 3 4 5 Next>> |
|
| Автор | Сообщение | |
|
cheral мастер Группа: Участники Сообщений: 84 
|
Добавлено: 11-01-2007 10:26 | |
|
Здраствуйте, меня зовут Ольга, а мою дочь Ангелика. Ей уже 7 лет.Мы тоже новенькие. Порок - аномалия Эбштейна, ДМПП, недостаточность трикуспидального клапана 2-3 ст. Нашла этот сайт, решила написать. Порок у нас обнаружился полгода назад, чисто случайно. Мы заболели коклюшом. Дикий кашель мучал долго. Врач послал на рентген проверить нет ли пневмонии. На рентгене стало видно увеличенное сердце. Послали к кардиологу. Он оказался в отпуске. Послал педиатр на ЭКГ. Врач -функционалист дал расшифровку ЭКГ, типа, все нормально, только физиологическая синусовая аритмия, и блокада не помню какой ножки Гиса. Я успокоилась. Прошло где-то 2 недели. Дай думаю, ну, на всякий случай свожу ребенка на УЗИ, т.к. врачи что-то слишком долго охали по поводу размеров сердца. Ну, Узи, конечно, мне все подробно расписали. Первый момент - шок, плавно переходящий в рев. Благо в начале при ребенке сдержалась. ну, потом, когда никто не видит отторвалась по полной. Ночь проревела, успокоилась. Дождались выхода кардиолога из отпуска, та, раскричалась, разбегалась, как же так педиатры порок пропустили,сильные шумы в сердце, как этого можно не слышать, губы цианозные. Знала бы я, что это называется цианозные. Мне кажется у меня такие же(ну, какие то темно-вишневые).Лика была еще с с остаточными коклюшными явлениями, т.е с диким удушающим кашлем.тут от самого кашля нормальные дети синеют. Тут я вспоминать начала, что и родилась она синяя. Я как бы думала, ну мало ли почему, а врачи мне ничего на эту тему не сказали. они были заняты другой проблемой. Через 12 часов после рождения дочь с ног до головы покрылась аллергией, стала ярко красной. Сказали, что классическая эритема. Заболели ОРЗ через неделю после рождения. И болели до полутора лет, каждые две недели с температурой. Кашель практически постоянный. Педиатр знай себе назначал антибиотики. На антибиотики забили после того, как нам назначили сначала один курс, на последний день приема антибиотиков поднялась температура, потом следом другой, опять температура сначала упала, а потом поднялась на последний день приема и начался махровый бронхит. И тогда мы начали лечиться иначе.Но это отдельная история. Потом болеть стали реже и легче, но периодичность примерно раз в полтора месяца сохранялась. Редко пропускали месяца два. Ну, да я отвлеклась. Итак, кардиолог говорит срочно езжайте в кардиохирургический центр. Мы съездили. Меня там спрашивают отдышка есть, носогубный треугольник синеет? А я понятия не имею, что такое отдышка и синеет ли носо-губный треугольник, может это так же как с губами, он должен быть не синий, а просто может какого то бледного цвета. Ну, я говорю не знаю. Они говорят, ну, ладно будем смотреть, раз дожили до 6 с лишним лет скорее всего порок компенсирован. Вот и объясните мне люди добрые как это отдышка и синеет ли носо- губный треугольник? В школу мы пошли, так как про свой порок узнали только перед 1 сентябрем. Но по-видимому зря. Нам 7 лет исполнилось только в этом декабре. Школу не тянет, вроде читаем пишем, вроде считаем хорошо, но в какой то определенный момент как замыкает, то ли устает, то ли еще что. Просто начинашь спрашивать то что она давно знает, а она тебе ничего ответить не может, просто чистый лист, начинай сначала. Часто приходит из школы и приходиться заново все проходить, то что было в школе, потому что ничего не помнит. А иногда приходит весь урок какой рассказывал учитель слово в слово шпарит. Решила перевести ее на домашнее обучение, кардиолог со мной согласен, не знаю почему то дома все лучше усваивает. Посмотрим насколько это окажется правильным. Напишите мне по поводу отдышки итд, пожалуйста. |
||
|
Ольга академик Группа: Участники Сообщений: 981 |
Добавлено: 11-01-2007 11:03 | |
Если бы я знала... мне больше везет на интернетовские консультации. Может, Ильин в Филатовской наладит работу, хотя там стационар... |
||
|
Ольга академик Группа: Участники Сообщений: 981 |
Добавлено: 11-01-2007 11:12 | |
Добро пожаловать к нам! наши дочки -ровесницы, моя тоже первоклассница. того, что вы описываете про школу у нас не наблюдается, хотя пришлось поучиться и на домашнем, но по причине карантина. носогубный треугольник синеет- это когда видна синева около рта, от носа, к подбородку, у нас это выражалось не так сильно, заметить можно было только, если знаешь про порок.а так посторонние ничего не замечают. одышка бывает при большой нагрузке, вот представьте , вы на 9 этаж пешком поднялись,вот так и проявляется одышка. честно говоря, у своей я сильной одышки не припомню,т.к стараюсь все же ограничивать нагрузки. |
||
|
sweta академик Группа: Участники Сообщений: 559 |
Добавлено: 11-01-2007 19:10 | |
| После того как у Яны посинел носогубный треугольник я стала часто обращать внимание на других детей и стала замечать, что у многих носогубные треугольники синие.... | ||
|
mousesveta частый гость Группа: Участники Сообщений: 12 
|
Добавлено: 11-01-2007 23:23 | |
|
Может еще помните меня, хотела сказать всем спасибо, за то что поддержали меня в трудную минуту, тема моя ушла, ну и хорошо т.к. сегодня возила Димона в кардиологический центр Бакулевский, диагноз ДМПП не подтвердился, более того нам не предстоит никаких операций и инвалидностей. То ли все само-собой за год заросло, то ли изначально поспешили такой серьезный диагноз поставить, да и еще меня напугать. Вообщем у нас просто овальное окно не закрылось, дырочка всего 2мм, для 17 кг-это очень мало. Девочки, вы не представляете, какой груз упал с моих плеч, я и себя винила, и наследственность, и врачей, что типа раньше не заметила, но слава богу теперь все позади!!! Я еще раз хочу сказать вам спасибо, что отнеслись с пониманием и пожелать вашим деткам ЗДОРОВЬЯ и удачи!!! |
||
|
cheral мастер Группа: Участники Сообщений: 84
|
Добавлено: 11-01-2007 23:43 | |
Спасибо, я теперь кажется поняла о чем идет речь. Синевы у своей явной не вижу, но при шаге чуть побыстрее, чем обычный начинает пыхтеть как паровоз. Похоже это и называется отдышка. Теперь я стала более грамотной, спасибо еще раз. И еще вопрос тем из Вас, кто обследовался в Москве в Бакулево. Вы может слышали, есть ли там кардиохирурги, которые оперируют именно аномалию Эбштейна. Поскольку кардиолог сказал, что порок очень редкий, я несколько волнуюсь, что когда придет пора оперироваться это делать будет некому. |
||
|
yga вредина Группа: Участники Сообщений: 597 
|
Добавлено: 12-01-2007 01:05 | |
ТАК ЭТО ЗДОРОВО!!!!!! ПОЗДРАВЛЯЮ!!!!! 
|
||
|
Ольга академик Группа: Участники Сообщений: 981 |
Добавлено: 12-01-2007 08:42 | |
От всей души поздравляю!!! побольше бы нам таких новостей! |
||
|
sweta академик Группа: Участники Сообщений: 559 |
Добавлено: 12-01-2007 15:03 | |
| Вот и славненько,что все так получилось! Но за дырочкой надо наблюдать. | ||
|
bom70@list.ru гроссмейстер Группа: Участники Сообщений: 174 
|
Добавлено: 12-01-2007 15:10 | |
Действительно, кроме Слава Бо  гу, ничего не скажешь. |
| Страницы: << Prev 1 2 3 4 5 Next>> |
|
| Обсуждение болезней сердца у детей / Разговоры за жизнь / мы новенькие |