|
| [ На главную ] -- [ Список участников ] -- [ Правила форума ] -- [ Зарегистрироваться ] |
| On-line: |
| Обсуждение болезней сердца у детей / Медицинские вопросы / транспозиция магистральных сосудов |
| Страницы: << Prev 1 2 3 4 5 6 Next>> |
|
| Автор | Сообщение | |
|
Natalia N академик Группа: Модераторы Сообщений: 725 
|
Добавлено: 29-12-2006 12:11 | |
Ната! Поздравляю!!! 
|
||
|
Ольга академик Группа: Участники Сообщений: 981 |
Добавлено: 29-12-2006 12:23 | |
| Ната, поздравляю!желаю хоть на один денек забыть обо всех проблемах! удачи вам! | ||
|
nata бывалый Группа: Участники Сообщений: 57 |
Добавлено: 29-12-2006 13:06 | |
| спасибо вам всем!Знаете за год и 5 месяцев нашей с Ванюшкой жизни я не получила столько поддержки как за это время что я здесь на форуме. | ||
|
Olga частый гость Группа: Участники Сообщений: 13 |
Добавлено: 29-12-2006 14:15 | |
|
nata, лучше конечно ехать в Питер, искать деньги и ехать. Мы тоже посылали все наши данные и нам сказали нужно приехать, так как разные аппараты, разные врачи видят разное. Любомудров и правда творит чудеса. Нашему ребенку давали всего 6-8 недель жизни, говорили, что нам его не довести, что он не переживет операцию и другие страшилки. Но мы рискнули назанимали денег у кого только могли и прилетели в Питер (полет перенесли хорошо), направления у нас тоже не было, оплачивали мы только операцию и расходные материалы, обследование и все остальное было бесплатно. Мы действительно были в очень в тяжелом состояние, легкие практически не работали, в последнюю ночь перед операцией уже еле дышала. Наши шансы были 50 на 50, что ребенок выживет. Нам сделали радикальную операцию, операция прошла успешно даже сам Любомудров не ожидал такого результата, в реанимации были 13 дней и две с половиной недели в стационаре. Теперь нам 9 месяцев развиваемся по возрасту, отстаем только в весе и росте от сверстников, так как первые месяцы мы ненабирали вес вообще, на операцию мы приехали весом в 3 кг, а нам уже было почти 2 месяца. В Питере очень понравилась атмосфера в отделение, настолько все позитивно настроены, что сразу начинаешь верить. Все будет хорошо. |
||
|
sweta академик Группа: Участники Сообщений: 559 |
Добавлено: 29-12-2006 16:07 | |
Мы тоже тебя поздравляем! Желаем тебе крепкого здоровья и долгих и спокойных лет жизни! Удачи во всем!  |
||
|
sav активный участник Группа: Участники Сообщений: 119 
|
Добавлено: 30-12-2006 15:06 | |
|
Мы живем в Москве. История у нас следующая… На второй день жизни, в роддоме, выслушали шумы в сердце, сделали УЗИ и сказали – ТМА (ТМС, что одно и то же, насколько я понимаю), сразу отправили в Бакулева, прямо из роддома (с ребенком поехал папа, я еще оставалась в роддоме). На 9-й день жизни (когда была решена проблема с квотой) сделали радикальную операцию, артериальное переключение. Ушивание грудины произошло только на 6-й день, ребенок очень долго находился в критическом состоянии. Пошли осложнения – парез купола диафрагмы, ателектаз верхней доли легкого, пневмоторакс, пневмония, полиорганная недостаточность… На фоне всего этого еще 2 операции: пликация купола диафрагмы, нижняя трахеостомия. 60 суток на ИВЛ. Сердце компенсировано (остался только небольшой градиент давления на ЛА), а вот легкие сильно пострадали. В 3 мес. нас выписали. В Бакулева при выписке сказали, что хрипеть ребенок будет еще два года из-за трахеостомии, не болейте. Нам и дигоксин долго не отменяли из-за легких (пили его 7 мес.). В 4 мес. были на плановой консультации в Бакулева, снова определили пневмонию, отправили в 67-ю больницу, пролечились антибиотиками 2 недели и выписались, хрипы остались. В 5 мес. ортопеды нам поставили гипсовые распорки на ножки (врожденный вывих тазобедренного сустава) на полгода. В полгодика – одышка 80 дых в мин. – мы срочно в Бакулева – по сердцу у вас все нормально, лечите легкие. В 8 мес., после очередной замены гипса, таки схватили вирус, пролечились дома сначала, и когда вроде бы все позади – началась одышка (до 90 дыханий в мин.), вызвали скорую и поехали в Морозовскую больницу. Диагноз, целый букет, бронхообструкция, пневмония. Пульмонолог поставил свой диагноз – хронический облитерирующий бронхиолит (воспаление бронхиол), последствие длительного ИВЛ, в запущенном состоянии. И это нам еще повезло, что там оказался врач-пульмонолог, который взялся нам помочь. Первая же ингаляция пульмикорта снизила одышку в два раза, так мы до сих пор делаем ингаляции (лечение очень долгое, уже целый год). В Морозовской мы пролежали месяц. Перед выпиской ездили в Бакулева с врачом из Морозовской на консультацию. Там сказали, что зря вообще приехали, у вас бронхит, дыхание жесткое, лечите легкие, потом будем разбираться с вашим градиентом, а он (градиент давления), между тем, вырос с 32 (при выписке) до 90. В годик нам сняли гипс. Наконец-то ножки свободны, правда Анечка еще не знает, что с ними делать, и что уже можно достать игрушку самой, но все впереди. Физиотерапию сделать не успели, заболели. Массаж противопоказан по сердцу. В год и месяц поехали на консультацию в Бакулева - градиент 90. Сделали компьютерную томографию легких. Поставили диагноз – бронхо-легочная дисплазия, последствия длительной ИВЛ. А ведь мы только сейчас узнали, что в Бакулева делают КТ легких, до сих пор не понимаю почему нам не сделали КТ тогда, при выписке, мы не медики, мы не знали, что существует подобное обследование.. Ах.. если бы мы начали лечить легкие сразу, узнали бы что нам НАДО к пульмонологу, а не лечиться бронхолитином, мы как минимум избежали бы двух пневмоний! Ведь после начала лечения, при том, что мы часто болеем, у нас ни разу не было бронхообструкции и рецидива пневмонии. НИ РАЗУ. Следующую консультацию назначили через полгода. В год и 3 мес. мы все-таки пригласили массажистку из Бакулева (правда она уже там не работала), 13 сеансов и через 2 недели – Аня поползла, еще через недельку встала на ножки и еще через два месяца сделала первые самостоятельные шажки. Сейчас она бегает, правда иногда еще трудно удержать равновесие. В полтора годика (в сентябре этого года) мы поехали на очередную консультацию в Бакулева – градиент давления на ЛА 110. По словам врачей, операция нужна срочно. Успокаивают – «ничего страшного балонная ангиопластика – это 15 минут - смущают только ваши сопутствующие проблемы с легкими. ИВЛ противопоказан». Такая операция делается без применения ИВЛ, но при любой, даже кажущейся, проблеме с ритмом сердца ребенку сразу делают интубацию. В октябре мы были госпитализированы в Бакулева, сделали зондирование. Результаты неутешительны: стеноз аорты, надклапанный стеноз легочной артерии, стенозы стволов легочной артерии, недостаточность с 3-ей степенью ригургитации трикуспидального клапана, нужна еще одна анатомическая коррекция – с искусственным кровообращением, с остановкой сердца и т.д., причем, чем быстрее, тем лучше – для нас это был удар. В Бакулева делать отказались, 95% летальный исход. Мы решили искать альтернативы. Сначала, мы переписывались с Германией, там сразу сказали – платите деньги и приезжайте, все сделаем (деньги совсем не маленькие). Потом прочитали про Питер, созвонились, написали письмо, договорились с А.Л. Цытко (который и стал нашим лечащим врачом) приехать. 04.12.06 нам сделали операцию (оперировал В.Г. Любомудров, ассистировали В.Л.Кунгурцев, В.А.Болсуновский), закончилась в 3 часа дня. Сделали пластику аорты, легочной артерии и ее ветвей. С остановкой сердца, с ИК.. 1я категория сложности… 05.12.06 в час дня нас перевели из реанимации в палату. Через две недели мы были уже дома. Операция прошла БЕЗ ОСЛОЖНЕНИЙ. Всего 8 часов на ИВЛ. Сейчас нам год и 10 мес. - бегаем, набираем вес, поем песни :) Вот такая наша история, наверно, многое не в тему, но коротко ответить на вопрос не получается, одно натыкается на другое. Поддержу Ольгу, в Питере атмосфера в отделении весьма позитивная (резко отличается от бакулевской). |
||
|
sav активный участник Группа: Участники Сообщений: 119
|
Добавлено: 31-12-2006 14:00 | |
|
Ната, Поздравляю с Днем Рождения! Все у вас будет хорошо! 
|
||
|
Kuzja12 академик Группа: Участники Сообщений: 555 |
Добавлено: 31-12-2006 14:10 | |
| Ната! С днем рождения! Пусть не будет никаких огорчений, пусть исполнятся все желания, даже самые невероятные! Счастья, здоровья, любви! | ||
|
nata бывалый Группа: Участники Сообщений: 57 |
Добавлено: 02-01-2007 20:54 | |
| девочки я в шоке супруг запрещает мне ехать сказал можно ждать до весны или еще лучше лета ничего не будет с ваней,а если я сейчас поеду я его угроблю.Это вместо пожелания доброго пути | ||
|
sav активный участник Группа: Участники Сообщений: 119
|
Добавлено: 03-01-2007 00:55 | |
Возможно, вам надо обсудить этот вопрос со своим кардиологом. Если в данный момент порок компенсирован и положительный прогноз до лета, то можно и подождать. Если неизвестно и грозит декомпенсация, то ждать нельзя, ребенок может стать неоперабельным, тогда уже будет поздно. Лучше все-таки съездить на грамотную диагностику либо в Москву, либо в Питер. Приведу пример: когда мы были в кардиохирургии Питера, в конце ноября прилетела девушка с новорожденным (недоношенным, вес 1,7 кг.)ребенком из г. Якутска. В Якутске им поставили какой-то жуткий диагноз по сердцу, что они предпочли не ждать и сразу прилетели. Врачи диагноз не подтвердили, ребенок оказался по сердцу абсолютно здоровым. Это я к тому, что если что-то не так по сердцу, то нужно ехать к специалистам как можно быстрее. |
| Страницы: << Prev 1 2 3 4 5 6 Next>> |
|
| Обсуждение болезней сердца у детей / Медицинские вопросы / транспозиция магистральных сосудов |