Если у вашего ребенка ВПС

  Вход на форум   логин       пароль   Забыли пароль? Регистрация
On-line:  

Раздел: 
Обсуждение болезней сердца у детей / Общие вопросы / Если у вашего ребенка ВПС

Страницы: << Prev 1 2 3 4 5 Next>> ответить новая тема

Автор Сообщение

академик
Группа: Модераторы
Сообщений: 725
Добавлено: 12-10-2007 14:52
(мне даже с Первого канала звонили могут ли они использовать историю Никиты с этого форума, как оформление к фильму).

Лена, что за фильм-то? Когда показывать будут ?

гроссмейстер
Группа: Участники
Сообщений: 151
Добавлено: 12-10-2007 17:21
Влезу: мы подписывали согласие, что фотки нашего сына могут быть использованы в специализированных бизнес-журналах. Ну там, где спонсоров привлекают, не для большого круга читателей.. Это было нужно, когда нам денег на окклюзию выделяли..
Лен,ты человек, который учит нас, как жить для других. Не для себя, не для кого-то одного. А вот так: глобально и просто - для других людей.. Респект.

вредина
Группа: Участники
Сообщений: 597
Добавлено: 12-10-2007 17:38
Лена, что за фильм-то? Когда показывать будут ?


Фильм пока ещё в монтажной. Он о проблемах благотворительности в России. О том, что каждый может помочь спасти чью-то жизнь...
Я тут процитирую одну свою мысль с другого форума...вы всё поймёте:
"Пока в моей жизни (благополучной, поверьте жизни) не появился мой сынок Никита, я считала что всем помочь невозможно, а значит не стоит и заморачиваться. Да, я помогала многодетной семье, живущей в соседнем подъезде, вещами, продуктами... я помогала, чем могла подруге, у которой умер муж... НО, когда я видела просьбы о помощи в газетах и по телевидению, я всегда думала: "Ну чем мои 500-1000 рублей могут помочь, когда нужна ТАКАЯ БОЛЬШАЯ ПОМОЩЬ...". И когда, через полгода лежания в больнице, когда были истрачены все накопления и взяты все возможные кредиты и долги, нам самим понадобилась помощь, мне не пришло даже в голову обратиться к таким же людям, как и я... Мы с мужем не могли себе этого позволить, мы всегда выбирались из всех ситуаций сами, мы, не имея матерей, привыкли расчитывать только на себя! Но так получилось, что топик о "крохотном Никите Сорокине" все-таки появился здесь. И только тогда я поняла, как глупо и цинично я реагировала раньше на просьбы о помощи... Я буквально рыдала над каждой тысячей, которую приносили мне в больницу девочки с форума. Ведь быть может это мои 500 рублей могли изменить ситуацию, мои 500 рублей могли дать веру какой-нибудь маме с умирающим ребенком на руках, что она не одна и все еще быть может будет хорошо, мои 500 рублей заставили бы улыбнуться малыша из ДД... Если бы я не смалодушничала тогда, тогда (в той другой уже жизни)... Стыдно как...Простите меня, люди..Простите меня детские глаза с экрана телевизора, за то что я отвернулась тогда..."

Наверное, фильм про это...

академик
Группа: Участники
Сообщений: 597
Добавлено: 12-10-2007 18:52
Про нашу историю большая просьба ничего не писать.


Многоуважаемая Елена!
Даже в мыслях не было, честное слово. Не переживайте.


Уважаемая Елена,спасибо. Про нас уже есть и фильм, и сюжеты( и не один), и фильм, снятый за границей.На Первом тоже были в новостях. На НТВ были. В программе "Здоровье" были. С нас уже хватит.Вместо всех этих "историй" я бы предпочла, чтобы сын тихо и незаметно выздоровел и никогда больше не нуждался в помощи. Мне не нравится, когда кого-то называют "героическая мама" и т.д. Я не считаю подвигом спасти жизнь своему же собственному ребенку или помочь другому ребенку.Это нормальный человеческий поступок.Да, каждый может помочь спасти чью-то жизнь. Но нельзя упрекать тех, кто этого не делает. Государство виновато во всей этой ситуации. Это оно должно обеспечивать спасение жизни, достойные пенсии и т.д. А у нас в стране все наоборот-фонды, спонсоры и добрые люди просто взяли на себя функцию государства.А всех действительно, к сожалению, не спасешь. Это не цинизм, это горькая правда жизни. Потому что не все хотят и могут помочь.Потому что тех, кому нужна помощь, очень много.Потому что многие из тех, кому нужна эта помощь, просто не могут дождаться, когда помощь будет оказана. Потому что не все больные могут вынести лечение, где бы оно не осуществлялось. А те, кто готов помочь, не знают, кому помочь.Серьезные спонсоры не шарят по форумам и не видят просьб о помощи.Далеко не все из тех, кому нужна помощь, ищут ее. К тому же, если родитель получил материальную помощь в виде денежной суммы, медаппаратов и т.д., надо заплатить налог в размере 13 % с этой суммы( или с суммы медаппаратуры).Вот такое у нас государство- само не платит, а если кто-то помог ребенку выжить, надо заплатить налог(подоходный, потому что любая помощь- это доход).К тому же, очень сложно найти спонсора под такой проект.(книга для родителей тех, у кого ВПС).

вредина
Группа: Участники
Сообщений: 597
Добавлено: 12-10-2007 21:15
Да это всё понятно, к сожалению...

Меня не совсем поняли. Ни фильм, ни книга, совсем не о героизме мам. Книгу мы планируем справочником, написанным доступным языком. А фильм как раз о том, что пишет Лена.

академик
Группа: Участники
Сообщений: 597
Добавлено: 12-10-2007 23:30
Да это всё понятно, к сожалению...

Меня не совсем поняли. Ни фильм, ни книга, совсем не о героизме мам. Книгу мы планируем справочником, написанным доступным языком. А фильм как раз о том, что пишет Лена.

Знаешь, Лен, в наше время,чтобы быть услышанным, нужен какой-то стресс, экшн,триллер.Это плохо, но это так. Тем, у кого только появились дети с ВПС,нужен не только справочник. Я хорошо помню свою беспомощность, когда у меня появился Антон. Я была абсолютно беззащитна перед жестокостью врачей, перед словами:"Он умрет, бросьте его, уходите, забудьте как страшный сон. Вы молодая, родите еще". Бессмысленные слова в равнодушное небо:"За что, почему я, что делать, как с этим жить". Все родители попадают в одну и ту же ситуацию.Но сейчас появились новые возможности. А с приходом Инета в дома мамы и папы могут найти ту информацию, которая необходима, чтобы действовать.Такой, какая я сейчас, меня сделали те, кто не помог Антону, лишил его шанса на нормальную жизнь, ограничил его жизнь рамками 35-45 лет. А теперь эти же люди продолжают так же поступать с другими детьми. Мне очень жаль, что я не смогла до сих пор заставить врачей из известной многим клиники ответить за все, что они сделали моему ребенку. Правду с форума врачи этой клиники удаляют, неправильным пользователям выставляют бан.Фильмов на тему милосердия и благотворительности много, статей и историй тоже.Но политика государства не меняется. Политика Минздрава тоже.

гроссмейстер
Группа: Участники
Сообщений: 244
Добавлено: 13-10-2007 14:34
Все родители попадают в одну и ту же ситуацию.Но сейчас появились новые возможности. А с приходом Инета в дома мамы и папы могут найти ту информацию, которая необходима, чтобы действовать

Ну не надо забывать, что интернет есть дай бог у 10% родителей ВПСников, именно поэтому книга просто катастрофически важна. Лушче делать дешевле верстку и больше тираж.

А вообще, девушки, пора нам в партию вступать и в думе поднимать эти вопросы(щас кстати неплохая возможность).

вредина
Группа: Участники
Сообщений: 597
Добавлено: 15-10-2007 21:40
Софья, сегодня или завтра Вам отпишусь. Дел навалилось выше крыши...

академик
Группа: Участники
Сообщений: 555
Добавлено: 15-10-2007 21:49
Правда, если бы не интернет, я вряд ли бы смогла найти столько информации. Помню, что очень долго и безуспешно пыталась найти литературу на тему ВПС. Книга нужная.


Группа: Участники
Сообщений: 1
Добавлено: 23-01-2008 15:27
Приветик всем.У моего ребенка ВПС.ДМЖП 7мм.Каковы прогнозы для нас?Кто нибудь знает

Страницы: << Prev 1 2 3 4 5 Next>> ответить новая тема
Раздел: 
Обсуждение болезней сердца у детей / Общие вопросы / Если у вашего ребенка ВПС

KXK.RU