[ На главную ] -- [ Список участников ] -- [ Правила форума ] -- [ Зарегистрироваться ]

Инициатива родителей детей-инвалидов

On-line:

Форум родителей детей с СДВГ переехал на http://adhdkids.forumgrad.ru/ (http://www.sdvg-deti.com/) / Оффтоп / Инициатива родителей детей-инвалидов

Страницы: 1

Автор

Сообщение

galatima

Сообщений: 1349

Добавлено: 11-04-2008 07:00

Помещаю открытое письмо в оффтоп, поскольку это вроде не по теме форума.

ОТКРЫТОЕ ПИСЬМО
ДЕВОЧКИ, ПОЖАЛУЙСТА, ПОСМОТРИТЕ, ПОТОМУ ЧТО ПОДДЕРЖКА ВСЕ-ТАКИ НУЖНА. ВАША МЫШЬ.

Уважаемый Дмитрий Анатольевич!

Мы, родители детей-инвалидов, а также сочувствующие им граждане, обращаемся к Вам с просьбой рассмотреть возможность включить лиц осуществляющих уход за детьми-инвалидами, и не имеющими по этой причине возможность работать, в разряд работающих со всеми вытекающими последствиями:
- запись в трудовой книжке
- начисление трудового стажа
- выплата ежемесячной заработной платы
- осуществление отчислений в пенсионный и иные фонды

Наша инициатива продиктована следующими фактами:

1.
Реальность такова, что в подавляющем большинстве случаев мать ребенка- инвалида остается одна с ребенком, ее бросает муж, она не может выйти на работу, так как осуществляет уход за ребенком, в итоге она остается без средств к существованию и лечению своего ребенка, а в дальнейшем и без пенсии.
2.
Даже если после рождения ребенка-инвалида семья не распадается, то чаще всего зарплаты работающего члена семьи все равно не хватает или хватает впритык на жизнь, учитывая дороговизну лекарств и реабилитации. По этой причине в таких семьях редко рождаются вторые дети.
3.
Лица, осуществляющие уход за ребенком-инвалидом не могут выйти на работу, так как на настоящий момент нет соответствующих учреждений, аналогов детских садов, где родители могли бы оставлять ребенка-инвалида, чтобы выйти на работу, а в обычные сады детей-инвалидов не берут.
4.
Институт надомной работы в нашей стране практически отсутствует. А ведь большая часть родителей детей-инвалидов, вынужденные оставить работу, имеют высшее образование, являются отличными специалистами, а о степени их ответственности и добросовестности и говорить не приходится.
5.
Родители, осуществляющие уход за ребенком-инвалидом часто сталкиваются с тем, что районные врачи, которые должны наблюдать их ребенка, либо не компетентны, либо не заинтересованы, поэтому родители в итоге вынуждены самостоятельно овладевать новыми специальностями: массажиста, медсестры, дефектолога, логопеда, физиотерапевта, педагога и т.д. Фактически родители бесплатно выполняют работу многих специалистов, а зарплату продолжают получить за это те самые специалисты.
6.
Если лицо, осуществляющее уход за ребенком-инвалидом, будет признано работающим и будет получать заработную плату, то это будет лишним плюсом, когда родители стоят перед выбором оставить ребенка в семье или оформить на попечение государством, а значит, в стране станет меньше социальных сирот, и больше больных детей получат шанс на выздоровление, которое если и возможно, то только в семье.
7.
Содержание ребенка-инвалида в специализированном интернате обходится госказне более чем в 10 000 рублей ежемесячно, что в десятки раз больше того, что получают семьи. При этом, например, из детей с синдромом Дауна в интернатах умирают на первом году жизни 40%, а до совершеннолетия доживает лишь каждый десятый. А в семье выживает большинство и большинство способно интегрироваться в общество.
8.
2008 год объявлен в России «Годом семьи», 2009 год будет объявлен «Годом равных возможностей» – очень хотелось бы, чтобы государство действительно думало обо всех семьях - и об «особенных» в особенности, и чтобы возможности у всех действительно стали равными. Ведь именно по отношению государства к инвалидам мировая общественность оценивает теперь цивилизованности нашей страны. И пока нельзя сказать, что мы хотя бы близко находимся с такими странами как Швеция, Германия, США, Канада.

Конечно же, Вы можете сказать, что государство выплачивает пенсию по инвалидности, неработающие родители детей получают пособие по уходу за ребенком-инвалидом, а также инвалиды имеют ряд льгот, сокращающие расходы семьи.
Но давайте посмотрим правде в глаза:

*
значимые пенсионные выплаты по инвалидности есть только в Москве – 8500 руб., в регионах – 2500 руб. Но при этом эту инвалидность еще надо оформить, а это отдельная большая проблема, порой тяжело выполнимая для родителей с очень тяжелобольными детьми – ведь их нужно возить по многим инстанциям, стоять в очередях. И очень часто инвалидность дают только на год, а, по сути, на 9-10 месяцев, так как сбор документов и походы по кабинетам занимают 2-3 месяца.
*
пособие по уходу за ребенком-инвалидом неработающему родителю в Москве составляет 4500 руб., а в регионах – 500 руб. (для сравнения - государство выделяет на содержание тюремного заключенного 6000 рублей в месяц).
*
в список льготных лекарств входят отнюдь не все необходимые лекарства, а дорогие не входят и вовсе. Не во всех аптеках удается отоварить «бесплатный» рецепт, приходится или мотаться по всему городу, или ждать неделями, месяцами. А если лекарство нужно срочно? Например, препарат Кеппра, который входит в список бесплатных лекарств, практически невозможно найти в аптеках бесплатно, поэтому приходится покупать его в итоге за деньги – 4000 руб./упаковка на месяц.
*
средства реабилитации (коляски, ортопедическая обувь, подгузники и т.п.), выдаваемые по инвалидности, самого низкого качества, да и их порой приходится ждать месяцами.
*
реабилитационные центры, школы, сады, пансионаты и т.д., в которые отправляют по инвалидности, тоже оставляют желать лучшего: их программы и методики безнадежно устарели, очень многих детей там признают необучаемыми и отказывают в помощи, хотя заграницей существует множество методик обучения самых тяжелых детей, но наше образование ими не интересуется. Да и чтобы попасть и в эти учреждения нужно отстоять многомесячную очередь.
*
Государственные бесплатные больницы не оснащены необходимым и современным оборудованием, врачи, особенно в регионах, не имеют достаточной квалификации, порой врачи некоторых специализаций вообще отсутствуют, например, в московских поликлиниках нет эпилептологов, а невропатологи мало чего знают об эпилепсии и не могут сделать корректные назначения. В итоге у родителей нет иного выбора, как обращаться к платным специалистам.
*
Инвалиды имеют право на внеочередное получение земельного участка под строительство, но на практике получить его невозможно, так как земельных участков нет в наличии.

Поэтому в большинстве случаев, если родители действительно хотят помочь своему ребенку преодолеть свою болезнь, они сами покупают лекарства, инвалидные коляски, записываются в платные центры и клиники и т.п.
Несколько примеров:

*
12-дневный курс реабилитации в Международной клинике восстановительного лечения, уникальный метод профессора Козявкина по лечению ДЦП (Украина, Трускавец) – 3000 евро (в России нет клиник, работающих по данному методу)
*
Препарат Сабрил (эпилепсия) – 50-200 евро за упаковку (в месяц необходимо от 2 до 5 упаковок препарата, курс приема минимум 3 года. К сожалению, препарат не зарегистрирован в РФ, при этом он крайне эффективен и не имеет аналогов)
*
Кресло-коляска для детей-инвалидов "Лиза" (Германия) – 83 000 руб. (кресло легче отечественных аналогов, более износостойко, эргономично, удобно в эксплуатации)
*
Качественные подгузники для детей более 18 кг (Япония, Goon, Moony) – от 800 руб./ 26 штук (в месяц нужно минимум 90 штук)
*
ЭЭГ в клинике Невромед (Москва) – 2800 руб. (в клинике установлено новейшее оборудование, работают высокопрофессиональные специалисты. В случаях, когда ЭЭГ необходимо сделать срочно по жизненным показаниям, нет другой альтернативы, как обратиться в частную клинику, так как в бесплатных большая очередь)
*
МРТ в РДКБ (Москва) – 6000 руб.
*
Прием специалиста в клинике Невромед (Москва) – 2000 руб. (специалисты, работающие в клинике, работают так же в госучреждениях, где очередь к ним на 1-2 месяца вперед. В клинике к ним можно попасть в любой момент)
*
Отрезы на голеностоп – 18000 руб/пара
*
Занятия с массажистом/ логопедом/ дефектологом – 600-1500 руб.

Данное обращение имеет своей целью не только и не сколько увеличить выплаты на детей-инвалидов, сколько, в первую очередь защитить и поддержать их родителей, не спасовавших перед всеми очевидными трудностями и принявших решение посвятить всю свою жизнь самому благородному делу на земле – помощи своим тяжелобольным детям, но тем самым, по ситуации на настоящий момент, обрекшим себя на социальное нищенство. Основной момент, который мы просим вас пересмотреть - лица, осуществляющие уход за ребенком-инвалидом, сейчас фактически приравнены к иждивенцам, лоботрясам и лодырям, и в старости они также будут получать минимальную пенсию, жить на которую нереально (да и умереть тоже, простите за черный юмор). При этом жизнь неработающего лица, осуществляющего уход за ребенком инвалидом, – это постоянный, ежедневный, ежеминутный тяжелейший физический, умственный и моральный ТРУД без выходных, праздников и отпусков.

Уважаемый Дмитрий Анатольевич! Мы очень надеемся, что Вы инициируете новый закон, в соответствии с которым наконец-то лица, осуществляющие уход за инвалидами, будут признаны работающими и будут получать достойную заработную плату и пенсию.
Адрес, по которому можно поддержать инициативу

Инициатива родителей детей-инвалидов

Отвечать на темы в данном разделе могут только зарегистрированные пользователи

Отвечать на темы могут только зарегистрированные пользователи