[ На главную ] -- [ Список участников ] -- [ Правила форума ] -- [ Зарегистрироваться ]

И я к вам

  Вход на форум   логин       пароль   Забыли пароль? Регистрация
On-line:  

Раздел: 
Обсуждение болезней сердца у детей / Истории наших участников / И я к вам

Страницы: 1 2 3 Next>> ответить новая тема

Автор Сообщение

частый гость
Группа: Участники
Сообщений: 17 		Добавлено: 13-11-2007 15:06
Всем большое здравствуйте!
Не судите строго мой рассказ, в инете новичок.
Читаю сегодня целый день, чувсва и мысли от всего разные,и страх и восхищение вами всеми, но одно точно надо бороться,сдаваться мы не можем ради детей.
Все в жизни было как то без особых трудностей.... потом
Вышла замуж, забеременела не запланированно, выкидыш, выскабливанеи 7 нед. Жутко переживала, начали обследоваться, лечились не понятно отчего с мужем,все делали добросовестно. А потом сказали трубы непроходимые будет внематочная. А потом плюнула на их диагнозы и сразу забеременела. СЧАСТЬЕ.
На третьм мес переболела ОРЗ без темп табл не пила. А так берем нормально проходила пила витамины, береглась.Рожали с мужем, роды легкие, поздравляем ребеночек ваш здоров 8 бал.
Потом началась желтуха, я отрицательная, Егорочка положительный. В роддоме 10 дней капельницы в голову,но вроде ничего анализы норм, ваписались домой. СЧАСТЬЕ.
Желтуха не проходила месяц, врач подстраховалась и направила нас ложиться в больницу, там подстраховались и сделали УЗИ всех органов. И как обухом по голове порок сердца ДМПП, если не заростет операция, но плохой ренген снимок, съездите к кардиохирургам.
А я и слов таких не знала, порок что? как? ревела........
Приехали узистки "золотые женщины" И где вы таких детей берете? и как в нем душа то держится?
Для всех дигназов места не хватило, главный фиброэластоз эндокарда+ДМПП. Фиброэластоз неоперабельный на нашей терапии может быть 1-2 года. Хотя клиники не было абсолютно, только один показатель фракция изгнания значительно ниже нормы-но диагноз поставили вшили катетер капали и выписали.А на последнем узи нашли еще двухстворчатый аортальный клапан.
Земной поклон нашему кардиологу(в дет.поликлинике), специалист супер и человек адекватный.
Показания узи улучшались чз 3 мес фракция изгнания в норме, а окна ДМПП заросли. Я сейчас понимаю, что все было хорошо, а тогда не знала, диагноз не снимают получаем дигоксин и т.д. лечим фиброэластоз. В год ложимся прокапаться как положено, и та же врач говорит видите все хорошо, я же вам говорила( сама и разговаривать особо тогда не хотела: малейшая инфекция и все...)
Но вот посоветовали др.узиста диагноз фиброэластоз сняли оставили умеренный стеноз-просто наблюдались. СЧАСТЬЕ.
Боялись всех ОРЗ до паранои в садик не ходили, с няней с двух лет. Жили норм жизнью, расслабились...
В 4 года, померили давление на двух руках разное, на левой повышенное, и понеслось.....
На узи ничего вроде бы особенного, направили к кардиохирургам, там узи. Подробно смотрели аорту(спец, которая ставила фиброэластоз эндокарда), нашла дисплазию в нетипичном месте.
Тамашний кордиолог подбодрила "плохо и лучше уже не будет" "операция очень сложная" и т.д. (сама не кардиохирург).
Кардиохирург адекватный сказал гадать не будем сделаем зондирование все решим.
Зачем все это написала?
1.У кого ставят Фиброэластоз, знайте, бывает ошибаются, хотя как будто по узи фракция изгнания 30% и как мышцы сердца могут лучше заработать если они отрафированы? Могут чз 3 мес 70%-норма.
2. Умом понимаю, что ничего точно еще не известно, но сердцем...
Как то надо собраться, настроиться, как?
Сыночек подвижный, веселый, общительный, на танцы ходили...,и в садик начали...

бывалый
Группа: Участники
Сообщений: 36
 Добавлено: 13-11-2007 15:31
ПРивет, репка))
Собраться и настроится надо...ПРи любом исходе, как понимаю вопрос об операции еще не решен.Так вот будет она или нет, надо знать и быть уверенной, что потом наступит СЧАСТЬЕ!
А в Тюмени хорошие кардиохирурги? МОжет вам подумать обратиться в Бакулевку или Новосибирск? Мы по инету отослали документы и нам пришел вызов в МОскву. Операция бесплатная(по квоте).

частый гость
Группа: Участники
Сообщений: 17 		Добавлено: 13-11-2007 16:04
Привет,Natalia. Да вопрос о операции еще не решен, 26 ноября мы ложимся на зондирование.И получим точный диагноз.До этого незнаю есть ли смысл куда то ехать. А потом... может Новосиб. Хирург сказал, что потом после зондирования будем выбирать способ...
Подскажите, пожалуйста, про документы и адрес в инете? Или это можно на этом сайте посмотреть?
Какие в Тюмени кардиохирурги? надеюсь хорошие... в местных газетах о них пишут.
Когда будет диагноз известен точный возможно в Новосиб...на консультацию.

бывалый
Группа: Участники
Сообщений: 36
 Добавлено: 13-11-2007 16:26

http://www.bakulev.ru/
сайт Бакулевки. Там в разделе как попасть на лечение есть номер факса, куда надо документы отправлять. НО мы отправляли на эл адрес. Потом через дней 10, я звонила в отдел писем, где мне сказали результат. А потом пришел еще на электронку ответ полный.
можно еще консультироваться на форумах с кардиохирургами и кардиологами..
А вообще, я тоже новичок, девочки еще подскажут, просто пишу про собственный опыт.
зондирование тоже, думаю, есть разница где делать...как думает мой куриный мозг, лучше там делать, где возможно будет операция, чтоб не повторять потом

активный участник
Группа: Участники
Сообщений: 103 		Добавлено: 13-11-2007 17:43
У нас другой порок и другая история, но хотелось бы вас просто поддержать. Конечно, надо настроиться, надо собраться и не падать духом. Ведь от вашего настроения зависит и настроение малыша.Вы со всем справитесь и все будет хорошо!

бывалый
Группа: Участники
Сообщений: 50 		Добавлено: 13-11-2007 18:15
Здравствуйте репка, у нас тоже аортальный стеноз. Мы гораздо младше вас , Лешке 2,3 г., но уже проперированные, вот буквально 2 недели, как вернулись из больницы. Оперировались мы в Новосибирске, в Мешалкина. Специалисты отменные, и как люди тоже замечательные. Вот координаты: сайт www.meshalkinclinik.ru, тел. (383)332-47-58 (детская регистратура). Но там можно и через нет и проконсультироваться и на прием записаться. Если поедите на очную консультацию, советую попытаться записаться к Линко Ольге Александровне. Что касается операции, то могу мказать, что могут и просто расширение аорты выполнить (через бедренную артерию), а могут сразу радикальную (у нас была радикальная,по показаниям). Радикальная, конечно сложная (технически), но если будут делать, все обьяснят. Но зато хирурги на самом деле от Бога, таких детишек вытаскивают... Удачи вам, здоровья и терпения и сил.

академик
Группа: Участники
Сообщений: 555 		Добавлено: 13-11-2007 19:39
Здравствуй, репка, у нас тоже аортальный стеноз умеренный. Но у нас данных больше больше недостаточность. Пока не оперировались. Не вешай нос! Действительно попробуй сначала везде через инет сначала проконсультироваться, чтобы было можно выбирать, где оперироваться.

поэт
Группа: Участники
Сообщений: 1318 		Добавлено: 13-11-2007 22:29
Репка, у нас совсем другой порок, но хочу сказать: настроения у вас правильные! Так держать!
Всё будет хорошо!
А малышовские выписки можно и нужно показать другим врачам. Natalia права: проконсультируйтесь дополнительно в Бакулевке.

частый гость
Группа: Участники
Сообщений: 17 		Добавлено: 14-11-2007 08:39
Natalia, Дима, Tanchik, Kuzja12, Мурзик большущее вам спасибо за добрые слова и дельные советы. Распечатаю страничку и собой в больницу возьму В трудные минуты очень нужна поддержка, особенно когда это слова людей, которые не понаслышке знают об этом.
Вообщето я оптимист по жизни, буду стараться.
Обязательно вышлю все наши документы в Москву и Новосиб. Мне сказали, что процедуру зондирования записывают на диск и потом могут отдать на руки? У нас два разных УЗИ (дата -недельной разницы)Одно норма(практически)-умер. аортальный стеноз. Другое-плохое дисплазия аорты в нетипичном месте.Буду высылать два.
У нас в Тюмени детское отделение кардиохирургии, кардиохирург-доктор медецинских наук. Проводят операции деткам из области, из Казахстана, и др. Вообще мне сказали, что в др. городах операция будет платной от 200 тыс.(дело даже не в деньгах, лишь бы спец. хорошие)И возьмут ли нас в др.город, если у нас свой центр есть?
Сейчас все буду в инете разведовать.

бывалый
Группа: Участники
Сообщений: 36
 Добавлено: 14-11-2007 09:45
В другой город вас возьмут. Бакулевка - федеральный центр. Здесь где-то Софья писала про это. И на операцию в Москве вам выдадут квоту, так что операция бесплатно. Платно, если не ошибаюсь делают малоинвазивные операции(через вену).

Страницы: 1 2 3 Next>> ответить новая тема
Раздел: 
Обсуждение болезней сердца у детей / Истории наших участников / И я к вам

KXK.RU