Встреча завтра - организация группы поддержки

  Вход на форум   логин       пароль   Забыли пароль? Регистрация
On-line:  

Раздел: 
Форум родителей детей с СДВГ переехал на http://adhdkids.forumgrad.ru/ (http://www.sdvg-deti.com/) / Жизнь с СДВГ / Встреча завтра - организация группы поддержки

Страницы: << Prev 1 2 3 Next>> новая тема

Автор Сообщение

Администратор
Сообщений: 6045
Добавлено: 26-04-2006 02:43
написала Кло, Лане, Григорьевне, Нэнси. Нелл69 по телефону скажу. Если кто не получил письма, пишите мне до 12 дня или потом узнавайте у получивших письма мой мобильник и звоните. Кто хочет присоединиться - тоже.


Сообщений: 1013
Добавлено: 26-04-2006 14:47
Я очень хочу!!! И жалею, что идут не все, я буду мысленно с вами, поддерживаю, объединиться очень важно, а если фонд поможет организовать консультации специалистов и методистов (уже готовых к работе, не требующих обучения) - родители памятник поставят!!!

Кстати, я на днях сидела и печально думала: Вот все время звучит рефрен - БЕЗГРАМОТНОСТЬ ПОВАЛЬНАЯ СРЕДИ ПЕДАГОГОВ И ВРАЧЕЙ... Ну, пока это еще произойдет на уровне государства - переучивание педагогов?!! Может, обучить инструкторов - и посылать на места, скажем, назрела конфликтная ситуация, ТЯЖЕЛАЯ - в школе, туда и направили "лектора"... В рамках Москвы - точно возможно организовать.


Сообщений: 2565
Добавлено: 26-04-2006 15:14
Я тоже душой с вами.... я не футболю, честно, я иду на футбол.... но я с вами!!!


Сообщений: 1013
Добавлено: 27-04-2006 12:47
А чем все закончилось? Живы?


Сообщений: 376
Добавлено: 27-04-2006 20:39
И правда, чем?Ау!

Администратор
Сообщений: 6045
Добавлено: 27-04-2006 20:48
Ааааа, молчат все! одна мышь за всех отдувайся!
Итак. Были: Лана, Любовь, Нелл69, Нэнси, Григорьевна, Кло, Калли(или Келли?), Жасмин и я, то есть Мышь. Они все где-то сидят, прижав хвосты (если таковые наличествуют) и нахально молчат. А может быть, делают домашнее задание. Домашнее задание получили все присутствующие. Оно такое:
1) Подумать и написать, каковы задачи группы поддержки. к чему мы стремимся, что бы хотели изменить в
образовании
просветительской работе (с кем, для чего)
медицинской помощи детям с СДВГ
и других областях жизни.
2) как вы себе представляете работу группы поддержки? что мы должны делать?
3) какова должна быть инфраструктура группы поддержки и необходимые затраты
4) следующий вопрос для меня не очень ясен на свежую голову, но может быть, кто-то поймет: Какие вы видите пути интегрирования в существующую структуру медицинской, психологической и прочей социальной помощи?
5) Что лично я могу (готова) предложить?
6) возможные контакты, союзники.
Желающие поучаствовать, которые не присутствовали, также могут выполнить домашнее задание и прислать мне. Крайний срок сдачи -- понедельник.
Еще мы обсуждали вопросы взаимоотношений с фондом внимание и юридические аспекты организации. Ничего пока не решили.


Сообщений: 105
Добавлено: 28-04-2006 19:05
Мышка! Умоляю продлить срок подачи предложений.Хотя бы до среды.Инет у меня закончился. Восстановить за праздники не реально.Ну, в крайнем случае,поставьте мне двойку за домашнее задание, но все же подожите.Если раньше не выйду в эфир,то для начала предлагаю : 1. Пересчитать (разумеется добровольно) нас родителей,которые готовы будут хотя бы поддерживать группы поддержки (опять тавтология).
2. Попробовать "внедриться" в медико-социальные центры психологической помощи с помощью нас же родителей, дети которых уже там занимаются.


Сообщений: 117
Добавлено: 28-04-2006 19:18
То, что форум начал поднимать вопрос СДВГ – здорово, но на Форум надеяться, что - «ждать милостей от природы». У него свои задачи - у нас свои, хорошо, что они пересекаются. Участники Форума и руководители наших проблем не решат. Их решать нам. Для этого каждый должен честно и четко сформулировать, что конкретно он(она) хочет и только потом – что для этого нужно. Давайте разложим эту данность по полочкам. По большому счету, ведь нам нужны только две вещи – правильное лечение СДВГ и адаптация в социуме. Что для этого нужно – уверенность, что специалист(ы), которые нами занимаются имеют не только современные знания, но и положительный опыт (результаты!!!!). Мы же все мечемся от одного специалиста к другому, мучаемся – давать лекарства или не давать и если давать то какие, пытаемся интуитивно угадать - что лучше нейропсихологическая коррекция или краниосакральная терапия и пр., и это все, несмотря на уверенные рекомендации врачей, которые деньги-то всегда берут охотно, но которым мы верим только до первых неудач. Бьемся с непониманием учителей и окружающих. Разве не так? Если бы не эта наша неуверенность, то не было бы этого сайта поддержки родителей!

Предложения:
1.Для того, чтобы решить эти проблемы в глобальном масштабе, а ведь именно этого мы и хотим, в одиночку и так каждый из нас старается как может, - нужно создать не просто группу поддержки, как таковую, а общественную организацию с собственным статусом международного уровня. Без этого мы не сможем ничего изменить: в образовании, в просветительской работе в медицинской помощи детям с СДВГ и других областях жизни.
Т.к. только как серьезная организация, мы сможем выходить на чиновников и управленцев разного уровня, на московское правительство, в администрацию Президента, в различные Департаменты образования и здравоохранения, вносить свои предложения, пожелания и требования. Иначе с нами никто не будет считаться. Тогда же сможем налаживать связи с подобными организациями родительской поддержки других стран и приглашать их спецов.
Т.е. первое – это регистрация организации.
2. Формулирование целей и задач.( Без чего нет организации).
3.Формулирование тактики и стратегии их реализации.
4.Вопросы финансирования.

Что касаемо финансирования, то скажу сразу, потому, что знаю, даже при самом благоприятном исходе, от чиновников особых денег ждать не придется. Только от частных лиц. (Желающим расскажу о «современных технологиях сбора частных пожертвований», которые практикуются на Западе). Даже если в будущем Гос. бюджете удастся заполучить для нас строчку, то деньги либо не дойдут совсем, либо будут формально-мизерными.

Чем могу помочь я:
1.Т.к.моя работа в какой-то мере связана со СМИ, то некоторые контакты и связи с чиновниками и общественными деятелями, депутатами, которые в своей программе декларируют помощь детям, у меня есть или можно поискать. Это хотя бы для развития начала деятельности.
2. Недостаточно просто создать общественную организацию родителей, чтобы заметили, нужен общественный резонанс, и сейчас, по-моему, самый удобный случай, (т.к. начало положено Форумом и передачей на «Эхо Москвы»), и нужны еще публикации, передачи на телевидении. Могу попробовать поучаствовать и в этом, хотя и не так все просто.
3. У меня есть контакты, тел. и пр. некоторых наших деятелей – Архипова, Семенович, Заваденко, Брязгунова – если нужно, можно и их каким-то боком попробовать привлечь, хотя бы в качестве кураторов – не знаю. Ведут ли они сейчас прием лично – вряд-ли. Хотя самые лучшие впечатления остались только от консультаций Архипова Бориса Павловича.
4. Есть опыт работы в родительском клубе организации «Солнечный мир», где мы с ребенком одно время проходили коррекцию. Могу поделиться.
5. В следующий раз пришлю список целей и задач и способа реализаций – т.е. домашнее задание (как я это представляю, а он не маленький) сегодня и так много написала.

Администратор
Сообщений: 6045
Добавлено: 28-04-2006 20:34
Григорьевна, ладно, подожду. На остальных это не распространяется!
Мне пока ДЗ только Кло прислала!
Ассоль, рада, что вы зарегистрировались и все это повесили сюда, только хотела вам писать по почте.
Цели и задачи мы как раз обдумываем.
Маленький комментарий: не путайте форум и фонд "Внимание". Форум прошел - и все. Фонд "внимание" - общественная организация, занимающаяся проблемой СДВГ на как раз том самом серьезном уровне, до которого нам как родительской организации еще прыгать и прыгать ... Цели и задачи можете посмотреть на сайте фонда и оценить, насколько они совпадают с нашими, а насколько нет (хотя мы со своими целями и задачами еще не определились).
Это не отменяет наших целей и задач, но ставит вопрос несколько иначе: насколько целесообразно создавать организацию, фактически параллельную уже существующей, но с меньшими силами и ресурсами; не правильнее ли определить для себя конкретный участок работы и разумно выстроить отношения...
об этом тоже думаем.


Сообщений: 29
Добавлено: 02-05-2006 09:31
насколько целесообразно создавать организацию, фактически параллельную уже существующей, но с меньшими силами и ресурсами; не правильнее ли определить для себя конкретный участок работы и разумно выстроить отношения...
об этом тоже думаем.


Целесообразность в различии целей. По законодательству:

Цель общ.фонда - формирование имущества и использование данного имущества на общественно полезные цели

Цель общ.организации - защита общих интересов и достижение уставных целей объединившихся граждан.

Чуствуете разницу :-)

А теперь про права:
Для осуществления уставных целей (Фонд - формирование имущества, Организация - защита прав членов) и фонд и организация имеют право:
*распространять информацию о своей деятельности;
*участвовать в выработке решений органов государственной власти и органов местного самоуправления
*проводить собрания, митинги, демонстрации, шествия и пикетирование;
*учреждать средства массовой информации и осуществлять издательскую деятельность;
*представлять и защищать свои права, законные интересы своих членов и участников, а также других граждан в органах государственной власти, органах местного самоуправления и общественных объединениях;
*выступать с инициативами по различным вопросам общественной жизни, вносить предложения в органы государственной власти;
участвовать в выборах и референдумах в порядке, установленном законодательством Российской Федерации.

Теперь сделайте поправку, что у фонда нет членов, и получается, что реагировать на проблемы конкретных мам фонд не может.НЕ МОЖЕТ банально написать жалобу, подать в суд, обратиться с заявлением к чиновнику и т.д.


Сообщений: 29
Добавлено: 02-05-2006 10:04
4. Есть опыт работы в родительском клубе организации «Солнечный мир», где мы с ребенком одно время проходили коррекцию. Могу поделиться.


Ассоль, поделитесь пожалуйста, мне кажется это очень важно, а не изобретать велосипед на ходу :-)

Я для себя составила список общ.организаций, с представителями которых попыталась бы встретиться для обмена опыта "начал".
Это "Солнечный круг" http://www.solkrug.ru
и Городской совет родительской общественности http://mosedu.ru/ru/parent/council/city/
Но никаких координат последнего найти пока не смогла :-(

И еще, кто нибудь слышал о Центре лечебной педагогики http://curative.chat.ru/
Меня смущает, что сайт не обновлялся с 2000 года, конфа и почти библиотека с 2001-2002. Но в библиотеке есть очень много инфы по СДВГ и кроме того много публикаций Романа Дименштейна об "особых детях", начиная от их прав с разбором законодательства, до стратегии и тактики родителей. Вот его бы я послушала в первую очередь.

Администратор
Сообщений: 6045
Добавлено: 02-05-2006 11:32
Кло, спасибо за ценные замечания, копирую их в общий список.
Я, честно говоря, совсем не разбираюсь в юриспруденции :)
Центр лечебной педагогики функционирует, я в нем была около года назад. В библиотеке не рылась, можете дать ссылку на этот раздел?


Сообщений: 29
Добавлено: 02-05-2006 11:41
Информационная сеть "Особый ребенок" http://webcenter.ru/~scdl

Администратор
Сообщений: 6045
Добавлено: 02-05-2006 11:51
спасибо, хорошая ссылка, особенно по правам интересно.


Сообщений: 3571
Добавлено: 02-05-2006 13:50
В ЦЛП с ребенком собираемся 3.5., завтра.
Привлечь "Солнечный круг сама когда-то предлагала, публикации Дименштейна- ценно, надо иметь в виду.
Ассоль и Кло, рады такому пополнению, вливайтесь!


Сообщений: 586
Добавлено: 02-05-2006 17:15
Мышь,что-то мне совсем не думается(я по поводу домашнего задания).


Сообщений: 29
Добавлено: 02-05-2006 17:48
Nell, пожалуйста, напишите о вашем посещении ЦЛП


Сообщений: 117
Добавлено: 02-05-2006 19:04
Из опыта родительского клуба центра «Солнечный мир» - что удалось и что нет (но это был всего-навсего клуб) :
Изначальные задачи – поддержка, общение, обмен опытом, информацией, реабилитационные мероприятия и психологические тренинги ( родителей)- удалось только частично, создание библиотеки игрушек ,библиотеки литературы (детской и научной)- удалось частично, организация общих праздников родителей с детьми- было. Встречались в помещении Центра. ( У нас было где встречаться!) Издавали стенгазету событий, писали план ближайших встреч, планов и достижений. Кажется, хорошо помогали групповые занятия телесной терапией с нами, с родителями. И еще мне лично – занятия тай-дзы. По выходным, раз в неделю, а энергии хватало потом на всю следующую неделю. Хорошо снималась негативная энергия, ощущение покоя в сочетании с состоянием полета души. В перспективе планировалась информационная и издательская деятельность – не удалось, а также создание нечто вроде «Фонда развития», где аккумулировались бы финансы, для реализации проекта и оказания адресной помощи конкретным семьям – не удалось.


Сообщений: 117
Добавлено: 02-05-2006 19:18
Насчет идеи с чего начать: Спасибо, Klo, хорошая идея по поводу ЦЛП! - знаете ли вы, что Центр лечебной педагогики как раз именно и родился в свое время из инициативы заинтересованных родителей, которые тоже не могли понять, где и как им лечить своих детей. Им удалось найти тогда финансирование, по-моему это были зарубежные источники. Сейчас видимо они иссякли. Но все это надо уточнить. Роман Дименштейн произвел на меня очень хорошее впечатление, ( мы были у него около 5 лет назад) не пафосный, внимательный, правда сразу сказал, что моего Никитку не возьмут, у них все дети гораздо более тяжелые – аутизм, ДЦП и др. а Никиткино состояние «пограничное» и таким детям хуже всего в нашей стране, ими не хотят заниматься, потому что их нельзя отнести ни к здоровым ни к инвалидам.
Надо обязательно пообщаться с Дименштейном по поводу нашей идеи группы поддержки! Думаю посоветует что-нибудь дельное.

Администратор
Сообщений: 6045
Добавлено: 02-05-2006 19:43
Жасмин, да я понимаю, что не думается со слезами на глазах, прочитала другую тему.
Посылаю большой клетчатый платок для утирания слез и подпрыгиваю, чтобы развеселить:
И намекаю потихоньку, что если от печальных мыслей временно отвлечься и сосредоточиться на интеллектуальных усилиях, это здорово помогает! и потом, когда возвращаешься к прежним мыслям, уже не так обидно. Если получится - буду рада. Нет так нет, что делать. Впрочем, могу облегчить задание: написать только Три Самые Главные Мысли.
А остальных мысли я читаю и копирую, копирую себе.

Страницы: << Prev 1 2 3 Next>> новая тема
Раздел: 
Форум родителей детей с СДВГ переехал на http://adhdkids.forumgrad.ru/ (http://www.sdvg-deti.com/) / Жизнь с СДВГ / Встреча завтра - организация группы поддержки

Отвечать на темы в данном разделе могут только зарегистрированные пользователи

Отвечать на темы могут только зарегистрированные пользователи

KXK.RU