[ На главную ] -- [ Список участников ] -- [ Правила форума ] -- [ Зарегистрироваться ]

А сейчас ему 22

  Вход на форум   логин       пароль   Забыли пароль? Регистрация
On-line:  

Раздел: 
Обсуждение болезней сердца у детей / Разговоры за жизнь / А сейчас ему 22

Страницы: 1 2 3 4 5  ...... 16 17 18 19 Next>> ответить новая тема

Автор Сообщение

активный участник
Группа: Участники
Сообщений: 119
 Добавлено: 03-05-2007 15:48
Этот парень года полтора назад пришел к нам на работу. Как бухгалтер, я потребовала все необходимые документы для зачисления на работу, плюс ко всем документам мне была дана справка об инвалидности (2-я группа). Когда он узнал, что с нашим ребенком, много рассказал и о себе.
ВПС (тетрада Фалло), в 3 месяца первая операция, кажется по методу Блеокла, радикальная коррекция в 11 лет, до радикальной коррекции множественные зондирования и баллоные ангиопластики..
Общение с ним нам очень помогло..
О своем пороке, я думаю, он расскажет сам. Я попросила его зайти на наш форум и рассказать о себе.. Он сам все это пережил и прочувствовал, ему есть что рассказать..
Сейчас ему 22 года, завидный жених, я вам скажу

вредина
Группа: Участники
Сообщений: 597
 Добавлено: 03-05-2007 15:53
Вот это было бы просто замечательно! Вот это настоящая надежда и позитив! Пусть обязательно приходит. Я буду очень ждать, правда.

первая операция называлась, наверное, шунт-анастамоз по Брелоку.

магистр
Группа: Участники
Сообщений: 416
 Добавлено: 03-05-2007 16:04
всем думаю интересно

поэт
Группа: Участники
Сообщений: 1318 		Добавлено: 03-05-2007 16:10
Замечательно! Действительно, очень светлая и позитивная тема! Будем ждать вашего завидного жениха с нетерпением.

активный участник
Группа: Участники
Сообщений: 119
 Добавлено: 03-05-2007 16:53
первая операция называлась, наверное, шунт-анастамоз по Брелоку.

Согласна, видимо так и есть..

бывалый
Группа: Участники
Сообщений: 55 		Добавлено: 03-05-2007 20:28
Первая операция была с разрезом под правой лопаткой - в 3 месяца от рождения. Вообще большая часть всех собыий происходила в старом здании НИИ Бакулева на Октяборьской. Можно сказать, что затруднения с прохождением ВТЭК комисии начались с самого начала в детскойполиклинике, где утерждалось что нет оснований к назначению категории "инвалид с дества" - однако был очень положительный персонаж в эойистории - врач который в обход всех павил самостоятельно оформил посыльный лист. Основная формулировка отказа в адекватной терапии состояла в том что "никто не знает - как лечить этих детей" в буквальном смысле заявляли все специалисты от детского врача до кардилога детской поликлники. Я и мама ездили в институт Бакулева каждые полгода. Был 95 год - и в НИИ уже к тому моменту назревала революция. Не смотря на то, что госпетализация была в весьма отвратительных условиях в НИИ Бакулева на тот момент - мы легли на первое зандирование сердца. Была назначена дата операции, операция была сложная по утверждению профессора Подзолкова. Он на тот момент еще активно учавстввал как практикующий кардио-хирург. Однако, по каким-то причинам за операцю он не взялся. За операцию взялись два специалиста Чебан и Чаурелли. Операция длилась в две смены около 10 часов. Операция прошла практически положительно - за исключением что заплата вдном из мест оказалас не совсместима с тканью сердца. Было наложенно еще несколько стишком заплаты, однако это не дало результата и частичная реконализация осталась. Параллельно вместе с этим, среди как студентов так и профессоров было утверждение о том, что стеноз легочной артерии исчезает после радикальной коррекции. Да действительно на тот ммент синева из под ногтей и с губ практически спала. Затем события сложились самым негативным образом - НИИ по каким-то причинам стал переходить на коммерческую основу и тут началась тяжба снародом и игра на нервах всех родителей кто стоял в плане на операцию. Могу сказать точно - что из за этой реформы погибло не мало детей ко стоял в плане на операцию потому что всем им предложили оплатить те суммы которые были едва ли адекватно воспринимаемы гражданами бывшего СССР. Схема менялась уквально каждый день - бесплатно оперировались то СНГ потом только Москва и далее схема менялас ещев очень многих вариантах. В итоге, мы попали в категорию платных пациентов не смотря на то, что мы коренные Москвичи. Вобщем реформа привела всех к плате огромных счетов. Было несколько вариантов, родителям предложили оплатить балонную ангеопластику или делать операцию бесплатно через разрез под лопаткой. Ну сказать, что после такого разреза будет сколеоз это ничего не сказать %) Естественно было принято решение о платной операции. Делали ее однако долго но успешно. Одновременно вмести с этим, был парадок в том что легочное давление аномальным образом возрастало. И к очеедной плановой проверке нас сразу же направили на госпитолизацю. Давление уе было близко к тому что оно было не операбильно. По сути дела, мы платили только за первое стенирование ЛА далее всепроцедуры были оплачены спонсором. Причем удивительно, такое может происходить только в нашейзамечательной стране - балоны на ту операцию которая была необходима - отсутствовали %) Было принято решение делать стенирование в 2 этапа блее маленькими балонами. Я уже молчу про то, что эти одноразовые балоны перепродавались по 5 - 6 раз. Очевидно один из балонов попал на свою финальную перепродажу - к концу операци на выходы из правого паха балон оторвался. Меня вывезли в корридор я уже начал даже частично отходить от наркоза - мне вкололи еще лошадиную дозу усыпителя после чего принялись извлекать балон прям в корридоре при этом хирург паралельно еще ел булочки %) Вобщем 20 минут паники после чего вытащили оставив сантиметров 15 шрам от разреза в той же области где и был ввод балона. Все это происходило в стенах НИИ Бакулева где вообще бывали очень интересные истории с забыванием тампонов и ножниц в телах детей с конвеерами не прекрытых детских тел уже перевозимых в морг с моющими каждый день полы мамами желающими остатся с детьми в больнице споборами охранника котрый по куазанию старшеймедсестры выгонял мамаш. Но было и много хорошего но в целом это частные случаи - а точнее сказать конкетные люди которые уже там не работаю. А однажды когда мне делали очередное зандирование сердца то девушка "хирург" перепутала зандирование с коронарным шунтированием. %) В тот момент как мне расказывали очевидцы господин Подзолков был реально шикирован происходящим ;)
Вообще об этом можно говорить бесконечно ;) Я вообще по врачам хдить не люблю и реальную проблему представляет прохождение ВТЭК комисии - несколько раз я проходил его в кардиоцетре на Юго-Западной но потом там отправили на ВТЭК по месту жительства. В этот раз, а это примерно через несколько месяцев я буду добиватся бессрочной группы инвалидности.

академик
Группа: Модераторы
Сообщений: 725
 Добавлено: 03-05-2007 20:43
Да уж...
Радует только, что все хорошо закончилось.

гроссмейстер
Группа: Участники
Сообщений: 244
 Добавлено: 03-05-2007 20:46
Ну люди добрые, ну это ж 100 лет назад было.
Люди поменялись, опыт появился, материалы адекватные западным итд.

бывалый
Группа: Участники
Сообщений: 55 		Добавлено: 03-05-2007 20:59
Уважаемый(я) 254778skl7.
Вы как то странно ставите вопрос, причем тут вообще любить или не любить. На тот момент все это было вообще почти подпольно со всех брали расписки что если что - то "извините". Но ведь прошло много времени, но отношение к пациентам не изменилось. На мой взгляд Бакулева это невероятный ужатник во главе с Бокерией который активным образом выживает всех хороших специалистов. Если раньше там еще были признаки адекватного подхода, то сейчас у них в глазах сплошные доллары и уже на первом приеме заглядывают в кошелек. Ну если уж Вы заговорили о любви к Бакулевцем - то любить там нечего. Там система катастрофического сознания - Вас так напугают что у васвсе плохо и вообще просто ужас везде и всюду и что скоро Вы всеровно умрете. Если кто то хочет такое слушать то это в Бакулева прямая дорога. В этой конторе даже список рекомендуемых препаратов дать немогут. Но на тот момент обширной практики небыло и выбирать было не из чего.
Ну да закончилось все прекрасно, ну или почти прекрасно, борьба за жизнь переросла в борьбу с чиновниками ;) Меня откровенно заколебало ходить к врачу для галочки и лежать в больнице по 2 недели что бы продлить гребанную инвалидность. Если в этом году не дадут бессрочную группу то я буду судится. Это что получается - нужно уволися с работы и ходить продлять инвалидность ? У меня благо, ведомственнаяполиклиника есть там нет очередней. Один раз пришел в городскую побыл там 15 минут и ушел - настроение было испорчено на год вперед - сплошные бабки, нытье и просьбы пропустить без очереди а запись к кардиологу предварительная чуть ли не за полгода. Чудесная страна!

бывалый
Группа: Участники
Сообщений: 55 		Добавлено: 03-05-2007 21:00
254778skl7.
А кто Вас вел в бакулева если вел ?

Страницы: 1 2 3 4 5  ...... 16 17 18 19 Next>> ответить новая тема
Раздел: 
Обсуждение болезней сердца у детей / Разговоры за жизнь / А сейчас ему 22

KXK.RU