[ На главную ] -- [ Список участников ] -- [ Правила форума ] -- [ Зарегистрироваться ]

Здравствуй, цветочек. У нас тоже аномалия Эбштейна

  Вход на форум   логин       пароль   Забыли пароль? Регистрация
On-line:  

Раздел: 
Обсуждение болезней сердца у детей / Истории наших участников / Здравствуй, цветочек. У нас тоже аномалия Эбштейна

Страницы: 1 2 3 Next>> ответить новая тема

Автор Сообщение

мастер
Группа: Участники
Сообщений: 84
 Добавлено: 15-06-2007 11:36
Здравствуй, Цветочек! Давай знакомиться. У моей дочери тоже аномалия Эбштейна, но еще не оперированная. Расскажите, чем вам протезировали клапан. И как вы себя чувствуете теперь?

академик
Группа: Модераторы
Сообщений: 725
 Добавлено: 16-06-2007 16:23
Тоже хотела написать Цветочку, но cheral опередила . У нас хоть и не аномалия Эбштейна, но тоже была недостаточность трикуспидального клапана 4+, год назад сделали протезирование. Детей с протезами ТК не так уж и много, давайте общаться .

магистр
Группа: Участники
Сообщений: 336
 Добавлено: 16-06-2007 22:41
Наташ, а у вас она изначально была, эта недостаточность +4 или наросла со временем? нам написали на эхо в последний раз регургитация +1 ( эхо в вопросах к хирургу)..... до этого ничего подобного не было замечено

академик
Группа: Модераторы
Сообщений: 725
 Добавлено: 16-06-2007 22:50
У нас за полгода наросла с 2+ до 4+, но у нас был эндокардит, из-за него весь клапан разрушился.

магистр
Группа: Участники
Сообщений: 336
 Добавлено: 16-06-2007 23:45
Ясно. Спасибо, Наташ.

активный участник
Группа: Участники
Сообщений: 101
 Добавлено: 17-06-2007 13:25
Привет всем еще раз,прооперировали нас почти 8 месяцев назад,нам было тогда 1,2.,протезирование ТК биопротезом медтроник мозаик.Сейчас малыш чувствует себя хорошо,ну если не считать скачков МНО,потому что мы пьем варфарин и ЧСС у нас около 120.Кстати лечащим врачом у нас была Софья(ну для меня Софья Михайловна)которая дает тут консультации,очень благодарна им всем и врачам и хирургам потому что после операции у нас были серьезные осложнения малыш неделю был в реанимации на ИВЛ,был отек гол.мозга и ВЧД.Конечно за эти полгода мы успели переболеть всякими болячками,болели каждый месяц,но Слава Богу клапан работает хорошо,малыш у меня очень активный,егоза на месте практически не удержишь.
А Вашей дочке сколько лет?собираются оперировать?

академик
Группа: Модераторы
Сообщений: 725
 Добавлено: 17-06-2007 15:47
У нас тоже биопротез ТК, только не медтроник, а карбомедикс, функционирует уже год, пока проблем никаких нет (ттт). Мы варфарин пили только три месяца, у Катюши МНО было стабильно в районе 2,5, но у нее питание было однообразное из-за проблем с кишечником, может поэтому не было скачков МНО, т.к поступление витамина К с пищей было примерно на одном уровне. Цветочек, вам не говорили, когда будет замена клапана?

мастер
Группа: Участники
Сообщений: 84
 Добавлено: 17-06-2007 17:53



А Вашей дочке сколько лет?собираются оперировать?

Моей дочери 7 лет. О пороке мы узнали 10 месяцев назад. Кроме аномалии Эбштейна у нас был еще ДМПП со сбросом крови из левого предсердия в правый. Сначала недостаточность клапана была 2-3. И нам говорили,что оперировать пока не надо, потом мы в феврале переболели гриппом очень тяжело с осложнениями. вообщем после этого недостаточность стала "выраженная" и врачи стали поднимать вопрос об операции. В Воронеже нас не могли прооперировать, не было кардиохирургов, которые бы хоть раз это оперировали. И надо было ехать в Бакулева, но мне подвернулась возможность съездить в Берлин, поэтому в Бакулева я не поехала. В Берлине сказали, что хоть клапан и недостаточный,но пока сам закрывается. и поэтому предложили сначала сделать закрытие ДМПП окклюдером, вставить в дефект зонтик из сплава титана и никеля(считается, что такой сплав не отторгается организмом), т.к. в результате этого уменьшится нагрузка на клапан, но если вдруг возникнут осложнения, например, сбитие ритма, то тогда надо было делать пластику клапана, т.е проще говоря переносить неправильно расположенную створку клапана на положенное ей место. Протезирование нам даже не предлагали. Но после первой операции никаких осложнений не было и недостаточность клапана уменьшилась, поэтому операцию вторую нам делать не стали.
Скажите,а что такое МНО?

академик
Группа: Модераторы
Сообщений: 725
 Добавлено: 17-06-2007 18:06
МНО (INR) это показатель свертываемости крови, точную расшифровку аббревиатуры не знаю, может у врачей спросить... МНО необходимо контролировать, если принимаешь варфарин (кумадин).

мастер
Группа: Участники
Сообщений: 84
 Добавлено: 17-06-2007 18:16


Привет всем еще раз,прооперировали нас почти 8 месяцев назад,нам было тогда 1,2.,протезирование ТК биопротезом медтроник мозаик.Сейчас малыш чувствует себя хорошо,ну если не считать скачков МНО,потому что мы пьем варфарин и ЧСС у нас около 120.К

Спасибо Наталья за информацию. Я еще хотела спросить Цветочек.
А почему вы так долго пьете варфарин, вроде при биопротезах говорят, что недолго профилактика тромбоза. Вроде и Наталия Н всего три месяца его пили. А вы уже 8 пьете? Что врачи говорят? Когда мы приехали наш кардиолог тоже вроде говорит надо попить варфарин, но вроде нам его в Берлине не назначали, только аспирин 6 мес и поэтому врач решила не назначать. а так нам надо еще в свой кардиоцентр сходить, но там такая духота, не знаю как это можно выдержать тому, кто там работает и поэтому я ребенка туда не веду, а то еще тепловой удар схватит.

Страницы: 1 2 3 Next>> ответить новая тема
Раздел: 
Обсуждение болезней сердца у детей / Истории наших участников / Здравствуй, цветочек. У нас тоже аномалия Эбштейна

KXK.RU