|
| [ На главную ] -- [ Список участников ] -- [ Правила форума ] -- [ Зарегистрироваться ] |
| On-line: |
| Обсуждение болезней сердца у детей / Истории наших участников / После радикальной коррекции ТМА прошло больше 6 лет... |
| Страницы: 1 |
|
| Автор | Сообщение |
|
мама Евгения Группа: Участники Сообщений: 7 
|
Добавлено: 18-02-2007 00:44 |
|
Здравствуйте!Меня зовут Ирина. Кому интересно расскажу нашу историю... Всю беременность угроза была. Положили на сохранение на сроке 3-4 недели, выписали на домашний постельный режим в 12 недель. Потом опять в 16 недель положили. Матка в тонусе,кровотечения постоянные, шейка начала раскрываться - пришлось наложить швы на шейку матки. Оставалась на сохранении уже до родов. Воды отошли на 35 неделе. Схваток не было. Родостимуляция, все время под капельницей. Родился Женька через 9 часов после отхождения вод. Двойное тугое обвитие пуповиной. Вес 2500,рост 50. Положили мне его на живот, я спрашиваю: все нормально с ребенком? Сказали да. Утром пришла врач, сказала что он ночью синеть стал, его перевели в реанимацию, положили в кювез. К обеду Женьке уже установили диагноз: врожденный порок сердца, не совместимый с жизнью...(это у нас в Астрахани до тех пор не знали, что транспозицию магистральных сосудов уже на тот момент года 4 как научились оперировать...) Нам разрешили прямо в реанимации его покрестить, привезли Батюшку, врача попросили Кресной быть. На пятый день его перевели в больницу для новорожденных, в их реанимацию, боялись, что не довезут. Я в этот же день попросилась выписаться досрочно из роддома, выписали.Я даже не стала ждать когда за мной муж придет, одна ушла. И я ,не заезжая домой, сразу за скорой, которая Женьку везла, поехала за ними. Пока Женька был в этой больнице, я с ним же, только в другом здании для мамочек. Ходили кормить каждые три часа. Женьку кормили через зонд. А мне так и не разрешили его к груди приложить -вот молоко у меня и не пришло, видимо еще стресс сказался... но груди свои я мучала-сцеживала хоть свои 20-30 грамм и добавляла в смесь. Думала, что хоть каплю материнского молока, но будет получать. За время проведенное в больнице, Женя научился дышать сам, без аппарата. Компенсировался. И наконец-то нас выписали домой. Жене было уже 1 месяц и 10 дней. Нас консультировал один известный в нашем городе врач, нам он сказал, что возможно будет сделать операцию, которая поможет нам пожить еще какое-то время, но до нее нам нужно сначала дожить лет до 5... Буквально через два дня Женька простыл, нас отправили в областную дет. клин. больницу. Там нас посмотрела "обычная рядовая" врач, без всяких званий и титулов. Спасибо ей, именно она нам тогда сказала : вы чего ждете? каких пяти лет? у вас счет идет уже на дни и на часы! Ваш сын живет сейчас только потому, что у него не закрылось овальное отверстие в сердце. Вам нужно срочно лететь в Москву, в Бакулевский кардиоцентр, на операцию! Мы, естественно, сразу начали действовать, выбили направление в областном департаменте здравоохранения и- на самолет. А в Бакулевке удивились, как мы смогли такого синего ребенка (он почти черного цвета был) довезти, да еще без сопровождения, без кислорода! И врачи нам сказали, что если бы мы приехали в первую неделю жизни, то была бы одна единственная операция, а теперь вам уже 1,5 месяца-придется делать несколько. Почти весь первый год жизни мы провели в Москве. Женя был маленьким, слабеньким, плохо и мало ел, оказывается это очень тяжело-ЕСТЬ. В год он весил всего 6 кг... У него было четыре наркоза. Процедура Рашкинда, вспомогательная - подключение анастомоза, зондирование и только потом радикальная коррекция порока. Последняя, в год и месяц, длилась 9 часов... После операции, как-будто что-то включилось. Уже через неделю нас отпустили в Астрахань. Наконец-то мы оказались дома! Развитие Женьки немного сначала запаздывало, но потом стало даже опережать сверстников. Растёт Женя гиперактивным, меня тогда это ,представляете, радовало! У меня даже и в мыслях не было беспокоиться. Мне казалось после пережитого-вот оно счастье-гиперактивный ребенок! Он не спал ночью, плохо засыпал днем, все время шумел, вертелся, на детской площадке обнимал детей почти до удушения и т.п. Ну просто сама активность и жизнерадостность. К годам четырем, я начала узнавать в этой гиперактивности другую нашу проблему - СДВГ(синдром дефицита внимания и гиперактивности)...Вот с этим мы теперь и учимся жить, справляться с импульсивностью, легкой отвлекаемостью и прочее и прочее. К слову сказать, в детском саду проблемы были меньше- удалось найти общий язык с воспитателями. А вот в первом классе, увы - не поняла его учительница, не такой он как все, неудобный, крутится на уроках, мешает. Спасибо, нашла сайт http://adhd-kids.narod.ru/("Наши невнимательные гиперактивные дети") Там общаются родители детей, которым навешивают ярлыки "хулиган","неудобный","нервный" и т.д. и т.п. Почитала, даже легче стало, такие советы дельные мамочки из личного опыта дают... А мы оформили сейчас индивидуальное обучение. Но несмотря на все, парень у нас что надо! И общительный, и веселый, и не злопамятный, и добрый, и такой сипатичный (кстати, в свои семь лет и пять месяцев выглядит на все девять-рост134,а вес 36 кг! Сидим сейчас на диете, худеем! даже не верится, что он раньше то-о-о-щий был). Смотрим в будущее, конечно тревожно, но с оптимизмом. Где наша не пропадала, и с этим справимся... Самое главное, что по сердцу особых проблем нет. Только в этом году впервые отметили нарушения сердечного ритма, но это связано было с нагрузками : мы ведь в первый класс английской гимназии поступили, занимались дыхательной гимнастикой у-шу и бальными танцами. Нам все секции отменили, на индивидуальное обучение договорились - сняли все нагрузки и нарушений ритма больше нет. Растет нормальным здоровым ребенком, с нашей гиперактивностью, так вообще никто никогда не скажет, что у нас были такие серьезные проблемы. Всем у кому еще предстоит операция - желаю удачи и молю Бога о выздоровлении деток, а у кого все уже позади - желаю расти, радоваться жизни и поскорее забыть все проблемы как страшный сон (кстати, думаю именно поэтому, на этом форуме мало тех, у кого все это уже в ДАЛЁЁЁКОМ прошлом...И СЛАВА БОГУ, значит все хорошо!!!)Счастья всем!Все будет хорошо. |
|
|
Natalia N академик Группа: Модераторы Сообщений: 725 
|
Добавлено: 18-02-2007 11:27 |
Вы молодцы! Побольше таких позитивных примеров  !
|
|
|
Alla гроссмейстер Группа: Участники Сообщений: 244 
|
Добавлено: 18-02-2007 19:54 |
| Спасибо большое за рассказ :)Конечно не хочется мириться с тем, что даже пережив операцию, ребенок будет вынужден от чего-то отказываться, в чем- то себя ограничивать и всегда будет "особенным". Такие примеры вселяют надежду и оптимизм! | |
|
Natali частый гость Группа: Участники Сообщений: 16 |
Добавлено: 18-02-2007 23:54 |
|
Вы не просто молодцы, вы - супер-родители! Так здорово, что ваш мальчик жив, здоров и радует всех! Боже мой, до сих пор поражаюсь равнодушным врачаи в поликлинниках. Ведь из-за них тень на всех врачей идет, нам тоже диагноз поставила обычный кардмолог из совершенно обычной поликлинники - ВПС на 12 году жизни. И хотелось просто всех прибмть, другие варианты не рассматривались. А когда посмотрела на работу хирурга, то поняла, что хочется памятник им при жизни поставить!!! Немного сумбурно, но от дущи. |
| Страницы: 1 |
|
| Обсуждение болезней сердца у детей / Истории наших участников / После радикальной коррекции ТМА прошло больше 6 лет... |