|
| [ На главную ] -- [ Список участников ] -- [ Правила форума ] -- [ Зарегистрироваться ] |
| On-line: |
| Обсуждение болезней сердца у детей / Истории наших участников / Бакулевка |
| Страницы: << Prev 1 2 3 Next>> |
|
| Автор | Сообщение |
|
Дима активный участник Группа: Участники Сообщений: 103 |
Добавлено: 24-11-2007 11:24 |
| Что касается посещений в реанимации, то конечно хотелось, чтобы маму пускали хотя бы на несколько минут.Тем более, что все мамы приезжают со всеможными анализами и наверное какой-то дезинфекции на входе было бы достаточно. Когда Димусик лежал в реанимации, я видела, что мамочку, у которой ребенок находился там долгое время, пускали.Сама я там не была, т.к. мы там проводили только по три дня после каждой операции, поэтому чего там может не хватать не видела.И,честно говоря, не задумывалась, тем более, что Владимир Николаевич регулярно сам заходил в реанимацию и отслеживал состояние.На тот момент я хотела верить только в спасение ребенка и кроме центра Бакулева других альтернатив не знала.Возможно все не так гладко в этом центре, но моего парня там вытащили с того света. | |
|
Tаня гроссмейстер Группа: Участники Сообщений: 151 
|
Добавлено: 25-11-2007 19:58 |
|
Мне в Бакулева врачи предлагали пройти в реанимацию, но я не пошла сама. Наверное смалодушничала.. А так некоторых пускали, кто долго лежал. Остальным просто предлагали подождать до перевода малыша в отделение. Конечно, условия в России не такие как в Европе или Америке. Но мы как то очень быстро забыли ЧТО представляла собой наша страна в недалёком прошлом.. Многого требуем, а базы, которая годами, десятилетиями должна накапливаться, нет. |
|
|
Дима активный участник Группа: Участники Сообщений: 103 |
Добавлено: 26-11-2007 15:27 |
|
254778skl7, вполне понятен Ваш настрой и я искренне желаю Вам выиграть суд, если до него всеже дойдет дело, и чтобы Ваш Антон прожил долгую и счастливую жизнь. Да, нас оперировал Ильин.До конца жизни буду ему благодарна.На тот момент он работал в этом центре, благодаря врачам этого центра наша реанимация была недолгой, и именно врачи этого центра выхаживали после операции. В нашем случае риск пневмонии после операции был почти 100%, но реаниматологи смогли от нее уберечь, а значит все не так уж плохо в реанимации. Добавлю, что к моменту второй операции наш семейный бюджет окончательно треснул по швам, и ни анестезиолога, ни реаниматологов отблагодарить мы не смогли, но тем не менее ребенка выходили и все прошло без осложнений. К сожалению не очень приятные моменты имели место быть, но так как нам сделали главное - подарили полноценную жизнь, то я никогда не буду вспоминать о них. |
|
|
254778skl7 академик Группа: Участники Сообщений: 597 |
Добавлено: 08-12-2007 16:52 |
| natarogoz, а как сейчас ваш малыш? Все в порядке? | |
|
natarogoz Группа: Участники Сообщений: 3 |
Добавлено: 17-12-2007 18:26 |
Да,здравствуйте еще раз,я говорила не про реанимацию а о после реанимации и до где мой ребенок пролежал просто под наблюдением 10 дней в реанимацию я конечно же и не рвалась да я бы и не выдержала всего этого вида когда детки там лежат с открытой грудиной. Малышка моя вроде чувствует себя не плохо. Когда ее слушают обычные кардиологи у них глаза на лоб лезут слишком мнгого грубых шумов,инвалидность нам дали сразу и накзали что бы не опаздывали на будующий год.... в бакулевке говорят что у нас все не плохо,Ильин судя по УЗИ сказал тоже слово...не плохо... это значит и не хорошо ребенок ест очень плохо в весе тоже плохо набирает,лекарств не принимаем,спит просто ужасно встаю ночью по 20 раз,ездили к невропвтологу,сказали что все нормально с головой,не знаю уже и к кому обратиться...  Кстати по моему это вы нам подсказали про цетр иммунологии,спасибо Вам большое вот уже сделали там первую прививку!
|
|
|
254778skl7 академик Группа: Участники Сообщений: 597 |
Добавлено: 17-12-2007 22:07 |
А какую операцию вам сделали?Радикальную(переключение артерий)?Почему шумы-то грубые? Хотя если шум сильный, то может и ОАП(чем сильнее шум, тем как правило легче порок,из-за которого шум).
|
|
|
natarogoz Группа: Участники Сообщений: 3 |
Добавлено: 21-12-2007 14:49 |
| У нас было радикальная коррекция,переключение сосудов, ну и т.д. Осталась ДМЖП и Недостаточность легочного клапана. Не знаю почему шумы в сердце, на приемах в бакулевке ничего не обьясняют,лишний вопрос вызывает раздражение у врачей... | |
|
Дима активный участник Группа: Участники Сообщений: 103 |
Добавлено: 21-12-2007 17:51 |
| У нас тоже после радикальной остался грубый шум. Вроде по книжкам, если весь порок устранен, то грубого шума быть не должно. Нам все дефекты устранили, но расширили ООО. Не знаю, может ли нефункционирующее ООО давать такой грубый шум. | |
|
tear Группа: Участники Сообщений: 3 |
Добавлено: 29-04-2008 22:54 |
|
Родился ребенок, ребенок как ребенок, веселый, агукающий комочек... В пять месяцев случилось апноэ, все обошлось Саша пришел в себя, поехали в Морозовскую обследоваться полностью, узи, нсг, ээг, эхо и кардиограмма... После посещения кардиолога - страшный диагноз ВПС - срочная госпитализация, как гром среди ясного неба... В чем были, как приехали, так и легли в больницу - месяц поиска, что же у ребенка за порок, поддержка его всякими медикаментами - ребенок слабел с каждым днем. Здесь нужно сказать огромное спасибо врачам Морозовской клиники, особенно Парфеновой Татьяне Михайловне, она буквально не отходила от Саши в эти дни, к госпитализации в Бакулевку, она только его вывела в стабильное состояние. Вызвали специалиста из Бакулевки, поставили первичный диагноз - стеноз легочной артерии. Я успокоилась - стенозы у нас лечат... Начались сборы документов в Бакулевку, куда нас отправили 27 марта, в Морозовской лежали с 27 февраля... Но в Бакулевском сказали сразу без обиняков - 100 процентный летальный исход... Вас никто не берется оперировать... Но академический интерс... начали исследовать Сашу вдоль и поперек, сделали тамограмму, после которой мне ребенка привезли полуживого, оказалось у него шоковая реакция на контраст, который вводят перед исследованием, выходила Сашу в течении трех-четырех дней, диагноз - атрезия, отек легких... стабилизировался, потом зондирование, сказали что не перенесет, чтобы я готовилась... Ребенка привезли в нормальном состоянии, но ему стало хуже на следующий день, тот же контраст... Диагноз изменился - атрезия правых легочных вен, попросту - отсутствие, высокая легочная гипертензия... а может быть и какая то опухоль пережавшая вену... Назначили день операции(нас решился оперировать Бакерия), сказали прямо, что там и как это поправить никто не знает, не изучено, нет практики во всем мире... За день до операции, было решено её не делать, встал вопрос, опухоль ли там или нет вены... Вторая тамография, контраст, ребенку еще хуже, это было во вторник 8 апреля, тамография показала, что опухоли нет. Но нет, давайте еще сделаем анализ на онкомаркеры, сделали, в четверг получили результаты. ребенок улыбается, но теперь просто сидит прижавшись к моей груди, сил на то чтобы поесть, поиграть просто нет, кормлю через зонд, он сопротивляется из последних сил... а все остальное время спит. Я бегаю за врачами - посмотрите Сашу, ему плохо (честно говоря бегать нужно было на протяжении всех двух недель, сам к тебе никто не подойдет, и ничего не скажет). В пятницу, дозвалась врачей к обеду, Саша уже лежал как тряпочка, ему было тяжело всё... Возьмешь на руки - покажешь ему солнышко в окошке, травку на улице и в очередной раз скажешь, что все будет хорошо, что мама рядом, мама не боится, значит и тебе нельзя, борись сыночек... Анализы на окомаркеры показали незначительное повышение показателей, созвон с детскими онкологами, давайте сделаем еще одну тамографию, теперь брюшной полости, в Сашу заливают очередную дозу контраста, у меня желудок выворачивает наизнанку смотря на это. Сказать ничего нельзя, выгонят из клиники, а она наша последняя надежда. Саша уснул сразу, тамография показала что никаких опухолей у ребенка нет... Ночь, три часа, Саша проснулся он плачет и как то неестественно нервничает, глазки не его, черные, говорю медсестре - врача, врач пришла быстро, слушала его, я стояла у неё за спиной, и вдруг тишина, тишина когда не надо видеть, мама чувствует, что это за тишина... Меня выгнали из палаты... Сашу завели, но отвезли в реанимацию, посадили на ИВЛ... Суббота полчетвертого, реаниматолог - ваш ребенок в крайне тяжелом состоянии, сегодня еще раз его реанимировали, если мы дотянем его до понедельника, то будут делать экстренную операцию. Воскресенье 13 апреля, полтретьего дня, у меня душа не на месте, мне плохо, мы ждем выхода реаниматолога. Полчетвертого - мне очень жаль, но ваш ребенок погиб... когда - час назад... Я не хочу винить врачей, может они действительно, делали все как могли, никто мне надежды не давал, в то что мой ребенок поправится. я сама верила и Сашу убеждала, как бы не было страшно... Просто зачем было делать последнюю тамографию, когда ребенок еще не отошел от той, когда ребенку было настолько плохо, заведомо зная, что реакция будет на котраст, что ему будет еще хуже, смертельно хуже?! Почему нас не взяли на операцию в среду, когда ребенок был еще стабилен(пусть они твердили про академический интерес, хотя бы из за него взяли, а я бы надеялась, что у ребенка будет хоть один шанс), но хотели взять в понедельник, из реанимации?! А может и не хотели, кто знает.... Потом врач сказал, вот будет вскрытие... Они то свой академический интерес удовлетворят в любом случае, а мать потеряла ребенка... Я незнаю, зачем я все это написала, просто такое чувство, пустого лежания в больнице эти две недели, когда Сашу только исследовали, исследовали, даже ничем не поддерживая его жизнь, как быдто пустили на самотек и загнали. А я только верила, что нам хотят помочь... Общаясь с девочками, я понимала, что у их детишек диагнозы - в общем то поставленные на поток, есть практика, есть решение, опасность всегда есть, но есть опыт. А я никогда не узнаю атрезия ли у нас или что, они сами то ни в чем уверены не были.... Саша боролся со смертью все полтора месяца, как же он хотел жить, но она сильнее оказалась.... Кстати замечу, что эти "сердечные" люди даже не имеют сердца чтобы ответить на вопросы матери не то что при жизни, но и после смерти ребенка... Просто отвернулись и всё. |
|
|
Rada Группа: Участники Сообщений: 4 |
Добавлено: 24-05-2008 14:44 |
| Привет Я на этом форуме впервые, помогите как соорентироваться в этой ситуации, я в полной растеренности |
| Страницы: << Prev 1 2 3 Next>> |
|
| Обсуждение болезней сердца у детей / Истории наших участников / Бакулевка |