инвалидность после операции

Раздел:  --== Все разделы ==-- ------------------------------------------------------------- Общие вопросы Экстренная помощь Врачебные консультации Медицинские вопросы Организация лечения и юридические вопросы Воспитание и развитие детей с ВПС Разговоры за жизнь Истории наших участников Поздравлялки Вопросы по работе с форумом Обсуждение болезней сердца у детей / Организация лечения и юридические вопросы / инвалидность после операции

Страницы: << Prev 1 2 3 4 5  ...... 31 32 33 34 Next>>

Автор	Сообщение
254778skl7 академик Группа: Участники Сообщений: 597	Добавлено: 16-02-2008 23:19
	До двух т.е. всё нормально было? Ни цианоза, ни отдышки, ни маленькой прибавки в весе? Я, честно говоря, думала что такие тяжелые пороки надо сразу оперировать. Вот наш порок,например, такой, что до 6 месяцев никто не доживает. А кто доживает нарастает такая гипертензия что сделать что-то невозможно. Да и внешне мой ребёнок был явно не здоров.. Я поэтому и в больницу в месяц без вопросов легла.. Так и Антона прямо из роддома забрали в 67 больницу. Пороки были диагностированы с первых часов, с каждым днем все тяжелее и сложнее...Антон родился на 2 недели раньше.Сначала был синий, почти черный.На 3 сутки-приступ.Увезли не в "Скорой", а на реанимобиле. Антона тогда спасла неизвестная мне бригада реаниматологов.Потому что в 67 больнице на 1993 год даже не было детской реанимации. И я тоже хотела лечь в Бакулева, пыталась 7 раз...Но не сложилось.Сейчас понимаю, что и хорошо, что не сложилось.До 3 лет Антон чувствовал себя хорошо. В 1,5 года начал говорить предложениями. Сел в 6 месяцев. Пошел в 11 месяцев.Не болел вообще до 3 лет.Приступов не было. Одышка была при беге, когда играл с друзьями. Ночью были проблемы с дыханием(апноэ, диспноэ).С 3 лет-резкое ухудшение...Багровые губы,синие ногти,вздутые вены на шее, усталость через 15 минут ходьбы...Практически не ел.Плохо спал. Начал болеть-тяжело, с температурой сорок.Начались обмороки.Перестал расти и прибавлять в весе. В год Антон весил 12 кг. В 4,5 года весил 15,5 кг.Вообще-то, при таких пороках как у Антона, не живут долго. Многие(основная часть) погибает без операции на первом году жизни. Часть доживает до 5-10 лет.Но после 5 лет практически невозможно помочь(тоже из-за гипертензии и износа мышцы сердца).Антон себя хорошо чувствовал, потому что имел шансы на радикальную операцию,его пороки это позволяли сделать, но до года. Но Антон опоздал стать здоровым. Опоздал навсегда. Фонтен всего лишь дает шанс на жизнь, но сердце остается больным. Цитировать
Дима активный участник Группа: Участники Сообщений: 103	Добавлено: 17-02-2008 02:08
	Но шанс на жизнь есть,и разве не это главное? Сердце остается больным у многих из наших деток, даже пусть не с такми тяжелыми пороками. Цитировать
254778skl7 академик Группа: Участники Сообщений: 597	Добавлено: 17-02-2008 17:45
	Но шанс на жизнь есть,и разве не это главное? Сердце остается больным у многих из наших деток, даже пусть не с такми тяжелыми пороками. Если бы Антон просто жил и все...Я была бы счастлива...Дело в том,что Антону постоянно нужна помощь хирургов,на операции все время нужны деньги.И поскольку он Фонтен, то у него есть риск трансплантации, пареза диафрагмы и выброса белка из крови...И вот с этим бороться нельзя, не умеют врачи это лечить.Как и отказ от работы единственного желудочка.Я, конечно, верю в хорошее, но все может быть. Цитировать
Kuzja12 академик Группа: Участники Сообщений: 555	Добавлено: 17-02-2008 18:39
	Лен, у некоторых детей и такой возможности иногда нет... Цитировать
254778skl7 академик Группа: Участники Сообщений: 597	Добавлено: 17-02-2008 19:10
	Лен, у некоторых детей и такой возможности иногда нет... Что ты имеешь в виду? Отсутствие возможности операции? Это крайне редко бывает. Цитировать
Tаня гроссмейстер Группа: Участники Сообщений: 151	Добавлено: 17-02-2008 21:15
	Мне жаль, что так получилось. Наш порок тоже надо было раньше оперировать, в идеале сразу после рождения.. обидно, что никто так и не выслушал шумов и куча времени была упущена.. Эх.. знал бы, где упал.. Цитировать
254778skl7 академик Группа: Участники Сообщений: 597	Добавлено: 18-02-2008 16:03
	Вообще-то, уже неважно, кто виноват, почему так произошло и т.д. Мне просто хочется получить адекватную мат.компенсацию за все, что получил мой Антон(совершенно незаслуженно). Хотя никакие деньги не в состоянии компенсировать мне и моим родственникам нервы и годы жизни в тяжелейшем стрессе. Я рада, что Антон есть и живет. И пока я могу, я помогу ему жить и жить нормально,и никто мне не помешает.Все будет так, как будет. Никто не знает своей судьбы.Но помните, мысли материальны. Всегда думать о хорошем, о чуде, видеть во сне своего ребенка красивым, умным и здоровым настолько, насколько это возможно...И тупо жить одним днем.Научиться забывать про операции, про реанимацию,смеяться и верить в невозможное... Увидеть в своем ребенке не пациента, а просто человечка... Относиться к нему как к здоровому...Быть уверенной, что даже если что-то произойдет-спасут, помогут...Помнить о себе, о друзьях, не уходить в мрачные мысли...Все будет так, как вы все хотите. Просто не сомневайтесь.Это все помогло мне не сойти с ума и жить с этим всем дальше, радуясь жизни. Чего всем желаю. Цитировать
Дима активный участник Группа: Участники Сообщений: 103	Добавлено: 18-02-2008 16:53
	Лена, как ты права. Цитировать
254778skl7 академик Группа: Участники Сообщений: 597	Добавлено: 18-02-2008 18:27
	Лена, как ты права. Жизнь научила Я тоже когда-то была молодой, испуганной, с заплаканными глазами, один на один с болезнью сына...Но это в прошлом.В 1993 году не было возможности спросить хоть у кого-то, что делать и куда бежать...Сейчас легче...И дети с ВПС перестали быть экзотикой. Странно, а мне никогда не снились сны про реанимацию, про больницы...Почему-то я всегда видела Антона только смеющимся, на велике или с друзьями...Видела подрастающим...А он вырос и правда стал как во снах...Будущее иногда приходит к нам во снах, надо только очень хотеть это все увидеть...Нет, вру. Были два страшных сна-в 1996 году, про Бакулева-вижу стол, вижу ребенка, понимаю, что идет операция, потом-тот же стол, накрыт простыней...И я понимаю, что Антона больше нет... Второй страшный, нет, кошмарный сон- в 2004 году, в сентябре, когда пульс у Антона по ночам падал до 28 ударов.Смотрю на Антона, идущего по лесной дорожке впереди меня- и будто пелена закрывает его от меня...Черная, страшная... И вижу-молодая, красивая девушка, в белом....Я понимаю вдруг, что это Смерть...А мой Антон идет к ней...Она ему руку протягивает... Я его зову, а он меня не слышит...Ужас просто...Потом-вижу могильную плиту с его именем... И вот во сне я разбиваю эту плиту...Сны-интересная вещь. Но не надо их бояться. Я думаю, во сне мы переживаем все, что есть наяву. Наша психика так восстанавливаетсяи ищет выход. И я верю, что сон-лучшее лекарство. На самых крутых виражах жизни поражаешься – неужели за этим страшным поворотом, после которого уже, казалось бы, внутри не осталось ничего, кроме выжженной степной пустоты и пламени свечи, возможны еще более страшные испытания? И люди молятся Богу, собирая по осколкам Веру, превращая всю жизнь в молитву. Когда же Господь внемлет им, милует по-своему божьему промыслу, часто ни родители, ни врачи не оказываются готовы к чуду. И пробегая мимо друг друга с нарастающей скоростью, современные горожане даже не успевают заметить, что забывают поблагодарить Господа за чудеса его, за его Любовь... Из цветных стёклышек надежды, из больших и маленьких радостей, собирается чудесный узор. И пока его касается солнечный лучик нашей веры и вашей поддержки – с Лёнькой все будет в порядке. Мысль материальна! Это слова папы маленького Ленечки, которому всего 2 годика и все эти два года Ленечка и его родители сражаются с раковой опухолью. Чтобы написать такое, надо это прочувствовать на себе. Надеюсь, что Ленечка все-таки сможет выйти из этой схватки победителем. Цитировать
Tаня гроссмейстер Группа: Участники Сообщений: 151	Добавлено: 18-02-2008 22:06
	Трудное у нас счастье.. Вот он родился, мой ребёнок.. Не успела в себя прийти, сидеть едва нормально стала - и понеслось.. Больницы, больницы, больницы.. Нам скоро год, 4,5 месяца в больницах провели. Наверное это и шибануло по мне.. Как то надо оживать. Вижу в себе одну перемену хорошую: во мне всегда была решительность, а сейчас просто непоколебимость реальная! Горы сверну! Спасибо форуму, тут умеют держать в тонусе Цитировать

Страницы: << Prev 1 2 3 4 5  ...... 31 32 33 34 Next>>

Раздел:  --== Все разделы ==-- ------------------------------------------------------------- Общие вопросы Экстренная помощь Врачебные консультации Медицинские вопросы Организация лечения и юридические вопросы Воспитание и развитие детей с ВПС Разговоры за жизнь Истории наших участников Поздравлялки Вопросы по работе с форумом Обсуждение болезней сердца у детей / Организация лечения и юридические вопросы / инвалидность после операции