[ На главную ] -- [ Список участников ] -- [ Правила форума ] -- [ Зарегистрироваться ]

Обидно за Бакулевку

  Вход на форум   логин       пароль   Забыли пароль? Регистрация
On-line:  

Раздел: 
Обсуждение болезней сердца у детей / Организация лечения и юридические вопросы / Обидно за Бакулевку

Страницы: << Prev 1 2 3 4 5  ...... 19 20 21 22 Next>> новая тема

Автор Сообщение

частый гость
Группа: Участники
Сообщений: 27
 Добавлено: 07-05-2007 23:42
Shirokuro, нас в районной поликлиннике боятся, как огня :-))) И обычно я участковому врачу сама рассказываю, как мне надо поступать со своим ребенком, а не она мне :-)) Пока у нас отвод на год, что дальше делать, я пока не знаю - у меня к прививкам двоякое отношение, вроде и делать страшновато, но и без них как-то беззащитно себя чувствуешь.


Да такие родители для них как мазоль :)
Готовтесь еще к тому, что Вам кроме анальгина и гегаксина ничего выписывать небудут :) А на вопрос - почему - Вам скажут что они не знают как лечить таких детей. Вы знаете я мало видел детей с полиомелитом - но я видел много жертв этих самых прививок. И главное в поликлинике ведите себя понаглее и посмелее :)

bes - возьмите из того места где вы оперировались список рекомендованных медикаментов в противном случае вообще ничего выписывать небудут - это важно. Встанте на учетв кардиоцентр на Юго-западной что бы не иметь проблем с ВТЭКОМ .

академик
Группа: Участники
Сообщений: 597 		Добавлено: 07-05-2007 23:46
bes, Антон тоже был в такой же ситуации: я сама назначала лечение и сама принимала решение, что мы будем делать а что нет. Мне знакома ваша ситуация. Но вы не в одиночестве, как была я , Фонтенов много в Москве, все разного возраста. Все будет у вас нормально. Елена.

бывалый
Группа: Участники
Сообщений: 53 		Добавлено: 08-05-2007 11:41
Лена и Алла, большое спасибо за добрые слова. Мы пока нигде больше не консультировались - в любом случае у нас первым этапом должен был быть анастомоз, а это, насколько я знаю, достаточно отработанная операция и проблем обычно не возникает, вот Фонтена я бы действительно предпочла делать в Берлине, поскольку там это делают, как я слышала, в один этап, а не в два, как у нас. Кстати, Лена, скажите, плиз, почему Антону сразу сделали Фонтен -у него была критическая необходимость, или просто посчитали возможным миновать все эти промежуточные операции? Я читала, что для более благоприятного исхода Фонтена желательно подрастить ребеночка до лет 4-х. И еще у меня к вам вопрос про прививки - в каком возрасте вам разрешили их делать?
Привет bes, у нас тоже гипоплазия левых отделов сердца, нам сейчас 3 года и 4 мес. мой ребенок очень тяжелый, все отказались его оперировать: в Бакулева, за границей, кроме Питера, т.к. не было возможности сделать анастомоз и операцию Гленна из-за высокого давления в верхней полой вене, а это категорическое противопоказание для этих операций, других операций не существует при данном пороке. В Питере тоже могут сделать все в один этап, но не это главное, все врачи исходят из состояния ребенка и показаний. Операцию Фонтена делают, как правило, если ребенок набрал 15 кг. веса, но бывают исключения. Таких операций в ДГБ№1 делают множество с очень различными модификациями, исходя из потребностей ребенка. Нам сейчас назначили карведилол к нашему капатену, в США, бетаблокаторы очень часто назначают при таких операциях, есть исследования, которые говорят, что дети в дальнейшем лучше себя чувствуют, чем те, кто его не принимал. И действительно, стал расти и работать левый желудочек ттт!!! Правда, еще не такой, как должен быть, но все-таки. По поводу прививок, мы консультировались с главным иммунологом СПБ, она разрешила делать прививки и мы сделали еще к БЦЖм и гепатиту, полиомиелит и АКДС, сейчас будем делать еще раз манту, а потом корь, краснуху, паротит. Естественно, что все эти вакцины были импортные и облегченные. У нас график прививок не много сдвинут. Держитесь, все у Вас получиться, удачи.

академик
Группа: Участники
Сообщений: 597 		Добавлено: 08-05-2007 12:47
bes, Антон пьет кардиоаспирин, 100 мг в день, чтобы разжижать кровь, и эналаприл, который облегчает работу единственного желудочка. Настя пьет каптоприл и тоже кардиоаспирин.Но дозировку и вообще таблетки должны назначать хирурги и врачи, которые знают особенности вашей проблемы. Кстати, Насте Фонтен сделали тоже в 1 прием, в возрасте 2 г. и 7 мес. Так что все очень индивидуально.Антон весил 14,5 кг когда нам сделали Фонтен.Настя весила примерно 12,5 кг.Вес не главный показатель.Я могу узнать подробнее у нашего хирурга, что еще важно для этой операции.

бывалый
Группа: Участники
Сообщений: 53 		Добавлено: 08-05-2007 16:47
Мы тоже пили кардиоаспирин, но я сама от него отказалась, кровь разжыжается, но много побочных эффектов. Нам сказал врач из университетской клиники Германии, что они не назначают аспиринкардио, не помню уже по каким причинам детям его не дают, заменяют на другие препараты, а в больнице капают гепарин. А вот каптоприл (капатен) мы тоже пьем вместе с карведилолом, будем старше наверное переназначат эналаприл. А вес 15 кг. считается оптимальным для нас, т.к. при операции Фонтена поставят эстракардиальный кондуит, чтобы потом в школьном периоде не переделывать. Нам делают такую операцию, чтобы не повредить проводящую систему сердца. Хотя, когда мы лежали на реанимации я видела девочку, которой сделали в 1 г.6 мес. при весе, примерно, 12 кг. операцию Фонтен другим способом, так что все индивидуально.

бывалый
Группа: Участники
Сообщений: 53 		Добавлено: 08-05-2007 17:34
254778skl7 Напишите, пожалуйста, как чувствовал Ваш сынок после операции Фонтена, что Вам говорил? Какие у него ощущения при нагрузках? Чувствует ли он разницу между ним и другими детьми? Нет ли болей в области сердца? Что ему говорили дети? Догадывались ли они, что у него проблемы со здоровьем? Вызывало ли это какие-либо неудобства в школе? Извините, что так много вопросов, но у нас похожие детки, очень хочется узнать, как они в будущем будут адаптироваться в жизни.

академик
Группа: Участники
Сообщений: 597 		Добавлено: 08-05-2007 18:12
adv6, постараюсь ответить на все вопросы.После Фонтена Антон пришел в сознание через 4 часа, но почти не говорил, только смотрел на меня. А глаза у него были странные,он как будто чего-то узнал, чего не знаю я. Я теперь называю это "Антон с глазами с того света"...И еще он прошептал:"Мамочка, я же обещал тебе, что не умру..." Муж,увидев тампон на грудной клетке(сердце Антона зашили на второй день из-за отека),грохнулся в обморок. А я разрыдалась так, как не плакала никогда...А Антон уснул...Никаких болезненных ощущений конкретно после операции Антон не испытывал, им ведь дают обезболивающие.Аппетит восстановился на 4 день, ел-то он и на второй причем немцы принесли ему курицу, гарнир, салат и фрукты. Я была в шоке. Я удивилась, что все это ему уже можно.Болей в области сердца ни до операции Фонтен, ни после Антон не испытывал.Разницу между ним и здоровыми детьми Антон чувствует, но привык, что ему нужно беречь себя и свое сердце.Я все время внушала сыну, что он нормальный обычный ребенок, только сердечко больное,и поэтому надо не бегать со всеми 10 минут, а пробежать 5 мин. и отдохнуть.Так, школа.Дети сначала дразнили его, Антон рыдал и кричал, что в школу больше не пойдет. Но я ему сказала, что если сейчас он не сможет изменить ситуацию, то всю жизнь он будет жить в изоляции от людей. После пары драк Антон подружился со всеми.Проблем в школе не будет, надо сразу сказать, какой ребенок к ним пришел(сказать директору и остальным учителям).Конечно,страшно, особенно в 1 классе, было уйти и оставить его одного. Мы всегда были вместе,я его оберегала, и вдруг...А вдруг чего...Но я заставила себя успокоиться.Наши дети живые, и они не могут жить только в больнице или под колпаком. Антон дружит и со старшеклассниками(из 9-10 классов), и с одноклассниками.Все ребята знают, что у Антона проблемы с сердцем, и никого это не беспокоит и не удивляет. В наше время, если ваш ребенок играет в компьютерные игры, смотрит культовые фильмы,слушает рэп-проблем с общением не возникнет.В конце концов, мы их и лечим для того, чтобы они жили в нашем мире, правда?

академик
Группа: Участники
Сообщений: 597 		Добавлено: 08-05-2007 18:37
...и низкий Вам поклон
|| На главную ||



Автор Тема: ...и низкий Вам поклон
NIKA
сообщений: 1
отправлено 08-05-2007 11:48
--------------------------------------------------------------------------------
Дорогие родители!
Пережить операцию и период нахождения в реанимации ещё мало. Больших усилий стоит и не у многих получается пережить отделение. В некоторых отделениях на шестерых детей оставляют дежурить одну мамочку и не на одни сутки, у которой требуют анализы, но никто не смотрит, как она ухадживает за детьми. Лекарства выдает не медсестра, а каждый обслуживает сам себя(инфекции). Санируют лишь тогда, когда мокрота выплёскивается из трахеостомы. Врачи понимают только в кардиологии, а проблемы после операции на сердце зачастую с лёгкими. Врачи некомпетентны. На детей им плевать. Вместо того, чтобы заподозрить неладное с ребёнком, только твердят: "Мой дорогой", "Мой золотой" - надеюсь, кто там лежал узнают г-жу Рогову Т.В. отделение ОРХН.
PS Докторам, убившим детей по халатности, - ЗАНИМАЙТЕСЬ ЛЕЧЕНИЕМ, А НЕ СВОИМИ АМБИЦИЯМИ...И НИЗКИЙ ВАМ ПОКЛОН.
Оригинал сообщения на сайте www.childheart.ru Кругом ЦРУ...Ужас...

отзывчивый кардиолог
Группа: Мед. работники
Сообщений: 893
 Добавлено: 08-05-2007 19:28
Уважаемый Shirokuro, мне удалось понять из Вашего пространного ответа, что Вас проперировали в Бакулевском центре, операция прошла удачно, к хирургу у Вас претензий нет, но систему в целом Вы все равно не любите. К сожалению, Вы прикрываетесь мнимой этикой и от конкретных фраз и фактов уходите, что позволяет мне заподозрить, что Вы просто лукавите.
Относительно моего тона - я отнюдь не юрист,не прокурор, и не адвокат.

отзывчивый кардиолог
Группа: Мед. работники
Сообщений: 893
 Добавлено: 08-05-2007 19:30
Мне также хотелось бы обратиться к Модератору - не думаю, что эту тему надо закрывать. Наоборот, надо говорить и размышлять на эту тему. Просто надо зерна от плевел отделять и стремиться выдавать четкую объективную информацию. А выводы каждый будет делать сам.

Страницы: << Prev 1 2 3 4 5  ...... 19 20 21 22 Next>> новая тема
Раздел: 
Обсуждение болезней сердца у детей / Организация лечения и юридические вопросы / Обидно за Бакулевку

KXK.RU