транспозиция магистральных сосудов

  Вход на форум   логин       пароль   Забыли пароль? Регистрация
On-line:  

Раздел: 
Обсуждение болезней сердца у детей / Медицинские вопросы / транспозиция магистральных сосудов

Страницы: << Prev 1 2 3 4 5 6 Next>> ответить новая тема

Автор Сообщение

бывалый
Группа: Участники
Сообщений: 57
Добавлено: 23-12-2006 16:17
наш кардиолог отправила нас в краевой центр на госпитализацию.мы созвонились.Приехали.Там нам выписывают лекарства и отправляют домой,в москву собираться.никто не хочет связываться и брать на себя ответственность,только пугают.поэтому я врачам нашим не верю,когда ребенок тяжелый что делают?госпитализируют.нас отправили домой.Умирать?в москве сказали приезжайте.где гарантия что там помогут,а не отправят домой?никто не наблюдался у Крупянко из бакулевки?про дигоксин подскажите,пожалуйста.

активный участник
Группа: Участники
Сообщений: 119
Добавлено: 23-12-2006 18:24
Нам сделали кардинальную операцию на 9-й день жизни, очень тяжелый послеоперационный выход (2 мес. в реанимации на ИВЛ). После выписки долго принимали дигоксин, панангин, верошпирон.
Дигоксин нужен для сердца, также он сильно вымывает из организма калий, поэтому с ним всегда назначают какой-либо препарат калия, например, панангин. Дигогсин увеличивает функцию выброса крови желудочками. Дают его при сердечной недостаточности. Дозировка строго зависит от веса ребенка, в больших количествах это смертельный яд. В любом случае, про лекарства надо спрашивать не тут, а у врачей. В плане того, кто как переносит - у каждого человека индивидуальные особенности. Мы пол-года пили - печень увеличена была +2, +3.. пить перестали - уменьшилась. Да, при пульсе меньше 120 (в возрасте до 9 месяцев точно) врачи не рекомендуют принимать дигоксин.

активный участник
Группа: Участники
Сообщений: 119
Добавлено: 23-12-2006 19:37
в москве сказали приезжайте.где гарантия что там помогут,а не отправят домой?

Вам в любом случае придется ехать либо в Москву, либо в С.Петербург. Такие операции мало где делают в России..
Если Вы поедете в Бакулева на коммерческой основе, а не по квоте, то я бы посоветовала ехать не в Москву, а в Санкт-Петербург. Деньги те же.. даже дешевле выйдет (Москва - самый дорогой город). В 1-ой ДГБ зав. кардиохирургией В.Г. Любомудров специализируется именно по транспозиции артерий. Там была сделана первая в России операция артериального переключения. Да и статистика говорит за них, с 92-го года у прооперированных детей всего 3(!) раза наблюдалось осложнение в виде стеноза. Причем 1ый (из этих 3х) случай - это самая первая операция. Насколько я знаю, в Москве все далеко не так, осложнения чаще возникают.. Да и кардиореанимация в Петербурге считается самой лучшей в России. Плюс режим нахождения кардинально отличается от Бакулева не в сторону последнего (мы были и там и там, поэтому можем сравнивать).

академик
Группа: Модераторы
Сообщений: 725
Добавлено: 23-12-2006 20:52
здравствуйте нам выписали дигоксин,курантил,калия оротат.кто-нибудь из деток принимал такие препараты?как они переносятся?

Мы и сейчас пьем дигоксин, врач расчитывает по весу дозировку и в аптеке готовят порошки, я всегда измеряю пульс перед тем как дать дигоксин (пульсоксиметром), при редком пульсе один раз пропускаю, переносится дигоксин хорошо, если правильная дозировка, еще надо периодически делать экг (мы делаем раз в месяц).
я не знаю что делать-квоты нет,на носу праздники,все будет закрыто.как добираться?на поезде долго,холодно,можно заболеть.а на самолете можно ему не знаю.мне так страшно его везти в москву,вдруг ничего не получится,и я как бы своими руками его погублю.хочется спрятаться с ним и никому не отдавать...я не могу его потерять.он для меня все...

У нас была похожая ситуация, конец года, все квоты распределены, операция жизненно необходима... Надо искать деньги - спонсоры, благотворительные фонды (например фонд детские сердца), может организация, где работает папа или мама оплатит счет... в Бакулева иногда врачи сами обращаются к спонсорам, если ситуация срочная, также в Москве можете обратиться непосредственно в минздрав и получить квоту. Если деньги есть, квота не "светит" - езжайте в Питер, ИМХО. УДАЧИ!!!

бывалый
Группа: Участники
Сообщений: 57
Добавлено: 23-12-2006 20:55
дигоксин нам выписал врач 1/10 таблетки,я переживаю за побочный эффект.денег на платную операцию нет,если только в фонд обратиться.но там же нужно предоставить документы,а для этого надо побывать в Питере на консультации.а это сделать сложно.Мин-воды далеко от Питера.

академик
Группа: Модераторы
Сообщений: 725
Добавлено: 23-12-2006 21:03
дигоксин нам выписал врач 1/10 таблетки,я переживаю за побочный эффект

Как это назначить дигоксин 1/10 таб??? Таблетки дигоксина малюсенькие и еще надо на 10 частей разделить , это неправильно и опасно!!!
я не знаю какие документы нужны для благотворительного фонда, сходите на их сайт, вам все объяснят -http://www.childrenshearts.ru/help.html

активный участник
Группа: Участники
Сообщений: 119
Добавлено: 23-12-2006 21:15
дигоксин нам выписал врач 1/10 таблетки,я переживаю за побочный эффект.

За побочный эффект переживать не стОит, т.к. польза сейчас вам от дигоксина гораздо большая чем вред.
денег на платную операцию нет,если только в фонд обратиться.но там же нужно предоставить документы,а для этого надо побывать в Питере на консультации.а это сделать сложно.Мин-воды далеко от Питера.

И все-таки я советую доехать до Питера.. в Москве, в Бакулева Вас к ребенку не пустят, придется платить деньги за гостиницу при бакулева или ехать домой (там так советуют) и приехать потом за ребенком... В Питере вы все время находитесь с ребенком, даже когда он в реанимации, плата за палату практически символическая (по сравнению с Бакулева), да покормят там вас хоть и больничной едой зато бесплатно (в Москве вы питаетесь за свой счет)
Так что Питер хоть и дальше, да гораздо лучше и для вас и для вашего ребенка ИМХО.

активный участник
Группа: Участники
Сообщений: 119
Добавлено: 23-12-2006 21:17
дигоксин нам выписал врач 1/10 таблетки,я переживаю за побочный эффект

Как это назначить дигоксин 1/10 таб??? Таблетки дигоксина малюсенькие и еще надо на 10 частей разделить , это неправильно и опасно!!!
я не знаю какие документы нужны для благотворительного фонда, сходите на их сайт, вам все объяснят -http://www.childrenshearts.ru/help.html

Вообще-то дигоксин дозируют в аптеке по рецепту врача, нам так делали..

гроссмейстер
Группа: Участники
Сообщений: 166
Добавлено: 23-12-2006 22:57

За побочный эффект переживать не стОит, т.к. польза сейчас вам от дигоксина гораздо большая чем вред.

Просто не могла не написать на это сообщение
Ната, ОБЯЗЯТЕЛЬНО уточните дозировку дигоксина у врача и требуйте чтобы в аптеке изготовили порошки по рецепту.
А насчет того, что переживать про побочные эффекты не надо - дигоксин облегчает работу сердца тем, что замедляет сердечный ритм. При передозировке - дигоксин просто сердце остановит и все, это не побочные эффекты, знаете ли.
Ната, надо лететь туда, где готовы Вас принять. Если Москва готова - летите в Москву. Если какой-то врач может вас сопровождать - было бы хорошо, но вообще детки с пороком переносят полет нормально. Насчет стоимости Бакулево - совсем необязательно пребывать там в платной палате. Насчет квоты - я знаю, что врачи в Бакулево иногда в крайних случаях делают операции как бы вдолг - т.е. сначала операция, потом получение квоты.

бывалый
Группа: Участники
Сообщений: 57
Добавлено: 23-12-2006 23:08
спасибо вам большое за поддержку я буду делать все возможное

Страницы: << Prev 1 2 3 4 5 6 Next>> ответить новая тема
Раздел: 
Обсуждение болезней сердца у детей / Медицинские вопросы / транспозиция магистральных сосудов

KXK.RU