[ На главную ] -- [ Список участников ] -- [ Правила форума ] -- [ Зарегистрироваться ]

Если у вашего ребенка ВПС

  Вход на форум   логин       пароль   Забыли пароль? Регистрация
On-line:  

Раздел: 
Обсуждение болезней сердца у детей / Общие вопросы / Если у вашего ребенка ВПС

Страницы: << Prev 1 2 3 4 5 Next>> ответить новая тема

Автор Сообщение

поэт
Группа: Участники
Сообщений: 1318 		Добавлено: 10-10-2007 10:22
Девочки, наша Лена как раз занимается этим вопросом, готовит материал... Я думаю, наша помощь ей пригодилась бы. Напишите, какой, на ваш взгляд, должна быть идеальная книга для родителей. Просто подумайте: что вам хотелось бы прочитать в тот момент, когда вы узнали про ВПС и ещё не нашли форума?

академик
Группа: Участники
Сообщений: 559 		Добавлено: 11-10-2007 10:28
Свет, представь себе книжечку, которая попалась бы тебе на глаза как только ты узнала про ВПС. Такая, (только не смейтесь) идеальная книга, в которой содержались бы ответы на многие вопросы. Ну, ну знаешь, с этими вопросами каждый из нас попадал на этот форум. Ответы на вопросы, которые возникают у любого родителя, у ребёнка которого обнаружили ВПС.
Вот представь себе такую книгу. Представила?
Представляешь, насколько она облегчила бы жизнь многим родителям? Причём, вне зависимости от страны их проживания - Россия, Украина, Беларусь...

Это ж вообще было б здорово!

академик
Группа: Участники
Сообщений: 559 		Добавлено: 11-10-2007 10:33
На мой взгляд книга должна содержать:
Начать ее с психологической поддержки(очень жалко бывает смотреть на родителей, ждущих результатов УЗИ)А что мы испытываем после УЗИ, когда доктор говорит"Да, действительно у вашего ребенка ВПС".Будем оперировать. ШОК и ничего больше.

У меня что-то пропадают части сообщений-поэтому буду писать частями.Выдает сообщение -писать могут только зарегистрированные пользователи.

академик
Группа: Участники
Сообщений: 559 		Добавлено: 11-10-2007 10:48
А в голове в этот момент одни вопросы- что? где? куда? Зачем?
Позже возникает один вопрос на нас всех- Почему это произошло именно с моим ребенком? Где я ошиблась? Мне кажется именно в такой момент и нужна психологическая поддержка.
И уже потом постепенно подвести читателя к медицинским терминам, разъяснению что и к чему.

академик
Группа: Участники
Сообщений: 559 		Добавлено: 11-10-2007 10:53
Должны быть адреса и телефоны клиник, где оказывается помощь детям с ВПС( в идеале конечно охватить как можно больше городов)
Координаты благотворительных организаций.
Ссылки на сайты, где можно получить консультацию специалистов.
Вопросы о развитии, воспитании наших деток, ну и обязательно позитив. Истории детей и родителей, борющихся за жизнь и живущих с надеждой на лучшее.
А о названии книги вы думали?

вредина
Группа: Участники
Сообщений: 597
 Добавлено: 11-10-2007 11:51
Светочка, моя концепция практически дублирует то, что ты написала. Спасибо. Рада, что иду в ногу с остальными . Название есть, но я пока предпочитаю его не озвучивать. Думаю закончить ближе к весне.

гроссмейстер
Группа: Участники
Сообщений: 244
 Добавлено: 11-10-2007 13:02
Лена, Света, я вас полностью поддерживаю.
Единственное, не стоит наверное делать "толмуд", толстую книгу, перегруженную информацией. Лучше, мне кажется, описать основные моменты и побольше картинок и схем а в конце дать список книг, журналов и сайтов, где можно подробнее почитать по тому или иному вопросу. А еще текст должен быть живым, вперемешку с историями, небольшими стихами итд итп, чтоб по прочтении оставалось приятное чувства, что мама сильная и знает как вылечить своего малыша.
Разделы мне кажется нужно сделать примерно как на форуме
1) Организация лечения и юридические вопросы (информация о клиниках, об их опыте лечения конкретных пороков+ координаты; вопросы оплаты операции,подраздел об инвалидности (порядок получения), основные льготы для инвалидов, что такое ИВЛ и АИК) и.т.д.
2)Характерисрика основных пороков и основные методы их излечения (с подробным описанием того, как проходит операция, сколько длиться, прогнозы и последствия,что такое ИВЛ и АИК,новейшие достижения медицины (пересадка сердца, искусственное сердце и клапаны)).
3)вопросы воспитания и развития детей (ограничения в школе и детском саду, предупреждение эндокардита,закаливание,обработка швов, как купать ребенка с канюлей, ВПС и юг, ВПС и самолет, ВПС и спорт, ВПС и выбор профессии итд).В этом разделе мне кажется нужно сделать вставки из опыта матерей.
4) Отдельно сделать раздел о беременности (вопросы генетики, вредные антропогенные факторы, процент рождения детей с ВПС в будущем, какие анализы сдать и когда и где нужно делать узи беренеменным).
Ну и конечно Несколько жизнеутверждающих историй в конце. И История Никиты Сорокина и Ани Соколовой обязательно должны там присутствовать.
Вообще конечно помимо книжки, очень нужен ежемесячный журнал, с новыми жизнеутверждающими историями и новостями медицины.
Потому что меняются и способы лечения и имена врачей и законодательство и прочее.

поэт
Группа: Участники
Сообщений: 1318 		Добавлено: 11-10-2007 14:08
Алл, ну ты даёшь! Журнал! Ежемесячный!
(размечтавшись, вздыхает).

академик
Группа: Участники
Сообщений: 597 		Добавлено: 11-10-2007 21:41
Про нашу историю большая просьба ничего не писать.

вредина
Группа: Участники
Сообщений: 597
 Добавлено: 12-10-2007 11:24
Про нашу историю большая просьба ничего не писать.


Многоуважаемая Елена!
Даже в мыслях не было, честное слово. Не переживайте.

И вообще, любая история, описанная в книге, будет согласована с родителями. И только с их согласия опубликована.
(мне даже с Первого канала звонили могут ли они использовать историю Никиты с этого форума, как оформление к фильму).

Страницы: << Prev 1 2 3 4 5 Next>> ответить новая тема
Раздел: 
Обсуждение болезней сердца у детей / Общие вопросы / Если у вашего ребенка ВПС

KXK.RU