|
| [ На главную ] -- [ Список участников ] -- [ Правила форума ] -- [ Зарегистрироваться ] |
| On-line: |
| Обсуждение болезней сердца у детей / Истории наших участников / Хочу предупредить!!! |
| Страницы: 1 |
|
| Автор | Сообщение |
|
party2707 частый гость Группа: Участники Сообщений: 17 |
Добавлено: 02-08-2010 09:12 |
|
Через этот форум хочу предупредить всех мамочек. У моего малыша в 3 месяца поставили диагноз ВПС общий артериальный ствол, лежали в ОРХН в Москве в Бакулево, сделали операцию, поставили малышу протез, всё прошло успешно, выписали на 10 - ый день, послеоперационный пеиод протекал хорошо, врачи нарадоваться не могли, как хорошо Ким Алексей Иванович сделал реконструкцию ( за , что по сей день благодарна ему)... Всё вроде ничего, развивался по возрасту умничка был, в 1,3 пошол в садик, закалялись, не болел вообще, каждый год ездили в Бакулево на обследование. Предупредили о том, что в дальнейшем протез придётся менять, т.к ребёнок растёт...В 3 года в Мурманске кардиолог сказала, что есть изменение и нужно ехать в Бакулево, мы на нервах приезжаем, нам говорят всё шикарно, можете не приезжать к нам 2 года...мы довольные поехали домой, но в апреле следующего года всё равно планировали очередное обследование для своего спокойствия как говориться. Вдруг в марте на лице появилась выраженная отёчность, я забила тревогу, кардиологи поставили сердечную недостаточность, через знакомую в Бакулево сделали вызов самостоятельно, оформили квоту и в путь, приехали, диагноз стеноз кондуита, градиент 107, стали готовить к повторной операции.На этот раз положили нас в отделение ВПС, я очень растроилась, что повторную операцию будет делать не Ким А.И а совершенно другой хирург, т.к по возрасту мы уже не попадали к нему в отделение,меня это конечно насторожило, но с ними не поспоришь. Вадимку забрали на операцию 10.06.2010, выходит хирург говорит что всё очень сложно, у малыша была остановка сердца,но он вернулся к жизни, и тогда я подумала, раз уж Бог его вернул, значит всё должно быть хорошо, и действительно ничего не предвещало беды...грудину ему сразу зашивать не стали, говорят перестраховываемя, зашили на 3 сутки, сам ещё не дышал, сделали зондирование думали, что в лёгких колотерали, не нашли, тут реакция на котрастное вещество после зондирования, останавливается моча, через несколько дней моча пошла оказалось трубочка забилось( и всё это они мне говорили с таким выражением, как будто так и надо), всё это время с утра я звонила дежурному, в 13.00 ходила к хирургу, в 15.00 ждала реаниматологов, в 21.30 опять дежурному звонила, и ни разу мне не сказали, что у них есть претензии к сердцу, главная проблема по их словам была в том, что он сам не дышит, и что плохо идёт моча(установили перенотальный диалез - это аппарат который работает вместо почек), на 10 сутки реанимации я начала просить чтобы меня пустили к ребёнку на, что хирург мне ответил:"Если бы ребёнок был безнадёжным мы бы сами вас пустили, а у вас большие шансы, зачем вам травмировать себя и его", я побоялась навредить и решила послушать специалиста,каждый день приходя к реаниматологам слышала одно и тоже, состояние тяжёлое , но стабильное, всё без изменений, не переживайте для него делается всё самое лучшее....На 20 день с утрав 7.30 звоню хирургу : "Состояние ухудшилось , но тем не менее он живёт, перезвоните в 13.00", Звоню, а в трубку : "К сожалению мальчик умер".... Я тогда как во сне кричала, а голоса не было... Мы с мужем как раз были у Св.блаж.Матроны в монастыре, пулей поехали в Бакулево, всё что сказал хирург : что ж вы год назад не приехали,мне чуть плохо не стало, я говорю как так, мы были год назад, а он ну наверное на узи просмотрели... В заключении о смерти тоже полную ерунду понаписали, я настаивала , чтобы не было вскрытия, а они положено, чтобы причину узнать.... Дорогие мамочки, я не хочу никого винить, Бог им всем судья, моего мальчика ведь всё равно не вернуть.... Хочу вас предупредить... Когда приезжаете в Бакулево на консультацию повторно после операции, просите, чтобы вас посмотрел оперирующий хирург, по возможности делайте узи не у интерна, а у более опытного специалиста, у нас есть это право просто нам об этом не говорят.... и конечно пытайтесь , чтобы операцию вам делал не какой нибудь кандидат медицинских наук, а хотя бы доктор .Я всегда думала, что Бакулево это центр на мировом уровне, а на самом деле,всё гораздо страшнее. Знаю точно, что Бакерия Л.А не берёт денег, и даже в кабинет к себе с пакетами не пускает, Ким А.И, тоже для меня человек который спас моего ребёнка, а вот отделение ВПС - это ужас, крохоборы, старшая сестра, без 1000 рублей даже пропуск не выпишет в отделение... Разве можно деньги на детях делать, они же научные сотрудники, и наверняка у них у всех тоже дети. Если у вас есть какие то вопросы пишите, буду рада если моя история поможет детям, мамочкам... |
|
|
party2707 частый гость Группа: Участники Сообщений: 17 |
Добавлено: 02-08-2010 16:25 |
| Если есть кто то у кого такой диагноз.,напишите о вашем состоянии, может я не права, и такой порок просто не совместим с жизнью... | |
|
Tatyana Группа: Участники Сообщений: 4 |
Добавлено: 04-08-2010 11:30 |
|
Здравствуйте, прочитала вашу историю и слезу на глазах. Мы когда из Новосибирска приехали и легли на плановую госпитализацию для потдверждения инвалидности в Омске, нашем лечащим врачом оказалсь интерн. Я все отделение на ноги подняла, чуть дор главного врача больницы не дошла. Говорила, мол как это, рбенок после такой операции, нас даже на УЗИ без лечащего кардиохирурга не смотрят, а вы кардиологом ставите нам человека фактически еще без диплома. Вы правы, надо бороться за всоих деток, тем более после того что им приходиться преживать. |
|
|
party2707 частый гость Группа: Участники Сообщений: 17 |
Добавлено: 04-08-2010 11:55 |
| Да и сам порок общий артериальный ствол тяжёлый, но с ним живут. Когда нам делали первую операцию с нами вместе только на пару дней раньше оперировали мальчика одного возраста даже, после него прооперировали моего малыша, и после операции хирург честно признался, что нам радикальную коррекцию сделали удачней, чем тому малышу, недавно узнала , что тот малыш прожил всего два месяца после операции, а мой Вадимка благодаря можно сказать ему дожил до 4 лет. Это экспериментальные центры с мировым именем и только после всего начинаешь понимать, что тут как рулетка, повезёт-не повезёт. Вот теперь научившись на моём малыше может кому то ещё повезёт, дай Бог. Больше всего на свете я теперь жалею, что не отвезла сына в Германию, только сейчас узнала, что они делают 6 часовое зондирование на котором сразу подбирается с каким кровотоком справиться сердце, и они не как Бакулевка для галочки по 3000 чел. в год оперируют, а по 400 зато смертность у них еденичная. Тем более, что спонсоры сейчас отзывчевые.... А у вашего ребёнка общий артериальный ствол? | |
|
Tatyana Группа: Участники Сообщений: 4 |
Добавлено: 04-08-2010 13:08 |
| у нас смесь пороков. До самого начала операции нам не могли поставить точный диагноз. В 10 дней отроду нам поставили диагноз Тетрада Фалло, но потом наш кардиохирург засомневался, так как Андрейка развивался по возрасту, и цианостических приступов не было ни одного, потом в 1 года и 6 месяцев нам поставили Общий артериальный ствол, но и постом врачи стали сомневаться, так как не могли вы дожить с таким пороком до такого возраста. Когда мы приехали в НИИ патологии кровообращения имени Мешалкина в г. Новосибирск, после долгих обследований нам поставили диагноз: атрезия легочной артерии 1 типа, дефект межжелудочковой перегородки, БАЛКА к обоим легким и открытое овальное окно.Удалось сделать радикальную коррекцию, но все раво каждый год ездим в Новосибирск. Сейчас правда состояние стабильное хорошое, наблюдается положительная динамика, в этот год, после консультации с врачамии НИИ г. новосибирска, даже туда не поехали, пока говорят не надо. | |
|
party2707 частый гость Группа: Участники Сообщений: 17 |
Добавлено: 04-08-2010 16:40 |
| Дай Бог чтобы всё у Вас было хорошо, но правда в благих целях мой совет : старайтесь не сильно слушать , когда вам говорят , что всё хорошо, лично для своего спокойствия старайтесь сделать так, чтобы малыша посмотрели не однократно, и несколько врачей дали одно и тоже заключение.Они медики, у них мировые имена, -но они ошибаются!!! | |
|
Tatyana Группа: Участники Сообщений: 4 |
Добавлено: 04-08-2010 17:00 |
| мы и так в этот раз у 3 врачей побывали. Правда, у все одно мнение оказалось, что все хорошо. Нам надо раз в 6 месяцев повторное обследование проходить, но мы раз в 3 месяца все проходим. На меня врачи вроде как ругаются, что почему так часто, Я им говорю, это мой ребенок, я мать и мне так надо для своего спокойствия. | |
|
party2707 частый гость Группа: Участники Сообщений: 17 |
Добавлено: 05-08-2010 09:55 |
| Правильно делаете, кроме нас самих наши дети никому не нужны. Всего вам самого наилучшего, а деткам вашим КРЕПКОГО ЗДОРОВЬЯ!!! | |
|
ники Группа: Участники Сообщений: 4 |
Добавлено: 19-11-2010 09:51 |
| читаю вашу историю и плачу...мы тоже немало пережили в прошлом году,а впереди еще ой-ой-ой...у моего сыночка тоже общий артериальный ствол.в 4 мес.прооперировались в Новосибирске.все было замечательно,да и сейчас внешне никак не проявляется болезнь.месяц назад съездили на консультацию и как гром среди ясного неба:стеноз кондуита,необходима срочная операция.сейчас собираем все справки,9 декабря ложимся в Мешалкино.так страшно... |
| Страницы: 1 |
|
| Обсуждение болезней сердца у детей / Истории наших участников / Хочу предупредить!!! |